Eram însărcinată în 32 de săptămâni când mi-am dat seama că bebelușul meu nu mai mișcă

Alina Nedelcu - Redactor Senior

O mamă din Australia a trecut și încă mai trece prin încercări grele după ce bebelușul ei s-a născut prematur, având o boală genetică rară. Micuțul a trecut deja prin câteva intervenții chirurgicale și, de când a venit pe lume, în luna septembrie a anului trecut, a stat numai în spital. Parcurge articolul de mai jos pentru a descoperi povestea lui Hayley Malone și a lui Hendrix!

A realizat că era ceva în neregulă cu bebelușul ei în săptămâna 32 a sarcinii

Hayley Malone (din Australia) a povestit că, în perioada în care se afla în săptămâna 32 de sarcină, și-a dat seama că bebelușul ei, activ de obicei, nu mai mișca. Îngrijorată, a cerut ajutor medical și i-a fost recomandată o cezariană de urgență. Despre ce i s-a întâmplat în toamna anului trecut se poate afla din relatarea de pe „kidspot.com.au”:

„Hendrix... a fost mereu activ în burtica mea, dar la un moment dat am realizat că nu mai mișca. Eu și partenerul meu Olly...îl simțeam mereu cum se mișca noaptea, dar într-o noapte nu s-a mai întâmplat așa, ceea ce era ciudat.

M-am dus la spital și au fost monitorizate mișcările bebelușului. Medicii de la „Spitalul Karatha” erau îngrijorați, rezultatele au arătat că bebelușul meu se afla în dificultate, așa că m-au trimis prin intermediului serviciului „the Royal Flying Doctor Service” la „Spitalul King Edward” din Perth, iar în câteva ore am trecut printr-o cezariană

Când Hendrix s-a născut, nu a respirat încă de la început, așa că a fost pus pe ventilator. Am putut sta doar câteva minute cu el, până când l-au dus la incubator.”

bebelus-nascut-prematur-si-cu-Sindrom-Crouzon-stand-la-terapie-intensiva

Sursă poză: captură gofundme.com/f/help-baby-hendrix-come-home

S-a descoperit că bebelușul suferă de o boală genetică

Mama care și-a dat seama că bebelușul ei nu mai mișca pe când se afla în săptămâna 32 de sarcină și care a născut prin cezariană, pe 19 septembrie 2021, a precizat, pentru „kidspot.com.au”, că medicii au sesizat că micuțul avea trăsături faciale anormale. În aceste condiții, au recomandat efectuarea unor teste genetice:

„Doctorii au observat și că avea trăsături faciale anormale, printre care ochii proeminenți și fruntea lată, iar partea de mijloc a feței era deformată... Au recomandat efectuarea unor teste cromozomiale pentru a se identifica anumite anomalii și totul era clar. Dar era necesar să se mai aștepte alte nouă săptămâni pentru a se primi rezultatele- și pentru a se confirma prezența unei mutații genetice.”

Între timp, Hayley și partenerul ei, Olly, au fost îndrumați către un medic genetician întrucât exista suspiciunea că bebelușul lor suferea de o boală genetică: sindromul Crouzon (acesta se referă la o fuziune prematură a unor oase ale craniului fătului în viața intrauterină ori în primii ani de viață ai unui copil, generând anomalii ale formei feței și microcefalie). Suspiciunea a apărut după ce s-a putut observa că, în cazul lui Hendrix, avusese loc o fuziune prematură a oaselor craniului.

Tinerii părinți au fost șocați de ceea ce li se întâmpla, iar în final li s-a confirmat că fiul lor se confrunta cu sindromul Crouzon:

„Atât eu, cât și Olly, eram în stare de șoc, totul se întâmplase atât de repede, creierul nostru nu putea să proceseze ce era în jurul nostru. Eram și foarte îngrijorați întrucât nu prea înțelegeam ce însemna pentru Hendrix prezența sindromului Crouzon. Niciun medic nu ne dădea prea multe detalii întrucât erau așteptate rezultatele testelor. Când acestea au sosit, a fost confirmată mutația în gena FGFR2, care provoca sindromul Crouzon”. 

Mama a venit cu detalii, pentru sursa citată, despre starea fiului ei din primele zile de la naștere:

„Hendrix nu a mai avut nevoie de suport respirator cam la cinci zile de la naștere. Respira singur și era precum alți bebeluși născuți prematur. Medicul genetician ne-a spus că trebuia să ne concentrăm pe a ne asigura că va deveni mai mare și mai puternic pentru a putea să-l luăm acasă.”

Bebelușul a început să aibă grave probleme respiratorii

Pe când avea în jurul vârstei de 2 săptămâni, părinții și-au dat seama că bebelușul respira tot mai greu. Știau însă că persoanele ce au sindromul Crouzon au căile respiratorii mici. În acest context, a avut iar nevoie de suport respirator. 

După aceea, Hendrix a avut nevoie de mai multe intervenții chirugicale, pe care mama sa le-a menționat pentru „kidspot.com.au”:

„Până acum, a suferit câteva operații, una prin care i-a fost introdus un balon pentru a i se lărgi pasajele nazale, alta la nivelul nazofaringelui pentru a-l ajuta să respire. Aceasta din urmă nu a fost însă o reușită... În timpul acestei intervenții, a fost nevoie și să-i fie cusută cam o treime din pleoapa de la ochiul drept întrucât ochii îi ieșiseră în afară.

Din cauza intervenției eșuate de la nivelul nazofaringelui, a fost necesară și o traheotomie- iar aceasta a fost un succes. Chirurgii au creat o deschizătură prin gâtul său, în trahee și au introdus acolo un tub pentru respirat...”

Despre această intervenție a venit cu informații și sora lui Hayley, Casey, care a deschis o pagină GoFundMe în încercarea de a se strânge fonduri necesare pentru susținerea costurilor cu tratamentele și cu intervențiile lui Hendrix. În cadrul secțiunii dedicate lui de pe „GoFundMe”, Casey Malone a atras atenția asupra următorului fapt:

„Operația de traheotomie a pus capăt șirului de intervenții de care era nevoie pentru a nu rămâne dependent toată viața de un ventilator...Traheotomia înseamnă însă că Hendrix va avea nevoie de îngrijire non-stop, zi de zi, pe parcursul a cel puțin șase ani; până când va fi suficient de mare pentru a trece printr-o intervenție chirurgicală la nivelul feței pentru a i se deschide pasajele nazale.”

bebelus-cu-Sindrom-Crouzon-dupa-o-interventie-chirurgicala

Sursă poză: captură gofundme.com/f/help-baby-hendrix-come-hom

O simplă răceală îi poate crea complicații deosebit de grave

Din cauza bolii de care suferă, Hendrix a avut mari probleme și din cauza unei răceli. Mama sa, Hayley, a relatat, potrivit „kidspot.com.au”, ce s-a întâmplat cu acesta când a avut o infecție provocată de rinovirus:

„...Chiar săptămâna trecută a trebuit să-l ducem repede la spital după ce a contactat o infecție cu rinovirus, iar partea superioară a plămânului drept începuse să cedeze...”

Cea care nu s-a ferit să dezvăluie că are un copil ce se confruntă cu sindromul Crouzon a vorbit și despre altă intervenție chirurgicală prin care băiețelul ei trebuie să treacă:

„Are nevoie și de o intervenție la nivelul craniului, care ar trebui să aibă loc când va avea vârsta de șase-nouă luni. De fapt intervenția reprezintă o reconstrucție a craniului și este o procedură lungă și complicată.”

Și-a încheiat confesiunea prin a spune că este recunoscătoare că bebelușul ei este în viață și că încearcă să profite de fiecare clipă alături de acesta:

„Pe zi ce trece devine mai puternic... În urma provocărilor pe care le avem cu Hendrix, am învățat că viața poate fi scurtă și foarte fragilă.

Să fiu mama lui Hendrix mi-a oferit o nouă perspectivă asupra vieții, suntem recunoscători pentru fiecare zi petrecută cu el. Uneori, stau pur și simplu liniștită și mă uit cum bebelușul meu respiră și mă gândesc cât suntem de norocoși.”

Surse: gofundme.com, kidspot.com.au, romedic.ro

Sursă poză principală: istockphoto.com

Surse foto: istockphoto.com, gofundme.com

Noutăți de la Qbebe

Înscrie-te la newsletter-ul Qbebe și primești ultimele noutăți.

Va rugam sa completati campurile necesare.

    Alte articole care te-ar putea interesa

    Am visat că bebelușul meu sănătos a murit când eram însărcinată. La câteva zile de la naștere coșmarul meu a devenit realitate
    Am visat că bebelușul meu sănătos a murit când eram însărcinată. La câteva zile de la naștere coșmarul meu a devenit realitate

    Breinne Chavers este în prezent mama a cinci copii. Într-o confesiune emoționantă, ea a dezvăluit suferința imensă prin care a trecut când unul dintre fiii ei a...

    Când am rămas însărcinată, partenerul meu m-a părăsit. Apoi am aflat că bebelușul meu este grav bolnav
    Când am rămas însărcinată, partenerul meu m-a părăsit. Apoi am aflat că bebelușul meu este grav bolnav

    Lucinda tocmai aflase că este însărcinată în momentul în care iubitul ei a părăsit-o, după trei ani de relație. Trebuia să se obișnuiască cu ideea că va fi o...

    Nu mai suportam prezența fostului soț, până când mi-am dat seama ce fericiți sunt copiii mei...
    Nu mai suportam prezența fostului soț, până când mi-am dat seama ce fericiți sunt copiii mei...

    O femeie de peste hotare povestește pe internet experiența divorțului său și cum relația cu fostul său partener s-a schimbat, de dragul copiilor.

    La 35 de ani mi-am dat seama că sunt lesbiană. Mi-am părăsit soțul și am început să călătoresc prin lume cu câinele meu
    La 35 de ani mi-am dat seama că sunt lesbiană. Mi-am părăsit soțul și am început să călătoresc prin lume cu câinele meu

    Lauren Burgess, acum în vârstă de 37 de ani, din California, era deprimată și nefericită, dar și-a dat seama, în timp ce se afla într-o excursie, că este gay....

    Mi-am dat seama că de fapt urăsc numele pe care i l-am pus copilului meu
    Mi-am dat seama că de fapt urăsc numele pe care i l-am pus copilului meu

    Ce faci când, după ce ai petrecut luni întregi gândindu-te la numele perfect pentru bebelușul tău, îți dai seama că nu îți mai place? Ei bine, asta i s-a...

    Am înnebunit când o altă mamă i-a spus fiului meu să nu mai plângă ca să nu îi trezească bebelușul
    Am înnebunit când o altă mamă i-a spus fiului meu să nu mai plângă ca să nu îi trezească bebelușul

    O mamă s-a enervat cumplit în momentul în care o femeie i-a cerut fiului ei să nu mai plângă ca să nu-i trezească din somn bebelușul.

    Cum mi-am dat seama că fiul meu are autism
    Cum mi-am dat seama că fiul meu are autism

    Deși au fost tot mai studiate în ultimele decenii, până cum oamenii de știință nu pot afirma cu precizie care ar putea fi cauzele tulburărilor de spectru autist. În...

    Eram la volan când am aflat că tatăl meu a murit
    Eram la volan când am aflat că tatăl meu a murit

    Îmi amintesc că am încercat să o conving pe mama să mă învețe să conduc. Era în vara anului 2012 și aveam 15 ani. Nu cunoșteam mulți copii de vârsta...

    © 2022 Qbebe