X

Gestionarea modulelor cookie pe site-ul Qbebe.ro

Acest site utilizează cookie-uri. Acceptând cookie-urile, veți putea naviga în cele mai bune condiții.

Accept Politica de Cookie

În România, bolnavii de fibroză chistica trăiesc cu aproximativ 20 ani mai puțin decât media europeană

de Qbebe

Campania #vreausarespir își propune să îmbunătățească și, nu în ultimul rând, să prelungească viața copiilor cu fibroză chistică din România*

Cei peste 500 de copii și adolescenți cu fibroză chistică din România au nevoie de ajutor suplimentar pentru ca viața lor să fie mai lungă și mai bună, la fel ca a pacienților cu aceeași afecțiune din Europa Centrală și de Vest, mai ales că peste 80% din copiii bolnavi de fibroză chistică de pe plan local provin din familii cu posibilități materiale reduse, care fac eforturi pentru a-i aduce o dată pe lună la medicul specialist.

Și asta pentru că, în România, sunt cel mult 10 medici specializați în această boală. Iar, cei care o cunosc, nu au de multe ori ce să facă.

Întrucât boala afectează cu precădere plămânii și abilitatea de a respira, campania de strângere de fonduri, organizată de Asociația de Fibroză Chistica din România, pune în prim plan un adevăr dureros: un copil cu fibroză chistică se naște cu un număr limitat de respirății.

Astfel, campania își propune să strângă fonduri pentru ca numărul respirațiilor fiecărui copil din România, bolnav de fibroză chistică, să crească.

Cei care vor să îi sprijine pe pacienții bolnavi de fibroză chistică o pot face trimițând un SMS cu textul RESPIR la 8834 și vor dona în acest fel 2 euro pentru dotarea unui compartiment dedicat copiilor cu fibroză chistica în cadrul Spitalului Clinic de Urgență pentru copii Grigore Alexandrescu.

De asemenea, cei care vor să facă donații suplimentare, pot vizita site-ul campaniei, www.vreausarespir.afcr.ro .

Tratamentul copiilor care suferă de această boală include enzime pancreatice, vitamine, suplimente nutritive, fizioterapie zilnică și medicamentație, valoarea lunară a acestuia ajungând la peste 2000 RON, în afară de alimentație, care trebuie să fie de calitate și bogată în calorii. În plus, doar o parte din medicamentele de care pacienții au nevoie sunt subvenționate prin Programul Național de Fibroză Chistica. Mai mult, în ceea ce îi privește pe pacienții adulți în cazul cărora boală se agravează într-un ritm mult mai rapid, cheltuielile necesare pentru tratamentul complicațiilor cresc exponențial.

Campania beneficiază și de un spot TV, care poate fi vizualizat aici, care arată provocările cu care un copil bolnav de fibroză chistică se confruntă zi de zi.

Asociația își propune să strângă aproximativ 100.000 EUR, bani care vor fi folosiți pentru dotarea compartimentului dedicat copiilor cu fibroză chistica în cadrul Spitalului Clinic de Urgență pentru copii Grigore Alexandrescu. Persoanele sau companiile care vor să se alăture cauzei campaniei o pot face completând formularul 2% sau contactând asociația.

#vreausarespir

Despre Fibroză chistică

Fibroză chistică este o boală cronică, incurabilă și limitatoare de viață care alterează în timp abilitatea de a respira, de aceea copiii și tinerii adulți cu fibroză chistică își petrec viață în spitale din cauza infecțiilor grave repetate.

Fibroză chistica (mucoviscidoza) este cea mai frecvența dintre *bolile genetice* monogenice (alterarea unei singure gene de pe cromozom), astfel că 1 din 2500 de copii se naște cu această boală. Cu toate acestea, este foarte puțin cunoscută în România, unde peste 500 de pacienți suferă de această boală, însă numărul lor poate fi mult mai mare, nefiind diagnosticați.

Boală are cea mai mare incidență în țările din nordul și centrul Europei, gena cea mai răspândită, cauzatoare de boală fiind delta F508. În Europa, Canada, America, speranța de viață este de peste 40 ani, pe când în România de aproximativ 20 ani.

Datorită condițiilor generate de această maladie (afectare complexă), pacienții cu fibroză chistică au nevoie de condiții speciale de îngrijire și tratament *pe tot parcursul viețîi*. Aceste condiții nu există în niciun spital din România, de asemenea neexistând nici o echipă multidisciplinară care să ofere suportul necesar acestor persoane, așa cum stabilesc standardele europene.

Disfuncția genei ce produce fibroză chistică, duce la alterarea sau lipsa activității unei proteine ce se află în structura tuturor celulelor epiteliale ale corpului, ducând la o afectare complexă a multor organe. În consecință, un mucus anormal de vâscos blochează plămânii și sistemul digestiv și hepatobiliar. Funcția pulmonară și digestivă se deteriorează progresiv până la distrugerea organelor respective.

Până în prezent, nu există un tratament de vindecare a fibrozei chistice, ci numai tratamente de ameliorare a simptomelor și de încetinire a evoluției bolii.

La nivel internațional s-au făcut progrese pentru încetinirea evoluției bolii, însă aceste tratamente nu sunt disponibile momentan și în țară noastră. Mai multe informații aici: https://www.cff.org

*Depistarea precoce* a fibrozei chistice, *monitorizarea *( urmărirea) competență, *un tratament* *administrat corect şi continuu, * pot face ca pacientul să ducă o viață aproape normală, îmbunătățind semnificativ calitatea vieții și ducând la creșterea speranței de viață.

Despre Asociația de Fibroză Chistica din România

Asociația de Fibroză Chistica din România este o organizație non-guvernamentală înființată în 2008, al cărei obiectiv principal este imbunatatatirea vieții pacienților cu fibroză chistică, cât și facilitarea accesului la medicamente și îngrijire gratuite conform standardelor europene.

Despre campanie

Campania a fost realizată cu dedicarea probono a unui grup minunat de artiști și oameni de marketing și comunicare din România:

Credite vizual campanie & clip video

Producție video: Scharf Film

Regizor: Emanuel Pârvu

D.o.P: Liviu Mărghidan

Editor: Ștefan Parlog

Visual: Alexandru Micu

Actori: David Iosef, Paul Aelenei,

Adela Mărghidan,

Ingrid Micu-Berescu, Ioana Abur

Foto: Georgiana Iosef

Strategie și media

Alexandra Răuț

Mihaela Negru

Alice Gavril

Andreea Filip

Cristian Costache

Cosmin Toma

Coordonator campanie:

Ana Toma

Mulțumiri: Doctor Simona Mosescu, Miruna Berescu, Raluca și Ovidiu Sidor, Georgiana Nițu

 

Noutati de la Qbebe

INSCRIE-TE la newsletter-ul Qbebe si primesti ultimele noutati.

Email
Data nasterii bebelusului    
 

Articole asemanatoare

VES BEBE: primul set de vase emailate dedicate bebelusului tau! VES BEBE: primul set de vase emailate dedicate bebelusului tau!
Targ online cu cadouri de Valentines Day! Vino si tu si alege cadoul ideal pentru persoana iubita! Targ online cu cadouri de Valentines Day! Vino si tu si alege cadoul ideal pentru persoana iubita!
Viata in acvariu: un nou serial animat de comedie pe Disney Channel Viata in acvariu: un nou serial animat de comedie pe Disney Channel
Noua lege a invatamantului: schimbari in invatamantul prescolar si primar Noua lege a invatamantului: schimbari in invatamantul prescolar si primar

Articole Lifestyle

Pantalonii pe care nicio femeie nu ar trebui să îi poarte vara Pantalonii pe care nicio femeie nu ar trebui să îi poarte vara
A început sezonul retrograd - 6 planete vor da peste cap viața zodiilor A început sezonul retrograd - 6 planete vor da peste cap viața zodiilor
De ce nu ar trebui să dormi niciodată într-un avion care decolează sau aterizează De ce nu ar trebui să dormi niciodată într-un avion care decolează sau aterizează
3 zodii care își bârfesc prietenii. Nimeni nu scapă de critica lor 3 zodii care își bârfesc prietenii. Nimeni nu scapă de critica lor

Alte articole care te-ar putea interesa

Editorial Qbebe
scris de Gabriela Paladi
Au început înscrierile la Ora de Tehnologie! Seminar gratuit pentru părinții responsabiliAstfel, Miercuri, pe 27 iunie, de la ora 17.00, la Teatrul Elisabeta, la Ora de tehnologie, toți părinții sunt invitați să își traseze un ghid propriu de utilizare a tehnologiei, ascultând sfaturile celor mai...

Lista gradinite

Cauta o gradinita in orasul tau

Retete culinare
Editorial Qbebe
scris de Irina Olteanu
Școala Siguranței Tedi a poposit la DragomireștiO vizită într-un colț al județului Dâmbovița - Dragomirești Nu mi-aș fi închipuit că o zi de vineri, de la sfârșitul lunii mai, se poate transforma într-o experiență cu totul memorabilă,...
Qbebe Horoscop saptamanal
Qbebe Funny

Naste natural

De ce emotiile noastre devin exagerate in sarcina?

De ce emotiile noastre devin exagerate in sarcina?

Emotiile specifice sarcinii, dispar si apar intr-un ritm ametitor. Iata care
MAI MULT

10 lucruri pe care trebuie sa le stii despre bebelus, inainte de a naste

10 lucruri pe care trebuie sa le stii despre bebelus, inainte de a naste

Pentru ca meseria de proaspat parinte este extrem de dificila, exista cateva
MAI MULT

Ce poti face in sarcina ca sa te ajute mai tarziu in alaptare

Ce poti face in sarcina ca sa te ajute mai tarziu in alaptare

Cand ajungi in perioada de alaptare, cu toate ca este vorba despre un proces
MAI MULT

Bebee

sigur.info-fii sigur pe net