Povestea cutremurătoare a unei mame la naștere. „Asistenta mi-a pus bebelușul în brațe iar el s-a învinețit sub ochii noștri”

„După naștere, asistenta mi-a pus bebelușul la piept, iar el s-a învinețit sub ochii noștri”

După o sarcină fără probleme și un copil sănătos născut la termen, Jess nu și-ar fi putut imagina un start mai bun in viata pentru prichindelul ei. Însă exact în ziua în care s-a născut fiul ei, Matthew (Matty), toate așteptările și bucuria ei au fost spulberate într-o clipă.

„Mi l-au pus în brațe și s-a învinețit sub ochii noștri”, povestește mama din Gloucester, Anglia, pentru Kidspot. „Nu mai respira, am fost atât de îngrozită. Am crezut că a murit. Țipam prin cameră și a trebuit să mă sedeze”, mai spune aceasta.

Bebelușul Matty s-a născut cu o despicătură palatină moale și cu limba scurtă - care îi obstrucționa complet căile respiratorii. Nou-născutul avea să petreacă următoarele șapte săptămâni în terapie intensiva neonatală, medicii suspectând că avea Sindromul Pierre Robin (PRS).

Sindromul Pierre Robin este o tulburare genetică rar întâlnită, prevalenţa sa fiind estimată la 1/8500 - 1/10 000 de naşteri, conform edubolirare.ro. Semnele clinice sunt:

• defect palatinal, copilul respiră greu. Tulburările respiratorii sunt generate de poziţia limbii care cade în faringe obstruându-l, în acelaşi timp se produce şi angajarea limbii în defectul palatinal, blocând astfel calea respiratorie nazală;
• mandibula proiectată posterior;
• buza inferioară şi mentonul sunt mult retrase faţă de buza superioară;
• gura este întredeschisă;
• planşeul bucal apare şters şi ridicat.

„Au fost destul de multe momente în care nivelul de saturație a scăzut extrem de mult și nu știau dacă va supraviețui, la felul în care respira”, își amintește Jess, în vârstă de 38 de ani, despre acea perioadă traumatizantă din 2012.  „Erau multe necunoscute, ceea ce era foarte înfricoșător”, mai spune aceasta.

Când Jess și soțul ei de atunci, Adam, și-au adus nou-născutul acasă, îngrijirea lui Matty a fost departe de ceea ce se așteptau. Băiețelul a trebuit să fie alimentat prin tuburi gravitaționale în primii doi ani de viață, ceea ce a fost o sursă constantă de anxietate pentru proaspeții părinți, având în vedere pericolele potențial fatale pe care le reprezenta. 

„Uneori Matty scotea tubul de trei ori pe zi în orice moment, ceea ce i-ar fi putut umple plămânii cu lapte dacă bea în acel moment”, spune Jess. „Dacă ar fi aspirat, ar fi putut provoca pneumonie sau i-ar fi putut cauza moartea. Trebuia să fii foarte atent atunci când îl hrăneai și să-i supraveghezi mâinile”.

Înlocuirea tubului de fiecare dată era, de asemenea, un proces chinuitor pentru micuțul bebeluș. „A fost întotdeauna o experiență traumatizantă pentru el și trebuia să o facem cu el plângând, pentru că, fără el, nu ar fi primit nicio hrană”, își amintește emoționată mama. „Pentru a-l înlocui era nevoie de două persoane, așa că, dacă soțul meu era la serviciu, trebuia să mă duc la spitalul local sau să chem un prieten pentru a-l reinsera. A fost atât de greu să mă uit la alții cum alăptează, pentru că eu doar asta îmi doream să fac. Mă simțeam geloasă. Nu înțelegeam de ce ni se întâmpla nouă asta”.

Starea lui Matty însemna, de asemenea, că nu putea fi niciodată legănat în brațele mamei sale sau așezat pe spate... o singură greșeală i-ar fi putut curma viața. „A stat în poziția culcat (pe burtă) luni de zile și nu putea nici măcar să vină acasă în scaunul de mașină”, explică Jess. „În clipa în care îl puneai pe spate, limba îi obstrucționa căile respiratorii, așa că a trebuit să învățăm cum să îl ținem diferit. Trebuia să doarmă într-un suport de spumă pentru a-l ține pe o parte, pentru a-și ține limba într-un loc sigur. Îmi amintesc că eram mereu atât de neliniștită.”

În mod miraculos, cu 10 operații dificile la activ, Matty este acum un băiețel plin de viață în ciuda provocărilor cu care se confruntă. Cu doar doi ani în urmă, medicii au reușit să îl diagnosticheze definitiv cu MED-13L, o tulburare genetică rară. Matty suferă de o dizabilitate intelectuală și de o întârziere severă a vorbirii, dar, după o introducere foarte lentă în alimentație la 14 luni, este acum gurmandul familiei și un model pentru frații săi, Isabelle, 6 ani, și Ellenorah, 1 an.

Cea mai mare teamă a mamei a trei copii rămâne doar modul în care MED-13L va afecta speranța de viață a fiului ei, deoarece nu există suficiente date pentru a ști ce îl așteaptă pe Matty, a cărui dezvoltare cerebrală nu se va extinde niciodată dincolo de cea a unui copil.