Povestea lui Daniel
Daniel s-a nascut pe 9 iulie 2012 si a avut de la nastere reflux gastro-esofagian cu particularitatea ca varsa pe fosele nazale dupa fiecare masa, existand mereu pericolul sa aspire in plamani, ceea ce s-a si intamplat.
Pe 17 decembrie 2012, chiar de Sfantul Daniel si de ziua de nastere a tatalui sau, Daniel a fost internat in spital deoarece avea febra foarte mare, varsaturi, scaune lichide si tuse. Dupa trei zile de la internare, starea lui s-a agravat, a facut nenumarate crize de apnee, convulsii pe fondul unei hipocalcemii severe. Investigatiile aratau hipoparatiroidism. Dupa o luna si jumatate de tratament, scaunele lichide si febra se mentin. Analizele de imunitate aduc un diagnostic extrem de dificil: imunodeficienta severa primara. Impreuna cu hipoparatiroidismul si celelalte probleme ale lui Daniel (refluxul gastro-esofagian, probleme de alimentatie, varsaturi frecvente pe fosele nazale si nu pe gurita cu risc de aspiratie) contureaza diagnosticul de sindrom DiGeorge.
Starea lui devine delicata, cu greu se pot localiza infectiile care par sa scape de sub control. A facut septicemie cu determinari multiple: digestive, otice , mastoida cu germeni (enterococ, stafilococ , Klebsiella si fungi). Infectiile otice au dus la doua operatii de otomastoidita la varsta de 7 luni, de la ultima ramanad cu o semipareza faciala. Starea lui a fost atat de grava, incat a fost la un pas de moarte. Dupa trei luni de internare, din decembrie pana in martie, a iesit din spital si parintii l-au dus la Timisoara pentru investigatii mai amanuntite pe partea de imunologie.
Situatia era mai grava decat se asteptau, limfocitele T naive erau zero, prin urmare se confirma absenta sau hipoplazia timusului. Fara limfocite T, sistemul imunitar nu poate functiona- cea mai mica infectie devine grava si cu complicatii, o viroza banala poate fi letala. Diagnostic final: sindrom DiGeorge forma completa. Sindromul DiGeorge forma completa este o forma rara a acestei anomalii in care functiile timusului nu sunt detectabile, sansele de supravietuire macar pana la varsta de 2 ani sunt aproape inexistente din cauza infectiilor si virozelor, inofensive pentru alti copii. Putin peste 0,2% dintre toti copiii care sufera de sindromul DiGeorge au imunodeficienta atat de severa, iar Daniel este unul dintre ei.
Insa mai exista o sansa: transplantul de timus. Initial se facea doar in SUA si era considerat pentru romani total inaccesibil datorita distantei si pretului enorm 600.000 $, dar, mai recent aceasta procedura se poate face si in Anglia. Costul interventiei este de aproximativ 300.000 de lire, suma ce depaseste cu mult posibilitatile familiei.
Cum il puteti ajuta pe Daniel
1. Puteti dona prin telefon.
Teledon valabil in reteaua Romtelecom, la 0900900348, apel taxat cu 8 euro/apel.
2. Puteti dona in conturile deschise pe numele Pirvu Stela Andreea la
Reiffeisen Bank Bucuresti:
(PENTRU DONATII DIN STRAINATATE CODUL SWIFT ESTE = RZBRROBU)
Cont bancar in lei
RO54RZBR0000010014555777,
Cont bancar in euro:
RO08RZBR0000060015603184
Urmareste-ne pe Google News
