Un copil de 8 ani a câștigat lupta cu statul român. A fost inclus în Programul de Boli Rare după ani întregi de suferință

Un băiețel în vârstă de opt ani este cea mai tânără persoană din România care a câștigat lupta cu statul.

În urma unui anevoios proces cu statul român, copilul și-a câștigat un drept important, iar decizia a fost evocată de Curtea de Apel București.

Minorul a cerut în instanță dreptul de a fi inclus în Programul Național de Boli Rare, în urma diagnosticării tardive cu o boală foarte rară, de către medicii români.

Boala rară nu a fost diagnosticată corect la naștere

Boala poartă numele de fenilcetonurie și, dacă ar fi fost diagnosticată la timp, ar fi putut fi tratată.

Afecțiunea se manifestă prin acumularea în organismul pacientului a unor cantități de acid aminat - fenilalanină și a acidului derivat- fenilpiruvic.

Depistarea se face la nou născuți între a patra și a zecea zi după naștere prin Testul lui Guthrie. În primele luni de viață, boala se manifestă prinde pigmentarea pielii micilor pacienți și atingerea neurologică.

Cu alte cuvinte, culoarea pielii copiilor se schimbă și aceștia suferă de crize de epilepsie. Ulterior, trec treptat prin deficiență mintală.

Dacă testul pentru această afecțiune iese pozitiv, se recomandă un regim alimentar special sărac în fenilalanină.

Acest acid este prezent în deosebi în proteinele animale, iar un asemenea regim previne manifestările clinice ale bolii.

Părinții unui copil cu autism din Botoșani au dat statul în judecată pentru daune morale. Ce sumă au câștigat

Grație acestei decizii, Ayan poate primi tratamentul corect și supraveghere corespunzătoare. Avocatul Adrian Cuculis, apărătorul copilului, informează că:

„În premieră, Curtea de Apel București decide includerea unui copil de 8 ani în Programul Național de Boli Rare, ca răspuns la refuzul incredibil al statului/Institutului pentru Ocrotirea Mamei și Copilului „Prof. Dr. Alfred Rusescu”, de a oferi tratament medical corespunzător”.

Băiețelul pe nume Ayan, în vârstă de opt ani nu a fost consultat corespunzător de către medici la momentul nașterii.

Conform apărătorului copilului, cadrele medicale nu au interpretat în mod corect analizele de sânge obligatorii pentru depistarea afecțiunii care ar fi fost tratabilă, în condițiile în care se știa despre existența sa.

Părinții dau în judecată TikTok pentru că fiicele lor s-au spânzurat din cauza algoritmului aplicației

Au trecut șapte ani de chin, suferință și drumuri la medici

Fenilcetonuria a contribuit la degradarea constantă a stării mentale și generale a copilului.

Avocatul Adrian Cuculis afirmă că familia băiețelului a fost distrusă după șapte ani în care copilul nu a fost diagnosticat corespunzător.

Părinții și bunicii au făcut sute de drumuri pentru a-l înscrie în Programul Național de Boli Rare. Fiindcă înscrierea nu i-a fost permisă, starea de sănătate a copilului s-a degradat de la o zi la alta.

Decizia Curții de Apel București este executorie, din fericire pentru familia băiatului.

Este important de știut că soluția prin care băiețelului i s-a permis să fie inclus în acest program a venit pe fondul faptului că unii specialiști confirmau diagnosticul, în timp ce alții refuzau includerea în acest program.

Din fericire, câștigarea procesului de căre micuțul Ayan arată că justiția își face datoria în România. Băiețelul este dovada vie că și cei mai tineri dintre reclamanți primesc dreptul ce li se cuvine, în cele din urmă.