Un luptător uriaș într-un corp mic și fragil. "Îi lipsea o bucată de piele de pe picior când s-a născut"

Unii bebeluși vin pe lume mai puțin norocoși decât alții, suferind de afecțiuni grave de care nu sunt responsabili. Este și cazul lui Jacob, un băiețel care s-a născut cu o afecțiune rară și severă a pielii denumită epildemoliză buloasă. Din păcate, această boală poate avea un impact semnificativ asupra calității vieții.

Atunci când Nathan, tatăl lui Jacob, și-a văzut pentru prima oară bebelușul, a realizat imediat că era ceva în neregulă cu el.

„Pielea de pe un picioruș era complet absentă, iar priveliștea nu era deloc plăcută”, declară tatăl său originar din Melbourne, Australia. „Asistentele m-au liniștit și m-au asigurat că este absolut normal și că va trece de la sine”, continuă el.

Mama băiețelului, Lauren, în vârstă de 36 de ani, a bănuit că este ceva mult mai grav decât le-au spus asistentele, pentru că la primul copil nu s-au manifestat deloc aceske simptome. „Ne-am îngrijorat, dar nu ne-am gândit niciodată că poate fi atât de grav”, declară ea.

Boala a afectat toată suprafața pielii micuțului Jacob

La vârsta de doar o săptămână, Jacob a fost diagnosticat cu epidermoliză buloasă, o afecțiune foarte rară, caracterizată prin vezicule și bășici care se sparg foarte ușor și se transformă în leziuni la nivelul pielii.

La cea mai mică atingere, pielea devine fragilă și foarte dureroasă. Este ca și cum copilașul ar trăi cu arsuri de gradul 3 în permanență pe corp.

Există 25% șanse ca boala să afecteze bebelușii, dacă ambii părinți poartă aceeași mutație genetică în sânge. În Australia, aproape 1000 de oameni sunt diagnosticați cu această afecțiune și trăiesc cu ea.

Din păcate, în cazul lui Jacob, boala este generalizată și i-a cuprins tot corpul. „Unii bebeluși sunt afectați de această cumplită boală numai pe mâini sau pe picioare, dar fiul meu este afectat pe tot corpul.

Veziculele îi acoperă gurița, esofagul, pielea, ochii, gura, limba și toate părțile exterioare ale corpului. În aceste condiții, personalul medical ne-a creionat o experiență cutremurătoare prin care ar trece atât Jacob, cât și sora lui și noi în această viață”, declară tatăl.

Încă din momentul în care s-a născut, părinții au știut că Jacob este total diferit de Hannah, fetița lor mai mare, care nu a fost afectată de această boală.

„Îl sărutăm și îl îmbrățișăm, dar nu putem să-l luăm brațe așa cum ar trebui”, declară Nathan. „Este mult prea fragil. De asemenea, dacă l-ar alăpta soția mea, acest lucru i-ar agrava bășicuțele din guriță, deci copilul nostru a fost hrănit numai printr-o sticluță specială.

La început, hrănirea lui Jake era traumatizantă pentru noi, fiindcă puteam vedea cu câtă poftă ar dori să bea lăpticul și în același timp prin ce dureri trecea în timpul mesei”, a continuat el.

Lupta dureroasă a unei fetițe de 10 ani cu o boală nemiloasă: Fiecare atingere a hainelor pe pielea ei o poate face să urle de agonie

Medicii au recomandat părinților inserarea unui tub gastric pentru a-și hrăni micuțul, doar că acesta ar fi dus la o serie de evenimente absolut traumatice. Micuțul Jacob a tras de furtunaș și întregul obraz i-a fost afectat.

„A fost groaznic. Acum totul a luat sfârșit pentru că i-a fost amplasat un tub prin peretele abdominal direct în stomac. Cu toate acestea, obrăjorii îi sunt fragili și este Jacob este bandajat în acea zonă”, continuă tatăl.

Părinții trebuie să îi acopere întregul trup al copilașului în vârstă de doar 18 luni cu bandaje medicinale, lăsând doar o parte din față liberă. Schimbarea bandajelor lui Jacob este o rutină sfâșietoare care are loc în fiecare dimineață.

„Numai schimbarea scutecului durează 45 de minute pentru că nu trebuie să atingă zonele sensibile de pe pielea fragilă a băiatului”, mărturisește tatăl.

Curajosul băiețel are răni încă nevindecate, de aceea mișcările brațelor și ale picioarelor sunt limitate. Participă la terapie și fizioterapie de patru ori pe săptămână pentru a putea face față provocărilor afecțiunii de care suferă.

Ghid de la dermatolog: cum recunoști bolile de piele ale copilului

„Jacob ne dă puterea de a lupta”

Din păcate, speranța de viață a unui pacient care suferă de epidermoliză buloasă este de 18, maxim 30 de ani. Decesul pacientului nu este cauzat de boala în sine, ci de complicații precum carcinome care se dezvoltă din cauza rănilor nevindecate.

Nathan nici nu își pune problema vreodată că și-ar putea pierde fiul, dar luptă în fiecare zi pentru a preveni complicațiile.

Acesta susține că există medicamente foarte puternice care ar avea capacitatea să îi vindece piciorul fiului lui, care nici acum 18 luni după naștere, nu este acoperit de piele.

Din păcate, terapia medicamentoasă pentru afecțiunea lui costă peste 1 milion de dolari pe an și încă nu se află pe lista medicamentelor aprobate și compensate. Tatăl speră că, odată aprobate aceste medicamente, să îi îmbunătățească viața fiului lui.

„Este foarte greu, atât fizic, cât și emoțional, dar ne bucurăm că Jacob face parte din viața noastră. El ne dă puterea de a lupta în fiecare zi”, concluzionează bărbatul.

Această poveste cu adevărat emoționantă a luptei tatălui pentru binele fiului lui cu siguranță nu este unică. Din păcate, munca asiduă a părinților este îngreunată de lipsa medicației, costurile terapiei și drama de a-și vedea zi de zi copilul suferind.