Bebelușul meu s-a născut cu fața mov. Am împietrit când am aflat diagnosticul

S-a născut cu 2 kg și o față purpurie...

Din spusele mamei, bebelușa Lily a venit pe lume după o sarcină normală, pe cale vaginală, după doar o oră în seara petrecută în sala de naștere. Totul a fost normal, mai puțin Lily care a cântărit doar 2 kg și s-a născut cu o față purpurie. Medicii nu erau siguri dacă acea culoare era dată de nașterea în sine sau ascundea o problemă de sănătate.

La câteva ore de la naștere, Lily începuse să se albăstrească și nu putea să respire. Așa că a fost dusă într-o sală specială, unde a fost resuscitată, stabilizată și readusă la unitatea neonatală pentru a fi pusă într-un incubator. Fetița era legată la monitoare, stătea într-un incubator și avea o mască de oxigen așezată lângă ea.

Anomaliile congenitale la nastere

Atunci medicii au explicat părinților că Lily avea episoade de apnee care o împiedicau să respire normal. Însă aceste episoade s-au repetat destul de des în următoarele 24 de ore de la naștere.

Ce diagnostic a primit micuța Lily? De ce sindrom va suferi toată viața?

Sindromul Sturge - Weber este denumirea afecțiunii cu care s-a confruntat încă de când a venit pe lume pe lume bebelușa. După un RMN și mai multe investigații, medicii i-au dat diagnosticuul. Se pare că acest sindrom s-ar fi format în sarcină. Unul din nervii creierului nu se dezvoltă în mod corespunzător în timpul sarcinii, iar această afecțiune foarte rară, care nu este genetică include diferite tipuri de epilepsie și episoade de apnee.

Imediat după diagnostic, părinții au înmărmurit. Lily mai are o surioară mai mare pe nume Chloe, extrem de grijulie și de protectoare cu ea. La nouă zile după naștere, Lily și părinții ei au putut pleca acasă în confortul căminului lor. Partea stângă a creierului îi este afectată, ceea ce înseamnă că va avea întotdeauna o slăbiciune pe partea dreaptă a corpului.

Sindromul Cowden: cauze, simptome și tratament

De asemenea, a avut glaucom la ochiul stâng și vederea încețoșată. Dar grație intervențiilor chirurgicale la care a fost supusă, Lily a fost ajutată să vadă mai bine. Părinții au făcut lunar programări la neurologie, oftalmologie și recuperare. Din păcate, fetița nu poate să-și folosească mâna dreaptă și ia două tipuri de medicamente pentru convulsii de două ori pe zi, toată viața.

În ciuda dificultăților prin care a trecut, Lily este cea mai fericită fetiță, cu un zâmbet contagios, o personalitate strălucitoare și este foarte activă și jucăușă!