Copilul meu este ca o "bombă cu ceas" umană din cauza celor 7 boli neurologice extrem de grave. Nu o să renunț până nu găsesc un tratament

Copilul meu este ca o "bombă cu ceas" umană din cauza celor 7 boli neurologice extrem de grave. Nu o să renunț până nu găsesc un tratament

Andreea Guica - Redactor

Mary nu mai ține minte de câte ori a sunat la salvare în ultimii ani, speriată că își va pierde băiețelul. De când s-a născut, micuțul Henry, în vârstă de 3 ani, suferă de 7 boli neurologice, care îi pot curma viața în orice secundă. Familia trebuie să strângă 3 milioane de dolari pentru a îi reda copilului șansa la o viață normală. Citește articolul pentru toată povestea. 

Henry suferă de o afecțiune extrem de rară, care afectează un copil la un milion, anunță Insider.  Diagnosticul pe care micuțul l-a primit la naștere reprezintă o combinație de 7 tulburări neurologice extrem de grave: paralizie ca în cazul unui atac cerebral; probleme de mișcare ca în cazul tulburării Parkinson; Convulsii ca în cazul epilepsiei; tonus muscular scăzut, ca în cazul paraliziei cerebrale; dificultăți de învățare ca în cazul autismului; probleme de comportament și neurodegenerarea.

Medicii numesc copiii care se nasc cu acest diagnostic „bombe umane cu ceas”, tocmai pentru că în orice moment viața lor se poate sfârși. Imaginați-vă ce greu e pentru părinții să trăiască cu acest sentiment mereu.

henry cu parintii sai

Trebuie să-i monitorizăm starea lui Henry în fiecare secundă a vieții lui, pentru a fi pregătiți în caz că face o criză. Fie îl tratăm cu medicamente, fie încercăm să-l resuscităm sau chemăm salvarea imediat”, povestește Mary.

Cum spuneam, pentru micuțul Henry, problemele de sănătate au început din momentul în care a venit pe lume. La scurt timp după naștere a încetat să respire și s-a învinețit la față. A fost resuscitat și apoi a petrecut o săptămână la terapie intensivă.

În prima săptămână a vieții sale i s-au făcut mai multe teste, dar medicii nu au găsit nimic în neregulă, așa că l-au externat. 

Timp de o lună, nu a mai avut nicio problemă. Apoi, la vârsta de 5 săptămâni, a făcut o criză în timp ce-i făceam baie. Și-a dat ochii peste cap și și-a pierdut cunoștința. Am încercat să-l fac să-și revină și l-am ținut aproape de mine, piele pe piele. M-am speriat îngrozitor atunci”, își mai amintește mămica.

După criza respectivă, medicul pediatru i-a spus mamei că cel mic nu avea nimic, iar dacă se întâmplă din nou, să filmeze totul; la criza următoare, așa a făcut, a filmat totul. Câteva zile mai târziu, Henry a fost diagnosticat cu epilepsie infantilă, ajungând ca în jurul vârstei de 7 săptămâni să aibă crize în fiecare zi.

După mai multe analize de sânge, medicii au descoperit că micuțul Henry are o mutație genetică, în gena ATP1A3. Această mutație se produce în momentul fertilizării ovulului, în mod aleatoriu. Din această cauză, Henry va avea simptomatologia celor 7 tulburări neurologice tot restul vieții. Din nefericire, pe măsură ce trece timpul, starea lui se va agrava.

henry cu o jucarie in mana

Îmi amintesc că îl țineam strâns în brațe și încercam să-l protejez de cuvintele pe care le auzeam. Refuzam să cred că nu există speranță pentru fiul meu”, a mai spus Mary.

Din fericire, pediatrul lui Henry a fost mai optimist decât specialistul în genetică, care l-a diagnosticat.

„Nu există încă cercetare semnificativă pe acest subiect, așa că nu știm sigur în ce mod va reacționa Henry la această boală. Să-l lăsăm să ne arate”, a spus medicul pediatru.

Părinții sunt pregătiți pentru crizele lui Henry, însă din păcate, nu pot prezice când micuțul va avea o criză care îi va pune capăt vieții. Așa că, se află într-o cursă contracronometru pentru găsirea unui tratament, până nu e prea târziu.

Au nevoie să strângă 3 milioane de dolari pentru finanțarea unei terapii genetice, care i-ar putea salva viața lui Henry, dar și a multor alți copii. Deci, deocamdată, există speranță. 

Să sperăm că în final, viața lui Henry se va îmbunătăți considerabil. E doar un copil, care merită să-și trăiască viața la fel ca oricine.  Se vede și în poze că în ciuda diagnosticului, micuțul este cu gura până la urechi!

Surse foto: insider.com 

Surse articol: insider.com

Articolul urmator
Băiețelul meu a murit din cauza gripei. De atunci, eu și familia mea ne vaccinăm în fiecare an
Băiețelul meu a murit din cauza gripei. De atunci, eu și familia mea ne vaccinăm în fiecare an

Noutăți de la Qbebe

Înscrie-te la newsletter-ul Qbebe și primești ultimele noutăți.

Va rugam sa completati campurile necesare.

    Alte articole care te-ar putea interesa

    John Travolta, o viață dramatică: și-a pierdut și fiul și soția din cauza unor boli necruțătoare
    John Travolta, o viață dramatică: și-a pierdut și fiul și soția din cauza unor boli necruțătoare

    Unul dintre cei mai cunoscuți actori americani a avut parte nu doar de mari succese, ci și de mari drame. Astfel, a fost nevoit să treacă nu doar prin moartea unuia dintre fiii săi, ci...

    "Vai, ce băiat frumos. Sigur va frânge multe inimi!". Răspuns: Nu este problema ta ce va face copilul meu!
    "Vai, ce băiat frumos. Sigur va frânge multe inimi!". Răspuns: Nu este problema ta ce va face copilul meu!

    Binecuvântarea de a avea un fiu frumos vine „la pachet” cu complimente nepotrivite din partea celor din jur. Cum le răspunde o mamă oamenilor care îi numesc fiul un...

    Am sângerat până în săptămâna 27 de sarcină, dar copilul meu este perfect sănătos acum
    Am sângerat până în săptămâna 27 de sarcină, dar copilul meu este perfect sănătos acum

    O femeie de peste hotare povestește că în timpul sarcinii, a sângerat intensiv până la 27 de săptămâni. Din fericire, bebelușul este bine acum.

    Copilul meu perfect sănătos a murit din cauza gripei și de atunci eu și restul familiei ne vaccinăm anual
    Copilul meu perfect sănătos a murit din cauza gripei și de atunci eu și restul familiei ne vaccinăm anual

    Leon a fost unul dintre cei peste 186 de copii care au murit în urma epidemiei de gripă din 2017. Avea doar 4 ani, iar mama lui îl descrie ca fiind un „suflet...

    Drama într-un parc din București: "Caut mămica băiatului ce mi-a împins ieri copilul. Băiatul meu e în spital, cu traumatism cerebral"
    Drama într-un parc din București: "Caut mămica băiatului ce mi-a împins ieri copilul. Băiatul meu e în spital, cu traumatism cerebral"

    Joaca în parc poate deveni o adevărată aventură în parcurile din București. Iar dacă sensul de aventură poate să fie unul pozitiv pentru copiii care se joacă și aleargă...

    Medicii i-au spus că e doar surplus de grăsime, dar această mamă era să moară din cauza unei boli nediagnosticate!
    Medicii i-au spus că e doar surplus de grăsime, dar această mamă era să moară din cauza unei boli nediagnosticate!

    O mamă era cât pe ce să moară după ce medicii i-ar fi ignorat în mod repetat simptomele, spunând că burta ei proeminentă este doar consecința faptului că s-a...

    Am refuzat să renunț la locul meu din avion cu mai mult spațiu pentru o mamă cu un bebeluș. Plătisem în plus pentru el
    Am refuzat să renunț la locul meu din avion cu mai mult spațiu pentru o mamă cu un bebeluș. Plătisem în plus pentru el

    Când ai de făcut o călătorie lungă cu avionul, te străduiești să te pregătești cât mai bine pentru ea ca să ai parte de cât mai mult confort. Așa a procedat și...

    Copilul meu merge la școală și duce o viață bună, însă ar fi putut să nu fie aici, din cauza medicilor!
    Copilul meu merge la școală și duce o viață bună, însă ar fi putut să nu fie aici, din cauza medicilor!

    O mamă din Marea Britanie povestește cum, în urmă cu cinci ani, medicii i-au spus în repetate rânduri să își avorteze copilul, care era bolnav și avea șanse...

    © 2024 Qbebe