Părinții unei fetițe supraviețuitoare de cancer au creat un ghid pentru părinții care au copii bolnavi. „Dacă aș fi știut aceste lucruri atunci, m-aș fi simțit mai puțin speriată”

Unul dintre cele mai pe temut diagnostice ale zilelor noastre este cancerul. Din păcate, această boală afectează atât adulții, cât și sufletele tinere. Din ce în ce mai mulți copii sunt diagnosticați cu cancer sub diferite forme și în diferite stadii.

Părinții care se confruntă cu astfel de situații sunt copleșiți de sentimente, emoții, temeri, neputință și durere. Din fericire, există speranță de vindecare pentru cei mici, grație medicinei moderne. Iar pentru părinți, există un ghid menit să-i ajute să depășească cu mai mult calm și optimism această perioadă.

Așadar, părinții ai căror copii cu vârste cuprinse între 2 și 12 ani au fost diagnosticați cu cancer trebuie să cunoască informații prețioase despre proceduri, diagnostic si tratament, pentru a continua lupta pentru însănătoșirea copiilor lor.

Ghidul Oncologic folosește videoclipuri făcute de către copiii care au fost tratați de cancer pentru a ajuta familiile în situații disperate să facă față acestui diagnostic cumplit.

Cum a luat naștere Ghidul Oncologic?

Charley Scott este mămica căreia i-a venit strălucita idee de a concepe un astfel de ghid pentru părinți, după ce fiică ei a fost diagnosticată cu Limfomul Non-Hodgkin la vârsta de doi ani.

”Totul se întâmplă foarte repede. Te sperii, plângi, te simți copleșit și intri într-o nouă lume cu care sperai să nu intri niciodată în contact”, susține mama.

Femeia s-a văzut nevoită să o lămurească pe fiica ei de ce trebuie să facă diferite proceduri și tratamente care erau foarte puternice pentru trupul ei fragil. Aceasta mărturisește că i-a fost foarte greu să-i explice fetiței de nici doi ani ce înseamnă o tomografie și de ce trebuie să facă chimioterapie.

Fiica ei Jess are acum opt ani și a învins boala de câțiva ani. Experiența prin care a trecut familia ei a determinat-o pe Charley să creeze un ghid necesar pentru familiile în care unul dintre copiii este diagnosticat cu cancer.

Cum funcționează Ghidul Oncologic? Ce informații conține?

Ghidul Oncologic conține animații și videoclipuri făcute de către copiii care au trecut prin tratamentele dificile în ideea de a ajuta alți copii să înțeleagă particularitățile unei forme de cancer.

Prin intermediul videoclipurilor, copiii vor înțelece și ce presupune chimioterapia, radioterapia și cum se desfășoară intervențiile chirurgicale. În acest ghid sunt explicate și proceduri simple precum tomografii sau radiografii.

Ghidul conține și o secțiune în care familiile pot primi informații prețioase despre locurile de unde pot achiziționa peruci sau despre ajutorul financiar de care pot beneficia.

Desi ghidul este conceput de o mămică, toate informațiile clinice din cadrul acesteia sunt aprobate de către spitalul King College din Marea Britanie. De asemenea, Grupul pentru Copiii cu Cancer și Leucemie din Marea Britanie a contribuit la acest ghid cu informații verificate din punct de vedere medical pentru părinți.

9 simptome de cancer osos la copil

Cum a fost primit Ghidul Oncologic de către părinți?

Există numeroși părinți care percep acest ghid a fi o reală salvare. Stephanie Seales Gabbitas este una din mămicile care apreciază foarte mult această platformă. Fetița ei, Ariana a fost diagnosticată cu leucemie limfoblastică acută cu celule B în anul 2020, iar din acel moment viața familiei s-a schimbat radical.

”Toate cunoștințele mele despre creșterea copiilor și toată încrederea mea că pot să îi protejez de orice rău au fost pur și simplu spulberate. La un anumit moment dat, a trebuit să caut informații online pentru a afla mai multe detalii despre boala de care suferea fetița mea. Dar unele informații din online te induc în eroare și mai mult.

Mărturisesc că am găsit aplicația aceasta foarte folositoare. Informațiile din cadrul Ghidului Oncologic sunt concepute în așa fel încât să ofere părinților informația de care au nevoie chiar de la primirea diagnosticului sau de la primul tratament.

De asemenea, sunt incluse documentări destul de ample și de bine explicate care oferă părinților răspuns la întrebările lor din punct de vedere emoțional, dar și medical.

Iar mărturiile copiilor alături de părinții care au trecut prin această călătorie deloc ușoară, de a învinge cancerul, le arată celor care accesează ghidul că nu sunt singuri în lupta lor”, mărturisește mama.

Ariana are acum opt ani și spune că privind videoclipurile postate de către copii pe acea platformă, nu a mai fost atât de înspăimântată de boala cu care fusese diagnosticată.

”Mi-am imaginat că mi se vor întâmpla multe lucruri rele și de multe ori fugeam de asistente, de doctori chiar și de părinții mei, încercând să mă ascund.

Faptul că auzeam de la alți copii de seama mea sau puțin mai mari că aveau aceleași trăiri ca și mine, m-a ajutat să nu mai simt atât de singură”, susține copila.

Aneesa este o altă fetiță care s-a luptat cu necruțătoarea boală. Acum are 11 ani și nu mai suferă de cancer, dar a decis să îi ajute pe copiii în aceeași situație ca și ea.

Aceasta a filmat videoclipuri explicând ce înseamnă și prin ce trec copiii atunci când sunt supuși anesteziei generale, tomografiilor sau radiografiilor.

Practic, fetița își dorește ca niciun alt copil să nu se simtă înspăimântat de procedurile prin care urmează să treacă.

Harry este un băiețel în vârstă de nouă ani care a fost filmat într-un videoclip despre chimioterapie și cateterul Hickman. El mărturisește că videoclipurile pe care le privea pe această platformă l-au ajutat să înțeleagă mult mai bine cum merg lucrurile în tratamentul împotriva cancerului.

Cum ajută Ghidul Oncologic cadrele medicale?

Domnul doctor Omowunni Akindolie, MEDIC pediatru la spitalul Kings College, spune despre Ghidul Oncologic că ”este un pas important pe care pacienții diagnosticați cu cancer și familiile lor îl pot face în tratarea bolii.

Este foarte important să oferim acces copiilor și familiilor către informații pe înțelesul tuturor și foarte corecte din punct de vedere medicalm despre aspecte ale diagnosticului și tratamentului cancerului”.

Opinia doamnei doctor Laura Danielson, medic în cadrul Institutului de Cercetare a Cancerului la Copii și Tineri din Marea Britanie este una foarte pozitivă asupra acestui ghid.

”Ghidul este menit să ajute micii pacienți și familiilor lor să găsească informații prețioase despre cancer, tratament și diagnostic. Dar aplicația oferă și medicilor, asistentelor și altor cadre medicale resurse prețioase care îi poate ajuta să empatizeze cu familiile micuțelor bolnavi de cancer, atunci când au nevoie cel mai mult de sprijinul unui cadru medical”, concluzionează doamna doctor.

Cercetătorii au aflat cea mai comună cauză de cancer la copii

Inițiatoarea Ghidului Oncologic lucrează la un ghid similar și pentru adulți

”Uitându-mă la membrii familiei și prietenii mei care au fost diagnosticați cu cancer, am realizat că nu numai copiii au nevoie de acest ghid, ci și adulții la începutul călătoriei lor în lupta cu cancerul. Lucrăm intens la versiunea ghidului pentru adulți și sperăm să o lansăm anul următor” susține Charley.

Era nevoie ca la un moment dat cineva să se implice în realizarea unui astfel de ghid care ar fi urmat să ajute pacienții bolnavi de cancer și familiile lor. Din păcate, nu se acorda suficientă importanță informațiilor ușor de parcurs și pe înțelesul tuturor, atestate din punct de vedere medical.

Pacienții simt că nu sunt singuri în lupta lor, mai ales dacă văd că alte persoane în situația lor au avut o șansă la vindecare. Iar o atitudine pozitivă este tot ceea ce le trebuie în acele momente delicat.