Știți ce sunteți voi, dragi părinți? Cei care cresc nemurirea. Știți când devine mai ușor? Niciodată.

Aici vă puteți scrie gândurile, oboselile, frământările, dorințele și să ajungeți, astfel, cu ele, către toți ceilalți ca voi. Pentru că meseria de părinte devine mai ușoară numai atunci când poți spune ”- Hei, și eu am trecut prin asta!”. Nu numai că vei deveni autor publicat la Qbebe, dar vei avea și satisfacția grozavă de a atinge sufletele și mințile a milioane de părinți.

Trimite text

Povestea lui Robert. Un copil care în 4 ani de viață, a suferit 7 intervenții chirurgicale, peste 20 de anestezii

Andreea Boromiza

Robert-Mihai, un copil aparent normal și perfect sănătos la naștere. 3 luni mai târziu, o veste devastatoare: complet nevăzător. Urmează o serie de diagnostice greșite, de păreri medicale complet eronate, de intervenții chirurgicale eșuate.
La aproape 1 an, în urma mai multor teste trimise în Germania, aflăm crudul adevar. O boală extrem de rară în lume, Robert fiind al doilea caz din Romania: Norrie Disease- NDP. O boală care nu se limitează doar la pierderea vederii. Robert nu merge, nu vorbește si foarte greu mănâncă mâncare solidă.

Un copil care în 4 ani de viață, a suferit 7 intervenții chirurgicale, peste 20 de anestezii. După atâtea intervenții nereușite, singura șansă ne-a fost oferită la o clinică din Rusia. Din păcate, procesul de recuperare a vederii este unul de lungă durată; are nevoie de intervenții și implanturi cu celule regenerative din 6 în 6 luni, cel puțin în următorii 2-3 ani.

Costurile nu sunt unele mici, având în vedere că doar drumul, cazarea, translatorul, vizele etc ne duc la aproximativ 4000-5000 euro. Pe lângă asta, Robert are nevoie și de terapii zilnice... dar să vă prezint povestea micuțului meu. 

Robert Mihai este băiețelul meu și a împlinit de curând 5 anișori. Din păcate, la 3 luni, a rămas complet fără vedere și în urma mai multor investigații, am descoperit ca suferă de o boală genetică foarte rară, el fiind al doilea caz diagnosticat la noi în țară. Boala se numește Norrie Disease. Pe lângă faptul că l-a lăsat complet fără vedere, a venit la pachet și cu un un retard psihomotor și tulburări din spectru autist.

robert si mama lui

La 5 ani, el încă nu merge, nu vorbește și nu mănâncă altceva în afară de lapte.

A fost operat de 4 ori la București, încă de la vârsta de 3 luni, din păcate fără succes și cu multe erori. Apoi la 8 luni, l-au operat în Turcia, unde, în mijlocul operației, i-au secționat o arteră în ochiul stâng, producându-i hemoragie.

După lungi căutări și încercări, în 2019 a fost acceptat în Rusia, pentru tratament cu celule regenerative, dar și pentru intervenții chirurgicale de reconstrucție a pupilelor. În urma operațiilor de la București, unde i s-au pus cristalini artificiali, pupilele lui au concrescut în interiorul acestora.

Am reușit până acum să ajungem de 3 ori în Rusia. De 2 ori în 2019, apoi din cauza pandemiei nu s-a mai putut, iar anul acesta în ianuarie am mers din nou. În urma intervențiilor făcute până acum, Robert percepe lumina și umbre cu ochiul drept. Ar fi trebuit să mergem din 6 în 6 luni. În luna iunie eram din nou programați pentru operații, însă eu am descoperit un cancer de col uterin în faza incipientă și în iulie am trecut printr-o operație. Nu pot spune ca sunt bine acum...

Însă orice ar fi, trebuie să lupt pentru puiul meu.

Ar fi trebuit ca până la sfârșitul acestui an Robert să ajungă neapărat la operație și tratament. Sperăm totuși să reușim să strângem suma până în luna ianuarie. Ne mai lipsesc 17 mii de euro. Dacă până acum am reușit de fiecare dată sa strâng banii, acum parcă îmi este imposibil.

Pe lângă intervenții, Robert merge zilnic la terapii care ajung la aproape 3000 de lei pe lună, dar pe care încercăm să i le asigurăm noi ca părinți. 

micutul Robert si mama lui

Vă scriu din disperare dar și din neputința de a putea face mai mult pentru copilul meu. Îmi doresc să fie bine, să fie un copil normal și să se poată bucura de copilărie.

Orice zi care trece, fără tratamentul și operațiile care trebuiau făcute deja din luna iunie, poate însemna o pierdere a ceea ce s-a obținut pana acum. Robert poate pierde percepția mică pe care o are, ceea ce ar duce la atrofierea nervului optic și atunci nu s-ar mai putea face nimic.

Citește și: "Au oprit operația, ni l-au adus și ni l-au pus în brate și au spus ca nu mai pot face nimic pentru el". Lupt pentru a-mi ajuta copilul să vadă lumina zilei

Conturi unde Robert poate fi ajutat să continui lupta pentru viață:

Titular: Boromiza Robert Mihai

RO91INGB0000999908195676- ron

RO96INGB0000999907938342- euro

Pay-Pal: boromiza.andreea@gmail.com

Cum ti s-a parut articolul? Voteaza!

1 (0)
Autorii nostri garanteaza autenticitatea textelor lor, in caz contrar, nu raspundem pentru faptele acestora.
© 2023 Qbebe