Ariana se luptă de la 11 luni pentru viața ei: a făcut pareză de la varicelă iar acum, la 14 ani, se luptă și cu 2 tumori cerebrale. Cum poți să o ajuți să aibă o viață normală

Ce îți dorești, tu, dragă părinte, cel mai mult pentru copilul tău? Să aibă o viață normală, nu-i așa? Asta își doresc și părinții Arianei, ca fiica lor frumoasă, unică, minunată să aibă parte de o viață normală. Chiar dacă destinul nu i-a surâs, încă din primii ani de viață Ariana ajungând să se lupte pentru viața ei, părinții ei nu își pierd speranța. Ariana nu își pierde speranța. Are nevoie de noi să fie o adolescentă normală și să învingă probleme medicale cu care se luptă. 

Povestea Arianei nu este o poveste, este o realitate pe care ea o trăiește clipă de clipă.

Iată ce spune mama ei pentru sperantapentruromania.ro:

Problemele Arianei au început de la vârsta de doar 11 luni, când din cauza unei presupuse forme complicate de varicelă, a făcut mai multe episoade de pareză facială. Din păcate la momentul respectiv nu s-a găsit un diagnostic concret, iar netratarea corespunzătoare și episoadele repetate au dus la lezarea completă a nervului facial…

Acum un an și jumătate am început investigații pentru a vedea cum se poate remedia această problemă, din cauza faptului că Ariana a fost constant victima răutății copiilor oriunde mergea, motiv pentru care refuza să interacționeze fizic cu cineva sau ii era teama de a cunoaște persoane noi, de teama respingerii. Am descoperit că această problemă se poate rezolva cu două intervenții chirurgicale, la nivelul feței, pentru a putea fi un copil normal – asta era dorința ei cea mai mare.  De atunci am întâmpinat tot felul de “piedici” care ne-au împiedicat să ajungem la operații. Pe când ziceam că le-am depășit pe toate, au apărut de fapt adevăratele probleme.

În luna iunie, aproape de terminarea școlii (Ariana a terminat anul școlar cu bursa de merit), a început să acuze ocazional unele dureri de cap și de ochi. Fiind o mamă paranoică în ceea ce privește sănătatea fetelor, nu am stat pe gânduri și am început investigațiile de rigoare. În urma controlului oftalmologic, medicul ne-a spus că suspectează o presiune inter-craniană, mai exact cum că ar fi vorba de o tumoare pe creier,  care apasă pe fundul de ochi. Diagnosticul a fost atât de impactant încât nu am vrut să acceptăm acest lucru și am decis să mai cerem și alte păreri. După reconsultul a încă doi medici oftalmologi, s-a efectuat și un RMN de control, în urma căruia s-au depistat 2 tumori, nu doar una, o hidrocefalie secundară activă și o suspiciune de neurofibromatoza de tip 2, fiind nevoie de consult neurochirurgical de urgență.

După consultul unui medic neurochirurg s-a decis internarea de urgență în vederea intervenției chirurgicale, altfel Ariana risca să intre în comă sau să facă stop cardio-respirator dacă se mai amâna intervenția câteva zile sau dacă nu s-ar fi descoperit problemele la timp. Din data de 1 iulie și pana în data de 3 septembrie, Ariana a fost internată la spitalul de neurochirurgie din Cluj, timp în care Arianei i s-au făcut 5 intervenții chirurgicale pe creier, deoarece în urma primei intervenții au apărut complicații. Datorită poziționării tumorii celei mari într-o zonă extrem de sensibilă neurochirurgical, medicul a optat pentru extracția parțială a tumorii (pentru a nu provoca leziuni neurologice majore), urmând ca ulterior să fie supusă radiochirurgiei stereotactice cu raze Cyber Knife în străinătate, raze care nu sunt atât de invazive și nici nu presupun riscuri pentru viitor, însă procedura este foarte scumpă și ea având 2 tumori, costurile se vor dubla.

Din cauza edemelor produse în urma operației s-a produs o hidrocefalie obstructivă. S-au încercat diferite proceduri de drenare, însă fără nici un rezultat favorabil, fiind nevoie în final de montarea unui drenaj ventriculo-peritoneal, mai exact un tub de drenaj din creier până în peritoneu, pe sub piele, pentru a evita presiunea asupra întregului creier.
În urma primei intervenții de extracție a tumorii Ariana a rămas fără auz, însă pentru asta există doar o singură soluție, mai exact un implant în trunchiul cerebral care se realizează doar în Italia iar costurile sunt enorme. De asemenea, în urma tuturor intervențiilor s-au produs edeme care au declanșat câteva crize epileptice.

Ariana Suteu Boiangiu

Va fi nevoie de o perioadă lungă de terapii de recuperare pentru că în momentul de față Ariana are deficiențe de mobilitate, de echilibru, mușchii sunt atrofiați, a slăbit peste 13 kg în aceasta perioada, are tulburări de deglutiție (nu poate mânca si înghiți orice) și vorbește foarte greu din cauza că are semiparalizie facială bilaterală, buza de jos e căzută și trebuie să o țină cu degetul pentru a sta închisă. De câte ori încearcă să mestece își mușcă partea interioară a obrazului pentru că fiind amorțită, nu simte. Vede dublu și în ceață și folosim zilnic lacrimi artificiale și diferite picături și geluri pentru a evita uscarea corneei..

Și cum toate astea nu ar fi suficiente, mai trebuie făcute și analizele genetice pentru a confirma / infirma suspiciunea de neurofibromatoza de tip 2, o boală genetică care poate declanșa apariția altor tumori în alte zone ale corpului, lucru care va trebui monitorizat constant și periodic dacă se va confirma diagnosticul. În momentul de față Ariana face 4 terapii acasă: kinetoterapie, terapie Vojta, masaj orofacial și de tonifiere și logopedie.

Primul pas vital și urgent pentru ea este tratamentul de încapsulare a tumorilor prin radiochirurgiea stereotactică cu raze Cyber Knife care se pot realiza în Turcia. Practic aceste raze împiedică creșterea tumorilor și nu ii vor mai pune viața în pericol. După cum știm cu toții costurile sunt extrem de costisitoare, însă cu ajutorul oamenilor cu suflet mare sperăm să putem duce tratamentul la bun sfârșit pentru ca Ariana să aibe o șansă în plus la o viață normală.

După tratamentul Cyber Knife vor urma analizele genetice pentru a confirma / infirma suspiciunea diagnosticului de neurofibromatoza de tip 2, iar mai apoi, pentru ca Ariana să poata auzi din nou va trebui să mergem in Italia, unde va urma procedura de implant in trunchiul cerebral, o procedură dificilă și costisitoare financiar, de asemenea!

Pe lângă toate astea, din momentul în care am ajuns acasă de la spital, așa cum am menționat mai sus, Ariana a început 4 tipuri diferite de terapii de recuperare, terapii care vor trebui continuate cel puțin un an de zile.
Este foarte greu! Deși și eu și soțul meu realizăm venituri, cheltuielile medicale sunt copleșitoare, nu mai punem la socoteală și nevoile zilnice pe care încercăm din răsputeri să le asigurăm amândurora.

Ariana nu și-a pierdut speranța și speră în continuare să-și recupereze viața pe care a avut-o cândva. Și tu o poți ajuta

Puțin de la fiecare pentru salvarea unei vieți!

Specificați la donații numele cazului – ARIANA SUTEU BOIANGIU

  • Donează rapid prin ING la: 0766 365 833
  • Donează rapid prin BT Pay la: 0766 365 833
  • Donează rapid prin Revolut la: 0766 365 833 http://revolut.me/sperantaromania
  • Donează prin PayPal, aici: https://paypal.me/asociatiasperanta
  • Direcționează 3,5% din impozitul tău pe venit. Descarca formularul 230: https://www.sperantapentruromania.ro/redirectioneaza-3/
  • Donează prin firmă, redirecționează 20% din impozitul pe profit al firmei tale, aici: https://www.sperantapentruromania.ro/directioneaza-20/

Donații se pot face și în conturile bancare de mai jos, deschise la BCR, Raiffeisen Bank, BRD, CEC BANK si Banca Transilvania. Denumire: SPRO (Speranță pentru România), CUI 41026636

  • BCR
    IN LEI: RO16RNCB0015163548220001
    IN EURO: RO59RNCB0015163548220003
    IN USD: RO29RNCB0015163548220058
    COD SWIFT: RNCBROBU
  • Banca Transilvania
    IN LEI: RO90BTRLRONCRT0502381601
    IN EURO: RO40BTRLEURCRT0502381601
    GBP: RO95BTRLGBPCRT0502381601
    COD SWIFT: BTRLRO22
  • ING Bank
    IN LEI: RO61INGB0000999909241779
    IN EURO: RO84INGB0000999909241850
    COD SWIFT: INGBROBU
  • BRD
    LEI: RO34BRDE020SV83172010200
    EUR: RO17BRDE020SV83172350200
    COD SWIFT: BRDEROBU
  • RAIFFEISEN BANK
    LEI: RO79RZBR0000060021092494
    EUR: RO83RZBR0000060021092519
    COD SWIFT: RZBRROBU
  • CEC BANK
    LEI: RO17CECEB00030RON0604187
    EUR: RO53CECEB000C1EUR0604211
    COD SWIFT: CECEROBU

    Pentru detalii suplimentare vă rugăm să ne contactați:

Responsabil de caz: Doriana L. Stana / Telefon: 0770.939.135 / email: doriana.stana@gmail.com

Nu sta nepăsător, hai să ajutăm!

Donatiile efectuate prin transfer bancar, ING, Revolut si BT Pay se vor actualiza in lista donatorilor in 7-14 zile de la momentul intrarii in contul nostru. Donatiile prin BRD se vor actualiza in 15-30 de zile. Daca doresti sa ramai anonim selecteaza ANONIM. Numele tau va apare in lista donatorilor de la cazul specificat in extrasul de cont. Daca nu ai specificat un nume, donatia va fi publicata in lista generala a donatorilor.

Surse foto: https://www.sperantapentruromania.ro/cause/ariana-suteu-boiangiu/

Noutăți de la Qbebe

Înscrie-te la newsletter-ul Qbebe și primești ultimele noutăți.

Va rugam sa completati campurile necesare.

    Data nașterii bebelușului

    Alte articole care te-ar putea interesa

    Drama lui Mădălin Ionescu: Fiul meu a făcut varicelă la două luni și acum are neuronii prăjiți
    Drama lui Mădălin Ionescu: Fiul meu a făcut varicelă la două luni și acum are neuronii prăjiți

    Cristina Șișcanu, soția prezentatorului și realizatorului TV Mădălin Ionescu, a acordat mai multe interviuri în care a vorbit despre drama soțului ei, care are un fiu cu...

    Copilul tratat 7 zile în spital pentru pneumonie se luptă acum pentru viața lui, având de fapt o tumoare de 12 cm
    Copilul tratat 7 zile în spital pentru pneumonie se luptă acum pentru viața lui, având de fapt o tumoare de 12 cm

    Povestea lui Tudor Andrei este o nouă dovadă a faptului că există numeroase familii greu încercate. În ultimele zile ale anului 2021, părinții au aflat că fiul lor de...

    O mamă singură luptă pentru viața copilului ei! Să o ajutăm să îl salveze pe drăgălașul Dragoș
    O mamă singură luptă pentru viața copilului ei! Să o ajutăm să îl salveze pe drăgălașul Dragoș

    Dragoș Păscăreanu este un copil de numai 3 ani și 7 luni, care s-a născut cu mai multe malformații grave ale inimii, ce îi pun viața în mare pericol. Crescut doar de...

    La 8 ani a învins cancerul, dar și-a pierdut piciorul. Și totuși Maya luptă acum să devină campioană la snowboarding
    La 8 ani a învins cancerul, dar și-a pierdut piciorul. Și totuși Maya luptă acum să devină campioană la snowboarding

    O adolescentă de 12 ani din Iași a trecut prin experiențe greu de imaginat: un cancer osos și amputarea unui picior. În ultimii ani însă, și-a descoperit o mare pasiune,...

    Cum îți ajuți copilul să învețe mai ușor în primii ani de viaţă
    Cum îți ajuți copilul să învețe mai ușor în primii ani de viaţă

    Copiii se nasc gata să învețe, iar creierul lor se dezvoltă pe măsură ce activează într-un mediu stimulator. Aşadar, pentru a se dezvolta, copilul are nevoie de diferite...

    Andi Moisescu despre tehnologia din viața copiilor săi: "Pentru mine este o luptă pierdută de multă vreme"
    Andi Moisescu despre tehnologia din viața copiilor săi: "Pentru mine este o luptă pierdută de multă vreme"

    Andi Moisescu (48 de ani) este mândrul tată de doi băieți, Luca (11 ani) și David (13 ani) pe care îi ține departe de ochii publicului. Dar, pentru că cei doi au crescut,...

    Cercetătorii de la Harvard spun că un copil trebuie să aibă aceste 12 calități ca să aibă succes în viață
    Cercetătorii de la Harvard spun că un copil trebuie să aibă aceste 12 calități ca să aibă succes în viață

    Ce determină o persoană să exceleze nu doar la locul de muncă, ci și pe plan personal? Cunoștințele, intuiția și viziune sunt cu siguranță niște atribute cheie. Însă ceea...

    Doliu în muzica românească: artistul a pierdut lupta cu coronavirusul la numai 36 de ani
    Doliu în muzica românească: artistul a pierdut lupta cu coronavirusul la numai 36 de ani

    Încă un artist îndrăgit din România pierde lupta cu noul coronavirus. Bărbatul în vârstă de 36 de ani s-a stins pe patul de spital, la secția de Terapie...

    © 2022 Qbebe