Dragostea de mamă nu poate fi egalată! O femeie a renunțat la job pentru a găsi un tratament pentru boala rară a fiicei sale

Natasha Fitter are o fiică pe care o iubește foarte mult și pe care și-o dorește alături de ea cât mai mult timp, însă se teme pentru sănătatea ei. Micuța a fost diagnosticată cu o boală genetică extrem de rară, cauzată de mutația genei FOXG1, la vârsta de 7 luni.

Imediat după ce fetița sa a primit diagnosticul, Natasha și-a dat demisia din postul de CEO de la o companie de start-up, dar nu pentru a avea mai mult timp ca să caute informații pe Google; ci pentru a-și forma o fundație - împreună cu alte mame - menită să găsească un leac pentru această boală rară. 

Sindromul FOXG1 este considerat o tulburare de neurodezvoltare și afectează dezvoltarea motricității, dezvoltarea cognitivă și vorbirea, precizează cafemom.com.

„Am fost devastată când am auzit veștile rele. Mi s-a spus că Amara nu va putea vorbi și va avea întârzieri în dezvoltare. Nu voi uita niciodată aceste cuvinte”, povestește Natasha despre prima sa experiență cu boala fetiței.

Când a atins vârsta de 6 luni, mama ei a observat că nu a atins pragurile de dezvoltare normale pentru vârsta ei, iar la 7 luni, Amara a început să aibă convulsii. Așa i-au descoperit medicii diagnosticul.

Natashei i s-a spus că nu există nici un leac pentru această boală, dar femeia nu a putut să se resemneze cu această veste, așa că și-a dat demisia de la job pentru a-și dedica tot timpul căutării unui tratament.

„Medicii ne-au ajutat cu terapia ocupațională și de recuperare medicală, dar altfel, am fost pe cont propriu de la început”, mai povestește mămica.

Următorul pas a fost să găsească alți părinți care se confruntă cu aceeași probleme, pe rețelele sociale și astfel, a reușit să creeze o comunitate de părinți care se sprijină reciproc și luptă împreună pentru o cauză comună: viața copilului lor.

Apoi, Natasha, împreună cu ceilalți părinți, a creat Fundația de Cercetare pentru FOXG1, o organizație non-profit pentru găsirea unui leac. Asta se întâmpla în 2018.

În prezent, își dedică tot timpul liber cercetării. Asta atunci când nu petrece timp cu fiica sa iubită.

„Sunt ocupată de dimineața până seara, dar mă bucur că e așa. Îmi dedic diminețile, după-amiezile și serile fiicei mele. Momentele de după cină sunt preferatele mele, atunci încheiem amândouă cu activitățile de peste zi și putem petrece timp împreună. Amarei îi place să danseze, să se joace cărți, dar mai ales să fie îmbrățișată. Câteodată e greu, dar mă simt împlinită că fac tot ceea ce ține de mine să o ajut”, a mai spus mămica.

Amara face kinetoterapie, terapie ocupațională, dar și terapie ABA, pentru dezvoltarea limbajului și nu numai. 

Sperăm că Natasha își va vedea visul împlinit cu ochii și va găsi un leac pentru Amara!