Fetița mea de 7 ani încă folosește suzeta și m-am săturat să aud criticile oamenilor

Shannon are trei copii, printre care două fiice în vârstă de 7 ani, care s-au născut cu o boală genetică rară, numită tulburare congenitală de glicozilare, ce provoacă întârzieri în dezvoltare. Cele mici nu pot vorbi, nu pot merge și trebuie să fie hrănite cu ajutorul unui tub. Shannon spune că numărul celor care suferă de această afecțiune este extrem de mic - mai puțin de 20 de persoane sunt diagnosticate cu tipul de tulburare congenitală de glicozilare cu care se confruntă cele mici.

Din punct de vedere al dezvoltării, fiicele lui Willardson sunt mai mici de 1 an. Mama lor explică: „Pentru copii cu nevoie diferite se aplică reguli diferite. Din punct de vedere al dezvoltării, fiicele mele au sub vârsta de 1 an, așa că nu este nepotrivit că ele să aibă suzete - mai ales că acestea ajută semnificativ la confortul lor. Toți medicii lor sunt de acord”.

Potrivit medcenter.ro, tulburările congenitale de glicozilare reprezintă un grup de maladii ereditare care în prima etapă a copilăriei se manifestă prin:

• susceptabilitatea la infecții;
• episoade de insuficiență hepatică;
• sângerare;
• tromboză;
• cardiomiopatie distrofică (o afecțune a inimii care implică un mușchi cardiac slăbit.).

În a două etapă apar convulsii și episoade asemănătoare accidentului vascular cerebral, în timp ce a treia etapă se caracterizează prin atrofie lentă progresivă a membrelor, combinată cu ataxie severă (pierderea capacității de coordonare a mișcărilor a mâinilor și picioarelor) și deficiență intelectuală. Etapă finală apare la adolescență și la vârstă adultă, atunci când pacienții prezintă deficite neurologice cum ar fi dizabilități intelectuale, ataxie cerebeloasă severă, dificultăți de coordonare a mișcărilor și pierderea echilibrului, și areflexie (absența reflexelor).