Intr-o gradinita din cartierul Freshwater, Sydney, spiritul sarbatorilor i-a facut pe micutii de doar 5 si 6 ani sa se implice intr-o actiune incredibila. Acestia au inceput sa confectioneze si sa vanda felicitari de Craciun pentru a strange bani. Castigurile sunt directionate catre familia Donnell, ai caror copii Isla (6 ani) si Jude (4 ani) au fost diagnosticati cu sindromul Sanfilippo.
Sindromul Sanfilippo sau mucopolizaharidoza este o afectiune caracterizata prin acumularea glucidelor in organism. Acestea se localizeza in ficat, splina si piele.
Este o boala rara care se limiteaza la ingrijire si modalitati experimentale de tratament. Apare la copiii cu varsta cuprinsa intre 3 si 6 ani. Se manifesta prin culoare anormala a parului, hiperactivitate, dezvoltare intarziata, deteriorare mentala si hirsutism (crestere anormala de par pe fata si membre).
Isla si fratele sau mai mic, Jude au fost diagnosticati cu sindromul Sanfilippo cand aveau 4, respectiv 2 ani. De atunci, viata familiei Donnell a luat o cu totul alta turnura.
"Am fost distrusi si absolut devastati. Acest lucru a fost mai mult decat ne-am putut imagina vreodata.", a spus Megan Donnell, mama copiilor.
Mama a pus bazele unei fundatii. Era constienta ca in Australia nu existau prea multe studii si cercetari medicale asupra acestui sindrom. O companie de biotehnica americana a raspuns afirmativ initiativei mamei, aceea de a gasi o forma de tratament.
In cadrul acestui nou program tehnologic, oamenii de stiinta doreau sa combata virusul prin alt virus. Voiau sa foloseasca un virus care sa inlocuiasca componenetele virusului daunator, lasand in urma doar gena sanatoasa pe care au injectat-o in corpul copilului.
Cand au aflat de boala Islei, colegii ei de clasa au luat atitudine. Au vrut sa o ajute sa se vindece si au inceput astfel, operatiunea "Felicitari de Craciun".
"Este incurajator sa primim un asemenea suport din partea oamenilor. Desi Isla nu are capacitatea de a intelege ce se intampla, se simte totusi iubita. ", a declarat mamica pentru Kidspot.
Surse: www.kidspot.com.au, www.sanfilippo.org.au, www.romedic.ro.
Share
Pin
