Mama a vrut sa adreseze o scrisoare deschisa tuturor parintilor care se bucura de o viata normala, alaturi de copiii lor sanatosi. Aceasta a vorbit despre cei 8 ani in care s-a luptat cu boala fiicei sale. A incercat sa explice celorlalti parinti impactul pe care boala fiicei sale l-a avut asupra ei.
"Fetita mea a fost diagnosticata la nastere cu histiocitoza cu celule Langherhans, un mod mai elegant de a numi o forma de cancer foarte rara si grava.
Am vrut sa explic cateva lucruri pentru voi, colegi, prieteni, confidenti, parinti ca si mine, care aveti de-a face zilnic cu mine. Am tendinta sa devin tafnoasa, desi nu imi doresc asta. Am nevoie de voi pentru a-mi da senzatia de normalitate. Adevarul este ca nu sunt normala deloc.
Eu sunt voi. Am fost ca voi si sunt la 8 ani de lupta cu boala, departe de locul unde va aflati. Trebuie sa tineti minte ca oricare dintre voi putea fi in locul meu. Am avut o fetita sanatoasa timp de 9 luni, apoi am auzit cuvantul "cancer" si nu am mai fost ca voi. Insa, in adancul sufletului inca sunt asa.
Toata lumea spune "Esti atat de puternica. N-as fi putut trece prin asta". Ei bine, ati fi facut-o. Daca ati fi avut un copil bolnav ati fi mers cu el la tratament. Sunteti parinti si trebuie sa faceti lucruri de parinti.
Nu mai sunt aceeasi. Daca m-ati cunoscut inainte sa aflu de boala copilului meu, trebuie sa stiti ca acea femeie nu mai exista. A murit dar altcineva a renascut din cenusa ei. O versiune mai puternica a mea care nu mai tine cont de formalitati si de regulile societatii. M-am confruntat cu multe probleme si cu moartea prea multi ani ca sa mai pot deveni cum am fost.
Cand cancerul apare, te lupti cu el pentru tot restul vietii. Pe langa cancer, copilul meu este foarte slabit din cauza sedintelor de chimioterapie, are ficatul si splina marite si in orice moment poate lovi o noua boala. Ea va avea parte de tratament toata viata. Cancerul nu doar vine si pleaca, lasa multe daune in urma lui. Daca micuta mea arata bine, nu inseamna si ca se simte bine.
O sa mai auziti despre histiocitoza cu celule Langherhans de la mine, pentru ca este parte activa a vietii mele. Toata lumea trebuie sa stie ca exista. Acest subiect nu trebuie sa fie marginalizat pentru ca ucide copii. Aproape mi-a luat copilul. Incercati sa va imaginati copilul intins in pat, palid si slab, fara par si fara posibilitatea sa se hraneasca singur, conectat la mii de tuburi si sa nu puteti face nimic pentru el. O sa vreti sa va urcati pe cea mai inalta cladire si sa tipati, cat va tin plamanii.
Am devenit o maniaca a controlului. Fac asta pentru binele si sanatatea ei. Nu poate intra in contact cu anumite medicamente si nici nu poate consuma anumite alimente. Nu se poate juca anumite jocuri si nu poate merge oriunde. Asta este viata post-cancer.
Nu fac asta pentru a atrage atentia. Ea are cancer. Corpul ei are leziuni permanente. Accesul la anumite resurse, zilele libere de la scoala si atentia nu sunt pentru a o rasfata. Ea are nevoie de anumite lucruri pentru a fi la nivelul celorlalti copii, nicidecum peste.
Nu a fost niciodata sanatoasa. Fiica mea s-a nascut cu cancer. Ea s-a invatat cu starea de rau, a crescut cu ea. Daca nu se simte bine, nu imi spune pentru ca uneori nu realizeaza si eu ajung sa aflu mai tarziu. Ne bucuram atunci cand se simte mai putin rau. Momentan ea este vesela si cat de cat sanatoasa, insa are inca probleme cu reglarea temperaturii corporale si atacuri de astm. Reuseste sa le treaca peste. Asta este normalitatea noastra.
Va rog sa vorbiti cu micutii vostri despre ceilalti copii care sunt diferiti. Fetita mea nu vrea sa fie batjocorita pentru ca burtica ei este mai mare decat este normal, din cauza ficatului si splinei. Copilul vostru nu trebuie sa faca glume pe seama copiilor bolnavi. Eu am discutat cu fetita mea si i-am spus ca daca vede un copil diferit sa intrebe despre ce este vorba.
Nu am facut nimic sa cauzam aparitia cancerului. Nimeni nu a facut-o. Tratamentul pe care l-a facut a fost indicat de specialisti. Asa ca din moment ce nu sunteti in locul nostru nu mai spuneti ca este un lucru rau chimioterapia si sa incercam alte lucruri.
Nu am incredere in aproape nimeni. Sunt putin paranoica dar oamenii straini nu stiu care este situatia ei si cum sa se descurce daca se intampla ceva. De aceea o duc personal la scoala si de aceea ea nu poate ramane peste noapte la copiii vostri. Problema este la mine, nu la voi.
Am nevoie sa aud lucuri normale, nu legate de cresterea copilului meu. Am nevoie de zambete si de sentimentul ca ma tratati ca pe un om normal".
Surse: huffingtonpost.com, herdingchaos.com, womentimes.net.
Urmareste-ne pe Google News
