Povestea fetiței care s-a născut cu boala "solzilor de pește". "Pielea ei s-a întărit în câteva secunde și a început să crape"

Afecțiunile care apar încă de la naștere, moștenite sau dobândite, reprezintă o adevărată provocare pentru părinții care se așteaptă să aibă un copil sănătos și care să arate la fel ca toți ceilalți. Din păcate, sunt și situații în care bebelușii primesc un diagnostic greu de acceptat.

Ihtioza vulgară sau ihtioza arlechin în forma ei cea mai gravă a afectat viața părinților unei fetițe din Statele Unite ale Americii. Răbarea și perseverența părinților, precum și felul în care o îngrijesc sunt o lecție de viață.

Jennie, tânără mămică aflată la prima sarcină, povestește cât de mult s-a bucurat la aflarea veștii că este însărcinată. Sarcina a decurs normal până la 34 de săptămâni și nici unul dintre părinți nu ar fi bănuit ce urma să se întâmple. Și-a adus fetița pe lume prin cezariană, dar Jennie a fost mai mult decât emoționată când și-a auzit puiul pentru prima oară. Aceasta admite chiar că a auzit cadrele medicale admirând bebelușa, care a primit numele simplu, dar frumos de Anna. 

Din păcate însă, realitatea era una mult mai dură. La câteva minute după naștere, cadrele medicale au început să se panicheze iar mama și-a dat seama că ceva nu este în regulă. Fiindu-i administrată o doză suplimentară de calmante pentru a se odihni, mama s-a trezit cu vești foarte îngrijorătoare. Fetița ei Anna fusese diagnosticată cu ihtioza arlechin sau boala "solzilor de pește".

Acum mai bine de 20 de ani a fost adoptată, deși avea pielea complet roșie și putea muri oricând. Azi, bebelușul de atunci este o femeie uimitoare!

Diagnosticul a picat asupra lor cu o greutate imposibil de închipuit. Nu le venea să creadă că bebelușa lor pe care au crezut-o perfectă avea să înfrunte un destin dureror. Tatăl fetiței s-a dovedit de un real ajutor în acele momente de panică și chiar a căutat spitale unde și-ar fi putut duce fiica pentru a primi îngrijiri corespunzătoare.

Răspunsul medicilor a venit la scurt timp. Inițial, au informat mămica că este un defect din naștere și au asigurat o că pot face o operație în anul 2017 pentru a ameliora condiția Annei.

“Tăcerea soțului meu din acele momente m-a înspăimântat. Stătea nemișcat, șocat de cele întâmplate și repeta în continuu e rău“, mărturisește Jennie. Aceasta a continuat: “M-m uitat în ochii ei și are cel mai frumos și mai pur suflet.“

Imediat după naștere, pielea fetiței s-a întărit în câteva secunde. Pe măsură ce se întărea, începea să se crape cauzând răni adânci și deschise pe tot corpul ei. Căpăta un aspect solzos, uscat și devenea o imagine greu de privit. Luni de zile s-au confruntat părinții cu această problemă: pielea îi creștea foarte rapid și odată ce lua contact cu aerul, începea să se usuce iar degetele ei micuțe deveneau albastre.

Căutând mai multe informații, mămica era din ce în ce mai sigură că fata ei nu va supraviețui pentru mult timp și va avea o calitate scăzută a vieții. Părinții auzeau de la prieteni, rude și cunoștințe povești de viață asemănătoare cu a lor. În unele cazuri, bebelușii dignosticați supraviețuiau, în altele, tragedia venea la cateva saptămâni după naștere.

Din păcate, doctorii au fost foarte rezervați în ceea ce privește reușita Annei și șansele ei de supraviețuire chiar din momentul în care i-au făcut fișa de externare. Contactul cu aerul a determinat și apariția problemelor; doar cinci minute după ce a fost scoasă de la Terapie Intensivă au fost necesare ca pielea ei să devină tare și fata să plângă de durere. Părinții au încercat să pună în practică toate sfaturile medicale primite. Aceștia au acoperit-o cu vaselină pe tot corpul, au înfășurat-o în folie și apoi în pânză medicinală.

Primele două luni de viață ale Annei au fost un adevărat calvar pentru părinți. Singure haine pe care putea să le poarte erau pijamale din lână. În plus, pielea ei trebuia să fie în permanență hidratată, astfel că o dată la câteva ore trebuia să o ungă cu vaselină peste tot. Procesul se repeta de multe ori pe zi pentru a-i proteja pielea și pentru ca bebelușa să se simtă confortabil.

Din fericire, eroina noastră nu s-a lăsat dezamăgită de părerile celor din jur și de poveștile oribile pe care le auzea. Din dragoste pentru puiul ei neajutorat, Jennie a decis să încerce din răsputeri să o salveze și să îi ofere o viață cât mai bună.

Pe măsură ce timpul trecea, pielea se îngroșa mai greu și forma scuame mai mici în dimensiuni, astfel că mama devenea tot mai încrezătoare în reușită. Aceasta a cumpărat fiecare loțiune și ulei de bebeluși de pe piață. Își petrecea ore în șir doar eliminând pielea capului care creștea neîncetat. Din păcate, o dată cu pielea capului a eliminat și părul.

Băiețelul care suferă de o boală ce îl transformă în piatră

Acum Anna este o fetiță fericită și iubită de toți cei din jur. Povestea ei de viață și felul în care mămica a luptat să nu o piardă atunci când șansele ei de supraviețuire erau minime, oferindu-i tot confortul de care aceasta avea nevoie, este motiv de inspirație pentru toți.

Atunci când copiii mai fac câte o năzdrăvănie, să mulțumin că sunt sănătoși și să ne gândim că se poate și mai rău. În plus, mărturia emoționantă ne demonstrează că în viață nu există motive suficient de întemeiate ca părinții să nu își accepte copiii. Felul în care arată, afecțiunea din care suferă, modul în care se comportă, supărările pe care ni le mai provoacă fac parte din viață și reprezintă o lecție importantă pentru fiecare dintre noi.