Ariana se luptă de la 11 luni pentru viața ei: a făcut pareză de la varicelă iar acum, la 14 ani, se luptă și cu 2 tumori cerebrale. Cum poți să o ajuți să aibă o viață normală

Povestea Arianei nu este o poveste, este o realitate pe care ea o trăiește clipă de clipă.

Iată ce spune mama ei pentru sperantapentruromania.ro:

Problemele Arianei au început de la vârsta de doar 11 luni, când din cauza unei presupuse forme complicate de varicelă, a făcut mai multe episoade de pareză facială. Din păcate la momentul respectiv nu s-a găsit un diagnostic concret, iar netratarea corespunzătoare și episoadele repetate au dus la lezarea completă a nervului facial…

Acum un an și jumătate am început investigații pentru a vedea cum se poate remedia această problemă, din cauza faptului că Ariana a fost constant victima răutății copiilor oriunde mergea, motiv pentru care refuza să interacționeze fizic cu cineva sau ii era teama de a cunoaște persoane noi, de teama respingerii. Am descoperit că această problemă se poate rezolva cu două intervenții chirurgicale, la nivelul feței, pentru a putea fi un copil normal – asta era dorința ei cea mai mare.  De atunci am întâmpinat tot felul de “piedici” care ne-au împiedicat să ajungem la operații. Pe când ziceam că le-am depășit pe toate, au apărut de fapt adevăratele probleme.

În luna iunie, aproape de terminarea școlii (Ariana a terminat anul școlar cu bursa de merit), a început să acuze ocazional unele dureri de cap și de ochi. Fiind o mamă paranoică în ceea ce privește sănătatea fetelor, nu am stat pe gânduri și am început investigațiile de rigoare. În urma controlului oftalmologic, medicul ne-a spus că suspectează o presiune inter-craniană, mai exact cum că ar fi vorba de o tumoare pe creier,  care apasă pe fundul de ochi. Diagnosticul a fost atât de impactant încât nu am vrut să acceptăm acest lucru și am decis să mai cerem și alte păreri. După reconsultul a încă doi medici oftalmologi, s-a efectuat și un RMN de control, în urma căruia s-au depistat 2 tumori, nu doar una, o hidrocefalie secundară activă și o suspiciune de neurofibromatoza de tip 2, fiind nevoie de consult neurochirurgical de urgență.

După consultul unui medic neurochirurg s-a decis internarea de urgență în vederea intervenției chirurgicale, altfel Ariana risca să intre în comă sau să facă stop cardio-respirator dacă se mai amâna intervenția câteva zile sau dacă nu s-ar fi descoperit problemele la timp. Din data de 1 iulie și pana în data de 3 septembrie, Ariana a fost internată la spitalul de neurochirurgie din Cluj, timp în care Arianei i s-au făcut 5 intervenții chirurgicale pe creier, deoarece în urma primei intervenții au apărut complicații. Datorită poziționării tumorii celei mari într-o zonă extrem de sensibilă neurochirurgical, medicul a optat pentru extracția parțială a tumorii (pentru a nu provoca leziuni neurologice majore), urmând ca ulterior să fie supusă radiochirurgiei stereotactice cu raze Cyber Knife în străinătate, raze care nu sunt atât de invazive și nici nu presupun riscuri pentru viitor, însă procedura este foarte scumpă și ea având 2 tumori, costurile se vor dubla.

Din cauza edemelor produse în urma operației s-a produs o hidrocefalie obstructivă. S-au încercat diferite proceduri de drenare, însă fără nici un rezultat favorabil, fiind nevoie în final de montarea unui drenaj ventriculo-peritoneal, mai exact un tub de drenaj din creier până în peritoneu, pe sub piele, pentru a evita presiunea asupra întregului creier.
În urma primei intervenții de extracție a tumorii Ariana a rămas fără auz, însă pentru asta există doar o singură soluție, mai exact un implant în trunchiul cerebral care se realizează doar în Italia iar costurile sunt enorme. De asemenea, în urma tuturor intervențiilor s-au produs edeme care au declanșat câteva crize epileptice.

Va fi nevoie de o perioadă lungă de terapii de recuperare pentru că în momentul de față Ariana are deficiențe de mobilitate, de echilibru, mușchii sunt atrofiați, a slăbit peste 13 kg în aceasta perioada, are tulburări de deglutiție (nu poate mânca si înghiți orice) și vorbește foarte greu din cauza că are semiparalizie facială bilaterală, buza de jos e căzută și trebuie să o țină cu degetul pentru a sta închisă. De câte ori încearcă să mestece își mușcă partea interioară a obrazului pentru că fiind amorțită, nu simte. Vede dublu și în ceață și folosim zilnic lacrimi artificiale și diferite picături și geluri pentru a evita uscarea corneei..

Și cum toate astea nu ar fi suficiente, mai trebuie făcute și analizele genetice pentru a confirma / infirma suspiciunea de neurofibromatoza de tip 2, o boală genetică care poate declanșa apariția altor tumori în alte zone ale corpului, lucru care va trebui monitorizat constant și periodic dacă se va confirma diagnosticul. În momentul de față Ariana face 4 terapii acasă: kinetoterapie, terapie Vojta, masaj orofacial și de tonifiere și logopedie.

Primul pas vital și urgent pentru ea este tratamentul de încapsulare a tumorilor prin radiochirurgiea stereotactică cu raze Cyber Knife care se pot realiza în Turcia. Practic aceste raze împiedică creșterea tumorilor și nu ii vor mai pune viața în pericol. După cum știm cu toții costurile sunt extrem de costisitoare, însă cu ajutorul oamenilor cu suflet mare sperăm să putem duce tratamentul la bun sfârșit pentru ca Ariana să aibe o șansă în plus la o viață normală.

După tratamentul Cyber Knife vor urma analizele genetice pentru a confirma / infirma suspiciunea diagnosticului de neurofibromatoza de tip 2, iar mai apoi, pentru ca Ariana să poata auzi din nou va trebui să mergem in Italia, unde va urma procedura de implant in trunchiul cerebral, o procedură dificilă și costisitoare financiar, de asemenea!

Pe lângă toate astea, din momentul în care am ajuns acasă de la spital, așa cum am menționat mai sus, Ariana a început 4 tipuri diferite de terapii de recuperare, terapii care vor trebui continuate cel puțin un an de zile.
Este foarte greu! Deși și eu și soțul meu realizăm venituri, cheltuielile medicale sunt copleșitoare, nu mai punem la socoteală și nevoile zilnice pe care încercăm din răsputeri să le asigurăm amândurora.

Ariana nu și-a pierdut speranța și speră în continuare să-și recupereze viața pe care a avut-o cândva. Și tu o poți ajuta

Puțin de la fiecare pentru salvarea unei vieți!

Specificați la donații numele cazului – ARIANA SUTEU BOIANGIU

• Donează rapid prin ING la: 0766 365 833
• Donează rapid prin BT Pay la: 0766 365 833
• Donează rapid prin Revolut la: 0766 365 833 http://revolut.me/sperantaromania
• Donează prin PayPal, aici: https://paypal.me/asociatiasperanta
• Direcționează 3,5% din impozitul tău pe venit. Descarca formularul 230: https://www.sperantapentruromania.ro/redirectioneaza-3/
• Donează prin firmă, redirecționează 20% din impozitul pe profit al firmei tale, aici: https://www.sperantapentruromania.ro/directioneaza-20/

Donații se pot face și în conturile bancare de mai jos, deschise la BCR, Raiffeisen Bank, BRD, CEC BANK si Banca Transilvania. Denumire: SPRO (Speranță pentru România), CUI 41026636

• BCR
  IN LEI: RO16RNCB0015163548220001
  IN EURO: RO59RNCB0015163548220003
  IN USD: RO29RNCB0015163548220058
  COD SWIFT: RNCBROBU
• Banca Transilvania
  IN LEI: RO90BTRLRONCRT0502381601
  IN EURO: RO40BTRLEURCRT0502381601
  GBP: RO95BTRLGBPCRT0502381601
  COD SWIFT: BTRLRO22
• ING Bank
  IN LEI: RO61INGB0000999909241779
  IN EURO: RO84INGB0000999909241850
  COD SWIFT: INGBROBU
• BRD
  LEI: RO34BRDE020SV83172010200
  EUR: RO17BRDE020SV83172350200
  COD SWIFT: BRDEROBU
• RAIFFEISEN BANK
  LEI: RO79RZBR0000060021092494
  EUR: RO83RZBR0000060021092519
  COD SWIFT: RZBRROBU
• CEC BANK
  LEI: RO17CECEB00030RON0604187
  EUR: RO53CECEB000C1EUR0604211
  COD SWIFT: CECEROBU
  –
  Pentru detalii suplimentare vă rugăm să ne contactați:

Responsabil de caz: Doriana L. Stana / Telefon: 0770.939.135 / email: doriana.stana@gmail.com

Nu sta nepăsător, hai să ajutăm!