X

Gestionarea modulelor cookie pe site-ul Qbebe.ro

Acest site utilizează cookie-uri. Acceptând cookie-urile, veți putea naviga în cele mai bune condiții.

Accept Politica de Cookie

Cea mai grea decizie pentru niste tineri parinti: Isi vor lasa fetita bolnava sa aleaga cum va muri!

de Corina Naftanaila

Parintii Juliannei, fetita din Portland diagnosticata cu boala Charcot-Marie Tooth, trebuie sa faca o alegere grea: respecta decizia micutei de 5 ani de a muri acasa, sau o duc din nou la spital si o supun altor tratamente dureroase care ii vor prelungi viata?

Julianna a fost diagnosticata cu aceasta boala incurabila la varsta de 2 ani. Charcot-Marie Tooth este una dintre cele mai frecvente boli neurologice ereditare. Aceasta este lent progresiva si se manifesta prin dizabilitate, slabiciuni musculare si deformari ale oaselor. Nu exista un tratament care sa impiedice sau macar sa incetineasca evolutia procesului patologic. Prin urmare, bolnavii pot fi tratati doar simptomatic.

"A spus foarte clar ca nu vrea sa mearga din nou la spital", a spus mama Juliannei, Michelle Moon pentru CNN.
In cazul acestei boli, riscurile sunt foarte mari. Julianna poate muri din cauze unei banale raceli. Micuta a trecut printr-o serie de procese foarte dureroase si traumatizante. Dupa 3 ani de lupta cu boala, fetita este gata sa cedeze.

fetita

Michelle Moon a postat pe blogul sau, Moon's blog o conversatie cu fetita.
"Mama: Julianna, daca te imbolnavesti din nou, vrei sa mergi din nou la spital sau vrei sa stai acasa?
Julianna: Nu la spital.
Mama: Chiar daca asta inseamna ca o sa te duci in Rai daca stai acasa?
Julianna: Da.
Mama: Si stii ca mami si tati nu vor veni dupa tine imediat? O sa mergi singura.
Julianna: Nu-ti face griji! Dumnezeu va avea grija de mine.
Mama: Daca mergi la spital, o sa-ti revii si apoi vii acasa si stai mai mult cu noi. Vreau sa ma asigur ca intelegi asta. Spitalul te lasa sa stai mai mult cu mami si tati.
Julianna: Inteleg
."

Directorul Pediatriei de la Spitalul de Copii din Ohio, Sarah Elizabeth Friebert sustine familia Moon.

"Nu este ceva iesit din comun. Copiii ca Julianna au o capacitate foarte mare de intelegere a lumii ce-i inconjoara. Aparent, sunt acei micuti fascinati de Testoasele Ninja si abia invata culorile. De fapt, au o capacitate foarte mare de a intelege lucrurile la o varsta frageda. Statea lor fizica se deterioreaza, in schimb cea psihica functioneaza la capacitate maxima".

Medicii care se ocupa de cazul Juliannei le-au spus parintilor ca la o urmatoare infectie, de orice fel, singura modalitate de a o salva este sa o puna pe ventilatie artificiala.
"Am renuntat la ideea cu spitalul pentru ca era egoist din partea noastra", a spus Michelle Moon.

Ce parere ai despre decizia parintilor?

Surse: www.babble.com; www.romedic.ro;

Noutati de la Qbebe

INSCRIE-TE la newsletter-ul Qbebe si primesti ultimele noutati.

Email
Data nasterii bebelusului    
 

Articole asemanatoare

VES BEBE: primul set de vase emailate dedicate bebelusului tau! VES BEBE: primul set de vase emailate dedicate bebelusului tau!
Targ online cu cadouri de Valentines Day! Vino si tu si alege cadoul ideal pentru persoana iubita! Targ online cu cadouri de Valentines Day! Vino si tu si alege cadoul ideal pentru persoana iubita!
Viata in acvariu: un nou serial animat de comedie pe Disney Channel Viata in acvariu: un nou serial animat de comedie pe Disney Channel
Noua lege a invatamantului: schimbari in invatamantul prescolar si primar Noua lege a invatamantului: schimbari in invatamantul prescolar si primar

Articole Lifestyle

4 zodii pe care vara 2019 le face mai deștepte 4 zodii pe care vara 2019 le face mai deștepte
Actorii din telenovela „Inimă Sălbatică”, urmăriţi de blestem. Nu doar Edith Gonzales a murit înainte de vreme! Actorii din telenovela „Inimă Sălbatică”, urmăriţi de blestem. Nu doar Edith Gonzales a murit înainte de vreme!
Am intrat în zodia Rac. Ce înseamnă asta pentru zodia ta Am intrat în zodia Rac. Ce înseamnă asta pentru zodia ta
8 haine pe care nu ar trebui să le cumperi niciodată, conform stiliștilor 8 haine pe care nu ar trebui să le cumperi niciodată, conform stiliștilor

Alte articole care te-ar putea interesa

Editorial Qbebe
scris de Gabriela Paladi
Confesiuni de mamă: De ce urăsc să mă duc cu copilul în parcDa, ați citit bine titlul: urăsc să mă duc cu copilul în parc. Anya are acum 8 ani și în fiecare an al vieții ei am avut adevărate stări de disconfort, de nervozitate și chiar și atacuri de panică la...

Lista gradinite

Cauta o gradinita in orasul tau

Retete culinare
Editorial Qbebe
scris de Cristina Fotescu
Recenzie carte: Programul de 90 de minute de somn pentru bebelusiAuzisem ca este bine sa scrii si lucruri pozitive dar si negative intr-o recenzie ... Dar am decis sa scriu in stilul meu, asa ca am preferat sa scriu totul la scurt si la obiect. Prin urmare: 1. Foarte util planul NAPS...
Qbebe Horoscop saptamanal
Qbebe Funny

Naste natural

Mesajul emotionant al unui fotograf catre o mama care doar ce a nascut

Mesajul emotionant al unui fotograf catre o mama care doar ce a nascut

Mesajele din preajma nasterii sunt pline de sensibilitate, dar mesajul
MAI MULT

De ce femeile de azi au un risc crescut de deces la nastere fata de mamele lor

De ce femeile de azi au un risc crescut de deces la nastere fata de mamele lor

Se spune ca femeile sunt facute sa fie mame, ca nasterea este un proces natural,
MAI MULT

Travaliul si nasterea – lista cu treburile de care trebuie sa se ocupe partenerul tau

Travaliul si nasterea – lista cu treburile de care trebuie sa se ocupe partenerul tau

Desi travaliul si nasterea sunt
MAI MULT

Bebee

alaptare

Cât se alăptează un nou-născut?

Alăptarea este modul prin care un nou-născut este hrănit de către mama sa cu
MAI MULT

Cele-mai-grele-luni-de-sarcină-sunt-primele-3----află-de-ce

Cele mai grele luni de sarcină sunt primele 3 – află de ce

Perioada sarcinii este foarte frumoasă, dar în același timp și delicată.
MAI MULT

Înotul-dezvoltă-copiii-într-un-mod-armonios

Înotul dezvoltă copiii într-un mod armonios

Beneficiile înotului sunt nenumărate, iar cei mici ar trebui să învețe de
MAI MULT

Cum-tratăm-scurgerile-vaginale-din-timpul-sarcinii

Cum tratăm scurgerile vaginale din timpul sarcinii

Scurgerile vaginale sunt secreţii ale organelor genitale, cu rol de apărare
MAI MULT

sigur.info-fii sigur pe net