Am aflat că fiul meu de 11 ani are o tumoră benignă la creier, dar credeam că nu-i poate pune viața în pericol. M-am înșelat

Fiul ei a fost diagnosticat în copilărie cu o tumoră pe creier

Karen DeBonis a ales să vină cu detalii despre experiența dificilă  prin care a trecut cu fiul ei, în anul 1997, în cartea „Growth: A Mother, Her Son, and the Brain Tumor They Survived”. Aceasta urmează să fie lansată în luna mai.

De asemenea, Karen a povestit cum băiatul ei în vârstă de 11 ani a fost diagnosticat cu tumoră pe creier și într-o confesiune pentru „Insider”: 

„La vârsta de 11 ani, fiul meu era suficient de matur pentru a putea înțelege de ce medicii aveau nevoie de imagini ale creierului său și avea suficientă încredere în noi, părinții lui, pentru a ține cont de ceea ce îi spuneam că trebuia să facă. 

Nu făcusem niciodată un RMN, însă știam ce implică această investigație. Puteam să am în fața ochilor tunelul strâmt prin care pacientul este introdus și îl asociam cu un submarin sau cu o navă spațială. „Este cool, este precum într-o navă spațială”, i-am spus fiului meu, Matthew, încercând să-mi țin temerile sub control. 

Când era mic, abia puteam să-l țin pe Matthew în casă. Se cățăra în copacii din curte, fugea din cameră în cameră în pijamalele sale cu Superman. Când trebuia să se implice într-o activitate precum construirea unei nave spațiale din piese de Lego, era foarte concentrat. Se comporta bine la școală, era un elev de nota 10 și fusese admis într-un program special pentru copiii foarte dotați. 

Însă la vârsta de 8 ani a început să aibă ticuri faciale, iar energia sa începuse să se diminueze. În următorii trei ani, ticurile sale s-au accentuat, rezultatele la învățătură au început să devină tot mai slabe, a devenit mai stângaci, obosea ușor și era uituc. L-am dus la numeroși specialiști, însă nimeni nu a reușit să pună un diagnostic. De aceea, nu aveam așteptări prea mari nici de la examenul RMN; consideram că era pur și simplu un alt test. 

La mai puțin de o oră de când Matthew fusese pus pe targă, eu, soțul meu, Mike, câțiva tehnicieni și un bărbat slab, îmbrăcat în alb, care era specialist în imagistică, ne-am adunat într-o sală. După un moment de tăcere agonizant, acest bărbat a rostit în sfârșit primele cuvinte. „Am identificat o formațiune”, a precizat el. Am avut nevoie să întreb de mai multe ori ce dorise să spună prin acest eufemism: Matthew avea o tumoră cerebrală. 

În acea dimineață de octombrie, în anul 1997, fiul meu a intrat în rândul celor aprox. 700.000 de americani care se confruntă cu tumori la nivelul sistemului nervos central. Și în acest an este de așteptat ca aprox. 4000 de copii, cu vârsta cuprinsă între 0 și 14 ani, să fie diagnosticați cu tumori pe creier. 

„Clubul” nedorit în care intră atât de multe persoane este caracterizat de un tablou variat de simptome, tratamente și consecințe. Simptomele cele mai frecvente sunt durerile de cap și convulsiile, Matthew nu se confruntase cu așa ceva, ceea ce demonstra cât de diferit se manifestă tumorile pe creier. De altfel, din acest motiv primise diagnosticul atât de târziu.

În plus, ticurile, tendința de a fi dezordonat și faptul că uita rapid, sunt prezente adesea în rândul copiilor sănătoși din primii ani de școală, ceea ce explică de ce Matthew a primit un diagnostic cu o întârziere de doi ani. Nu în ultimul rând, alt factor care a condus la întârzierea diagnosticului a fost și acesta: faptul că medicul pediatru nu a vrut să-mi valideze temerile. Faptul că mă îndoiam de mine însămi și că mă temeam să nu cumva să intru în vreun conflict au fost alți factori care au amânat momentul primirii unui diagnostic.”

A aflat că tumora fiului ei era benignă

Ulterior, Karen a primit mai multe detalii despre tumora copilului ei și a aflat și că aceasta era inoperabilă. Pentru sursa citată, a relatat următoarele lucruri:

„L-am dus pe Matthew și la un psiholog, care l-a diagnosticat cu deficit de atenție, iar la acea dată credeam că era vorba despre un diagnostic rezonabil. Pe măsură ce starea lui se deteriora, diagnosticele erau care de care mai diferite, de la distrofie musculară până la sindrom Tourette sau chiar schizofrenie. 

Radiologul însă a avut mult mai multe lucruri de spus. Arătându-ne direct pe imaginile provenite de la examenul RMN, ne-a explicat că tumora lui Matthew, care în acea perioadă avea forma și dimensiunea unui bob de fasole- se situa la nivelul zonei din creier ce controla și regla funcții vitale, precum respirația, ritmul cardiac și tensiunea arterială.

„Tumora este inoperabilă”, ne-a spus radiologul, însă „este benignă”. Cuvântul „benignă” mi-a ținut moralul ridicat în acea zi. Tot ceea ce știam era că „benign” însemna că nu era de natură canceroasă. Pentru mine, „benign” însemna inofensiv. Însă m-am înșelat. 

La un moment dat, neurochirurgul ne-a zis într-o zi că nu conta prea mult faptul că o tumoră este benignă sau malignă. Fără să am la dispoziție și alte explicații, vorbele sale nu aveau niciun sens pentru mine și m-au speriat, cu atât mai mult cu cât începusem deja să am speranțe. Cu toate acestea, nu am reușit să înțeleg exact ce a vrut să spună neurochirgul decât după câțiva ani.

Când mi-am dat seama despre ce era vorba, aflasem că inclusiv în situațiile în care o tumoră nu invadează și nu distruge celulele sănătoase- așa cum fac tumorile maligne- tot are capacitatea de a deteriora structuri ale creierului care ne ajută să respirăm, să gândim, să ne mișcăm, să simțim. În cazul unui copil, al cărui creier se află în plin proces de formare, pericolul era și mai mare. 

Toate aceste lucruri însemnau că inclusiv tumorile benigne puteau fi mortale. Din acest motiv, „Asociația Americană a Tumorilor Cerebrale” preferă să utilizeze termenul „non-maligne” pentru a face o distincție între modurile în care acționează acestea.

Faptul că nu înțelesesem așa cum trebuia sensul cuvântului „malign” nu a fost singura presupunere greșită pe care am făcut-o în cazul bolii fiului meu. Neurochirurgul ne-a spus că Matthew avea un astrocitom pilocitic, o tumoră ce crește lent, care este comună în rândul copiilor. Așa cum se întâmpla și cu alți copii, medicii ne-au avertizat că Matthew va regresa. Cu cât aflam mai multe informații, cu atât mai mult mă gândeam „Dacă așa a fost să fie, copilul meu să aibă o tumoră pe creier, atunci să fie de acest tip.” 

Copilul s-a confruntat cu hidrocefalie

Deși mama a crezut că fiul ei nu era în mare pericol, la un moment dat acesta a trecut printr-o intervenție chirurgicală din pricina hidrocefaliei: acumulare excesivă de lichid cefalo-rahidian la nivelul creierului și/sau al măduvei spinării. Iată ce a dezvăluit Karen pentru sursa citată anterior:

„Chiar dacă tumora lui Matthew era inoperabilă, pentru hidrocefalie era recomandată o procedură chirurgicală nouă- ventriculo-cisternostomie. Am înțeles despre ce era vorba în esență: chirurgul avea să realizeze un orificiu la nivelul celui de-al treilea ventricul cerebral, iar lichidul cefalo-rahidian în exces urma să se resoarbă. Cu excepția situației în care tumora ar fi crescut mult, nu era necesar să treacă prin radioterapie sau chimioterapie.

După ce Matthew a trecut prin această intervenție și a rămas în spital timp de două zile, am crezut că misterul medical care ne crease probleme încă de când el avea 8 ani se rezolvase. Credeam că viața noastră va reveni la normal.

Mă înșelasem din nou: am avut nevoie de mai mult de un an ca să ne dăm seama de ce Matthew regresase. Creierul lui se aflase pentru prea mult timp sub „asediu”: hidrocefalia provocase prea mult rău. 

De cele mai multe ori, pacienții și supraviețuitorii tumorile pe creier benigne și maligne duc în continuare „povara” suferinței lor: cicatrici, diverse tulburări la nivel fizic, comportamental și cognitiv. O bună parte dintre cei aprox. 700.000 de americani care trăiesc cu tumori pe creier creează impresia, la prima vedere, că sunt sănătoși, însă au de suferit din pricina stărilor de anxietate, a tulburărilor de memorie, a stărilor de oboseală și a depresiei. Așa cum se întâmpla și cu Matthew, numeroase persoane se confruntă cu un deficit la nivelul abilităților ce țineau de funcția executivă, care ajută la planificare și la posibilitatea de a avea o imagine de ansamblu asupra lucrurilor.”

Fotografia zilei: frățiorul de 6 ani își ia adio de la surioara lui muribundă

Ce a urmat după intervenția chirurgicală pentru hidrocefalie

Karen și-a încheiat confesiunea venind cu detalii despre ce a urmat după ce fiul ei a trecut prin hidrocefalie:

„După operație, evoluția lui Matthew a fost considerată prea bună pentru a fi admis într-un program de reabilitare, în ciuda faptului că dificultățile pe care le avea se răsfrângeau asupra vieții familiei noastre. Am renunțat la serviciu pentru a-l susține, fiind convinsă că numai așa putea să reușească să termine școala. Cu ajutorul planului educațional 504, al profesorilor de sprijin și al susținerii mele permanente, a trecut prin școala generală și a absolvit și liceul. 

După aceea a terminat și facultatea, a intrat în câmpul muncii și chiar a reușit să-și achiziționeze o locuință. În prezent, tulburările lui Matthew sunt minore- și apar în special în situațiile în care este stresat, obosit sau când trebuie să proceseze prea multe informații. Dacă nu știai prin ce a trecut, nici nu ți-ai da seama.

Poate că și tu cunoști pe cineva cu tumoră pe creier, sau poate că nu cunoști pe nimeni într-o astfel de situație. Nu vei știi niciodată ce îi îngreunează viața unei asemenea persoane, cât îi este de greu să facă față fiecărei zile.

Dacă te regăsești cumva printre cei aprox. 700.000 de americani ce se confruntă cu o tumoră pe creier, trebuie să știi că nu ești singur/ă. Dacă faci parte din viața cuiva, știi că persoanele dragi îți cunosc frustrările și nerăbdarea. Știi că noi, cei din preajma ta, detestăm tumoarea, însă iubim persoana. De altfel, persoanele pe care le iubim fac tot ce pot pentru a face față tumorii „benigne”. Iar noi, cei din preajma lor, facem tot ce putem ca să le susținem.”