Fiecare zi este plina de emotii si sentimente contradictorii. In unele zile astept o minune, un tratament care sa-mi salveze fiica, in altele ma simt neputincioasa si ma cuprind disperarea si tristetea. Ma doare inima. Lacrimile imi ard obrajii. Sunt obosita...
Fiica mea a fost diagnosticata recent cu o boala incurabila, in faza terminala. Nu exista tratament. 100% incurabila. Fiecare copil diagnosticat cu aceasta maladie va muri. Niciodata nu m-am simtit mai inutila. Ca mame, este datoria noastra sa ne protejam copiii, sa-i linistim atunci cand au nevoie, sa le stergem lacrimile si sa oferim speranta unui viitor luminos.
Abby arata ca orice copil de 9 ani, dar creierul ei se stinge pe zi ce trece. S-a dezvoltat in mod normal, ca orice copil pana la varsta de 4-5 ani. Apoi a inceput sa aiba dificultati in exercitarea abilitatilor cognitive si in invatare. Am petrecut ani in spitale pentru investigatii. Ceea ce am descoperit insa este mult mai rau decat ne puteam imagina. A fost diagnosticata cu Sindromul Sanfilippo, o boala ce se transmite genetic. Cum s-a putut intampla asta? Cum este posibil ca atunci cand s-a nascut sa fie sanatoasa si sa aflam, in jurul varstei de 8 ani, ca este bolnava? S-a nascut cu 10 degete la maini, 10 la picioare, a trecut de toate testele, a invatat sa foloseasca olita, era un copil vesel si prietenos. Pur si simplu nu intelegeam.
Boala ei provoaca deteriorarea progresiva a creierului. Va pierde abilitatea de a merge, de a auzi si de a se hrani singura. Cei mai multi copii diagnosticati cu Sindromul Sanfilippo nu trec de varsta adolescentei. Pe langa frica de a o pierde, cea mai mare teama a noastra este ca o vom vedea suferind. Gandul ca isi va pierde aceste abilitati incetul cu incetul ma doare si mai tare.
Fiica mea nu isi va lua permisul de conducere, nu va merge la bal, nu va absolvi liceul, nu va merge la facultate, nu va avea o nunta. Nu vom putea sa alegem impreuna o rochie pentru bal, nu vom merge sa ne interesam de facultati, sotul meu nu o va putea conduce la altar. Acestea sunt lucrurile la care, pe zi ce trece, invatam sa renuntam. Ca orice parinte, ne asteptam sa trecem impreuna prin aceste momente importante din viata copilului tau.
Am incercat sa luam legatura cu alti parinti ce se afla in aceeasi situatie, ne-am rugat mult si ne-am gandit cum am putea sa trecem prin aceste momente grele. Am gasit o putere incredibila pentru a ne confrunta cu aceasta situatie. Relatia noastra s-a sudat si mai tare in aceste momente. Am invatat sa avem incredere unul in celalalt. Viata noastra se invarte in jurul copilului nostru. Suntem prinsi zilnic intre conversatiile dificile, deciziile pe care trebuie sa le luam, mersul la medic, si explicatiile pe care trebuie sa le dam oamenilor despre boala fiicei noastre.
Cea mai importanta lectie pe care am invatat-o in aceasta perioada este ca trebuie sa traiesti fiecare zi si sa te bucuri din plin de ea. Eu lucram ca planner si credeam ca stiu cum va fi viata mea. Credeam ca am planuit-o asa cum vreau eu. Fetitele stiu inca de mici cati copii vor avea, in ce casa vor locui, la ce job aspira. Asa credeam si eu ca va fi. Dupa ce am aflat de diagnosticul lui Abby, viata noastra a luat o intorsatura neasteptata. Ne-am schimbat slujbele pentru a petrece mai mult timp in familie, ne-am vandut casa visurilor si ne-am mutat intr-una mai mica. Ne-am apropiat mai mult de rudele noastre, de familia noastra mare.
Dupa ce am aflat de boala, noul nostru motto a fost cliseicul "traieste fiecare zi la maximum si bucura-te de lucrurile marunte." Acum, tot ce imi doresc este un zambet de la fiica mea, o imbratisare. Vreau sa stau cu ea si sa ne jucam impreuna. Vreau sa o ajut sa isi perie parul, sa se spele pe dinti si sa-si puna pantofii in picioare. Celebram chiar si cele mai mici reusite ca si cum ar castiga o Olimpiada. Stiu ce i-a rezervat viitorul, dar incerc sa nu ma mai gandesc la asta. Este mult prea dureros. Vreau sa traiesc momentele actuale si sa ma bucur de ea asa cum este. (Wendy Ferguson)
Pagina de Facebook a lui Abby: www.facebook.com/CureSanfilippo. Citeste mai multe despre sindromul Sanfilippo aici: www.mpssociety.org sau www.teamsanfilippo.org.
Pentru donatii: http://www.gofundme.com/abbygracecure
Sursa: Huffingtonpost.com