Momentul când am aflat că alergia fiului meu de 2 ani era, de fapt, insuficiență renală gravă

Băiatul meu cel mic, Lachie, avea doar doi ani când am trăit cea mai terifiantă experiență din viața mea!

S-a trezit cu ochii umflați și am presupus că avea febra fânului. Câteva zile mai târziu, când m-am chinuit să-l ridic cu greu pe un tobogan, m-am gândit că îi dădeam prea mult să mănânce. Și, când a implorat să se întoarcă în pat la 10 minute după ce se trezise, m-am gândit că trebuie să aibă un puseu de creștere. Nu avea temperatură, nici erupție cutanată, nici respirație șuierătoare. Nu am dat prea mare importanță situației.

Abia când am fost în vizită la cumnata mea mi-am dat seama că ceva nu era în regulă. Nu-l mai văzuse pe Lachie de câteva luni și când a văzut acest băiat somnoros și destul de masiv a fost șocată. A reușit să mă îngrijoreze și pe mine așa că nu am mai stat pe gânduri și am reușit să îl programez ziua următoare la medicul nostru de familie. Acesta s-a uitat la el, în special la burta umflată (un alt lucru pe care nu-l observasem până în acel moment), și a spus patru cuvinte care încă mă fac să mă cutremur: „Duceți-l imediat la spital”.

Poate din cauza seriozității tonului său, sau poate că mi-am dat seama că aceste „simptome” erau de fapt atât de ciudate pentru un copil mic, încât dintr-o dată am fost îngrozită.

Mâinile îmi tremurau incontrolabil în timp ce mi-am lăsat fiica de patru ani și bebelușul de cinci luni acasă cu soțul meu și l-am dus pe Lachie de urgență. Abia puteam să respir în timp ce personalul medical îi împungea brațul bebelușului cu ace pentru a-i lua sânge, chinuindu-se să găsească o venă printre toate umflăturile. Câteva ore mai târziu am primit rezultatele. Lachie suferea de sindrom nefrotic, o boală a rinichilor, aceeași boală care i-a curmat viața talentatului star de rugby Jonah Lomu la doar 40 de ani.

Lui Lachie i s-au administrat doze mari de prednison, același steroid care se administrează și celor care suferă de astm, dar mult mai puternic, în speranța că va ajuta rinichii și va duce boala în remisie. Atunci când un copil dezvoltă sindromul nefrotic, rinichii nu mai filtrează proteinele din sânge, astfel încât acestea ajung să se scurgă în urină. În lipsa proteinelor, sângele nu poate reține apa și eliberează acea apă în restul corpului, provocând umflături.

La o zi sau două după ce a fost internat în spital, Lachie era atât de umflat încât era greu de recunoscut. Gravitația și-a pus amprenta și gleznele lui Lachie se îngroșaseră foarte mult și, spre groaza soțului meu, scrotul și penisul lui deveniseră atât de mari încât abia putea merge. În cele din urmă, după șapte zile, steroizii și-au făcut efectul și boala a intrat în remisie. Umflăturile s-au retras și i s-a permis să plece acasă.

Lachie nu fusese niciodată un copil tipic. La vârsta de 10 zile, a ajuns la spital cu febră și, de atunci  a avut în mod constant colici și a fost predispus la răceli. Probabil că nu m-a ajutat faptul că eram o mamă nevrotică, ducându-l la medicul de familie la cel mai mic semn. Așa că este ironic faptul că nu l-am dus la medic atunci când era cu adevărat necesar.

Următorii trei ani au fost cei mai negri din viața mea!

Lachie a avut probleme cu steroizii și avea mereu recidive. Nu avea energie, nu se putea juca împreună cu alți copii din cauza sistemului său imunitar compromis și, chiar și atunci când nu avea o recidivă, avea mereu o nuanță ciudată a pielii.

Motivul pentru care Lachie a făcut sindromul nefrotic este un mister. Potrivit Spitalului Regal pentru Copii din Melbourne, nu există o cauză cunoscută, așa că i se poate întâmpla oricui.

De obicei, boala debutează când un copil are între doi și cinci ani și afectează mai des băieții decât fetele. Spre deosebire de Jonah Lomu, care s-a îmbolnăvit de sindromul nefrotic la vârsta adultă, faptul că această afecțiune se manifestă în copilărie înseamnă că, cel mai probabil, va exista o recuperare completă până la pubertate.

Pentru Lachie, lucrurile au luat o întorsătură periculoasă într-o seară, când avea cinci ani. Am intrat în cameră și l-am găsit în poziție fetală, zăcând într-o baltă de vomă. L-am dus la spitalul nostru local, unde a fost transportat imediat cu o ambulanță la Spitalul pentru copii din Brisbane. S-a dovedit că nivelul de sodiu era periculos de scăzut.

În următoarele șapte zile, a stat conectat la un aparat timp de peste cinci ore în fiecare zi, primind perfuzii de albumină (o proteină din sânge). Doctorii mi-au spus că acest lucru va trebui să se întâmple la fiecare câteva zile, dacă steroizii nu funcționează.

Deși această experiență a fost extrem de traumatizantă, ceva bun a ieșit din ea. Lachie a primit aprobarea Departamentului de Sănătate pentru a începe să folosească un alt medicament, o pastilă dezvoltată inițial ca o pastilă de deparazitare pentru câini (ce să vezi!).

Lachie a început să ia noul tratament zilnic și în câteva luni episoadele sale au devenit mai ușoare și, în cele din urmă, au încetat cu totul. Acum se află în remisie de cinci ani și este un băiat de 10 ani fericit și sănătos!

Dacă bănuiți că ai voștri copii ar avea sindromul nefrotic, vă sugerez să îl duceți imediat la medic pentru a i se face analize de sânge, deoarece simptomele sunt adesea greu de observat. Cel mai obișnuit loc în care debutează este în jurul ochilor și este adesea confundat cu o alergie sau o infecție.

Deși sindromul nefrotic nu este adesea fatal, poate duce la complicații grave. Copiii cu sindrom nefrotic sunt expuși riscului de formare de cheaguri de sânge și infecții în timpul unui episod. Asta pentru că unele dintre proteinele care îi protejează împotriva cheagurilor de sânge și luptă împotriva infecțiilor se pierd în urină.