Un băiețel a fost diagnosticat cu o boală extrem de gravă, pe care doar alți 20 de copii din lume o au

Un băiețel a fost diagnosticat cu o boală extrem de gravă, pe care doar alți 20 de copii din lume o au

Mariana Voinea

Un diagnostic surprinzător venit în urma unei modificări bruște de comportament și a stării de sănătate a schimbat complet viața unei familii. Un băiețel curajos a învățat să lupte cu boala rară de care suferea și să învețe să trăiască fiecare zi cu zâmbetul pe buze...

Diagnosticul unui copil cu o afecțiune rară este întotdeauna greu de suportat de către părinte. Cunoaște cel mai bine acest lucru o mamă pe nume Kyrsten al cărui copil s-a dezvoltat normal până la vârsta de nouă luni și ulterior a primit un diagnostic surprinzător.

Primele nouă luni din viața micuțului Cooper au decurs complet normal. S-a dezvoltat normal și, în afara faptului că a întârziat puțin în a sta în funduleț, a bifat toate normele dezvoltării normale. Apoi brusc, aproape peste noapte, totul s-a schimbat. Efectiv, băiatul a căzut într-o zi, iar peste câteva săptămâni și-a pierdut controlul asupra tuturor mușchilor, până în punctul în care nici măcar nu și-a mai putut ține căpușorul”, își amintește mama lui.

„Nu se cunoșteau prea multe detalii despre afecțiunea de care suferea băiețelul nostru

Bineînțeles că schimbarea bruscă în comportamentul copilului a determinat-o pe mama sa, dar și pe soțul ei, David, să caute răspunsuri. Cooper a fost diagnosticat inițial cu paralizie cerebrală, dar părinții săi aveau să primească marele răspuns abia înainte de a doua aniversare a micuțului.

„Am mers pe la mai mulți medici și am ajuns la Spitalul de Copii Westmead unde l-am întâlnit pe medicul profesor Russel Dale. Acesta a sugerat că ar putea fi vorba despre Sindromul Aicardi-Goutieres și, în urma unei testări în străinătate, a fost diagnosticat cu această afecțiune foarte rară.

La momentul diagnosticului numai 20 de copii erau sufereau de această afecțiune în întreaga lume, așa că era ceva foarte rar. Nu am avut foarte multe opțiuni pentru că nu se știau prea multe despre afecțiune și nici nu exista un tratament”, susține Kyrsten.

Acest sindrom este o tulburare inflamatorie rară care afectează creierul, pacienții suferind de modificări importante la nivel fizic și intelectual cu un impact sever asupra stării de sănătate.

Un luptător uriaș într-un corp mic și fragil. "Îi lipsea o bucată de piele de pe picior când s-a născut"

Cooper a primit rapid un medicament care a ajutat la reducerea inflamației din corpul său, iar mama susține că micuțul a devenit mult mai vesel, mai voios, înainte fiind mereu supărat.

„A fost un copil fericit, dar boala l-a schimbat radical. Așa că a devenit mai liniștit acum de când a început să ia pastilele și a reușit să-și recapete și unele abilități. Poate să-și țină din nou capul sus și începe să vorbească din ce în ce mai bine”, mărturisește mama.

În ciuda afecțiunii de care suferă, băiețelul iubește viața din plin

Cooper este un băiat curajos care a început mai multe terapii pentru vorbire, kinetoterapie, dar și terapia ocupațională care au fost incluse în viața lui școlară. „Fiul meu are un logoped care vine și îl ajută în fiecare săptămână să vorbească din ce în ce mai bine. De asemenea, participă la mai multe terapii intensive care, după câteva săptămâni dau rezultate excepționale și vizibile”, destăinuie Kyrsten.

familie imbracata in echipament sportiv de iarna aflata pe pista cu zapada in jur fac cu mana la camera

Cooper are acum vârsta de 10 ani și este un copil fericit, sociabil, care își dorește să ia parte la toate activitățile, folosește scaunul cu rotile, dar joacă fotbal pentru New Castle Jets în rezervă. „În ciuda tuturor provocărilor, fiul meu încă iubește viața”, susține mama.

Cum arată lupta cu o boală genetică extrem de rară. „Știm că nu va exista un tratament pentru fiul nostru, dar vrem să ajutăm alți copii”

În urmă cu doi ani, familia băiatului a obținut experiența vieții, datorită fundației Make a Wish. Băiatul a decis că își dorește să arunce cu un bulgăre de zăpadă în tatăl și fratele său. Așadar, familia a călătorit la Thredbo unde micuțul a reușit să-și îndeplinească dorința grație Asociației Pentru Sporturile de iarnă a Persoanelor cu Dizabilități.

Reprezentanții acesteia s-au ocupat să-l învețe pe Cooper să schieze folosind un scaun special. Totul s-a transformat într o experiență distractivă care a unit întreaga familie.

În ciuda dificultăților, a problemelor de sănătate, mai mari sau mai mici, ori chiar foarte rare cum este cazul micuțului băiețel, viața trebuie iubită și trăită din plin!

Surse foto: makeawish.org.au

Surse articol: kidspot.com

Articolul urmator
Au doar 2 anișori și deja se luptă pentru viața lor! Povestea gemenilor diagnosticați cu o boală rară, pe care doar 13 oameni în lume o au
Au doar 2 anișori și deja se luptă pentru viața lor! Povestea gemenilor diagnosticați cu o boală rară, pe care doar 13 oameni în lume o au

Noutăți de la Qbebe

Înscrie-te la newsletter-ul Qbebe și primești ultimele noutăți.

Va rugam sa completati campurile necesare.

    Alte articole care te-ar putea interesa

    O fetiță de doar 6 ani a avut jumătate de creier oprit de medici pentru a încerca să o trateze de o boală extrem de gravă
    O fetiță de doar 6 ani a avut jumătate de creier oprit de medici pentru a încerca să o trateze de o boală extrem de gravă

    O fetiță de numai 6 ani a fost supusă unei intervenții chirurgicale care a durat 10 ore și care i-a salvat viața. Medicii au oprit complet activitatea cerebrală în emisfera...

    La doar 11 luni, Victor a fost diagnosticat cu o boală genetică rară, care i-a furat bucuria de a merge. Ajută-l să se bucure de copilărie!
    La doar 11 luni, Victor a fost diagnosticat cu o boală genetică rară, care i-a furat bucuria de a merge. Ajută-l să se bucure de copilărie!

    Un pui de om are nevoie de ajutorul fiecăruia dintre noi! La doar 11 luni, Victor-Andrei Dinescu, un băiețel adorabil din Șelimbăr, Sibiu, a fost diagnosticat cu o boală genetică...

    Copilul meu a fost diagnosticat cu autism la 5 ani. Mi-a fost extrem de greu să accept, dar am înțeles, în cele din urmă, că trebuie să-l iubesc așa cum este
    Copilul meu a fost diagnosticat cu autism la 5 ani. Mi-a fost extrem de greu să accept, dar am înțeles, în cele din urmă, că trebuie să-l iubesc așa cum este

    La două decenii după ce copilul ei a fost diagnosticat cu autism, mama a acceptat într-un final că este diferit de cei din jurul lui și că așa va fi și la maturitate. Cuibul...

    Și-a ținut bebelușul în brațe pentru prima oară, dar arăta complet diferit. O mamă și-a urmat instinctul matern și a aflat de boala extrem de gravă a copilului ei
    Și-a ținut bebelușul în brațe pentru prima oară, dar arăta complet diferit. O mamă și-a urmat instinctul matern și a aflat de boala extrem de gravă a copilului ei

    Pe lângă bucuria enormă pe care o trăiești când îți iei pentru prima dată în brațe copilul, ești preocupată și să-l observi cu atenție pentru a te asigura...

    „Am fost diagnosticat cu cancer la două săptămâni după ce mi-am pierdut tatăl ce s-a luptat cu aceeași boală”
    „Am fost diagnosticat cu cancer la două săptămâni după ce mi-am pierdut tatăl ce s-a luptat cu aceeași boală”

    La vârsta de doar 21 de ani, un tânăr a fost diagnosticat cu cancer, la două săptămâni după ce își pierduse tatăl, răpus de aceeași boală. După dureri...

    Un adolescent diagnosticat cu paralizie cerebrală a fost acceptat la Harvard. „Vreau să inspir alți oameni să nu-și impună limite”
    Un adolescent diagnosticat cu paralizie cerebrală a fost acceptat la Harvard. „Vreau să inspir alți oameni să nu-și impună limite”

    Matthew Myslenski, care s-a născut cu paralizie cerebrală, știa de la vârsta de șapte ani că vrea să urmeze cursurile Universității Harvard. Luna trecută, visul lui Matthew a...

    Aveam doar 26 de ani când copilul meu a fost diagnosticat cu sindromul Down după naștere. Cum am făcut față provocărilor
    Aveam doar 26 de ani când copilul meu a fost diagnosticat cu sindromul Down după naștere. Cum am făcut față provocărilor

    Încă din primele momente în care afli că urmează să devii mamă, tot ce îți dorești este să aduci pe lume un copil sănătos. Din păcate, uneori, viața are cu...

    "Am auzit doar că urmează să fiu intubată și asta a fost". O femeie a fost pe punctul să moară când și-a adus pe lume gemenii
    "Am auzit doar că urmează să fiu intubată și asta a fost". O femeie a fost pe punctul să moară când și-a adus pe lume gemenii

    Nașterea fetițelor gemene a adus-o pe mamă la un pas de moarte. A fost salvată în ultimul moment, grație tehnologiei revoluționare...

    © 2024 Qbebe