Julianna a fost diagnosticata cu aceasta boala incurabila la varsta de 2 ani. Charcot-Marie Tooth este una dintre cele mai frecvente boli neurologice ereditare. Aceasta este lent progresiva si se manifesta prin dizabilitate, slabiciuni musculare si deformari ale oaselor. Nu exista un tratament care sa impiedice sau macar sa incetineasca evolutia procesului patologic. Prin urmare, bolnavii pot fi tratati doar simptomatic.
"A spus foarte clar ca nu vrea sa mearga din nou la spital", a spus mama Juliannei, Michelle Moon pentru CNN.
In cazul acestei boli, riscurile sunt foarte mari. Julianna poate muri din cauze unei banale raceli. Micuta a trecut printr-o serie de procese foarte dureroase si traumatizante. Dupa 3 ani de lupta cu boala, fetita este gata sa cedeze.
Michelle Moon a postat pe blogul sau, Moon's blog o conversatie cu fetita.
"Mama: Julianna, daca te imbolnavesti din nou, vrei sa mergi din nou la spital sau vrei sa stai acasa?
Julianna: Nu la spital.
Mama: Chiar daca asta inseamna ca o sa te duci in Rai daca stai acasa?
Julianna: Da.
Mama: Si stii ca mami si tati nu vor veni dupa tine imediat? O sa mergi singura.
Julianna: Nu-ti face griji! Dumnezeu va avea grija de mine.
Mama: Daca mergi la spital, o sa-ti revii si apoi vii acasa si stai mai mult cu noi. Vreau sa ma asigur ca intelegi asta. Spitalul te lasa sa stai mai mult cu mami si tati.
Julianna: Inteleg."
Directorul Pediatriei de la Spitalul de Copii din Ohio, Sarah Elizabeth Friebert sustine familia Moon.
"Nu este ceva iesit din comun. Copiii ca Julianna au o capacitate foarte mare de intelegere a lumii ce-i inconjoara. Aparent, sunt acei micuti fascinati de Testoasele Ninja si abia invata culorile. De fapt, au o capacitate foarte mare de a intelege lucrurile la o varsta frageda. Statea lor fizica se deterioreaza, in schimb cea psihica functioneaza la capacitate maxima".
Medicii care se ocupa de cazul Juliannei le-au spus parintilor ca la o urmatoare infectie, de orice fel, singura modalitate de a o salva este sa o puna pe ventilatie artificiala.
"Am renuntat la ideea cu spitalul pentru ca era egoist din partea noastra", a spus Michelle Moon.
Ce parere ai despre decizia parintilor?
Surse: www.babble.com; www.romedic.ro;
Surse foto: istockphoto.com, babble.com