Mărturia unei mame cu fibroză chistică: „Nu regret că am făcut copii, dar ei pot rămâne oricând fără mine”

Janeil (originară din Cleveland, SUA) este mama a doi copii și se confruntă cu fibroza chistică: o boală genetică rară, care constă în producerea de mucus consistent, în special la nivelul bronhiilor și al aparatului digestiv, în pancreas și ficat. În momentul de față, Janeil este scriitor freelancer și colaborează cu diverse site-uri pentru a-și împărtăși experiența ei ca pacient cu fibroză chistică. 

A fost diagnosticată cu fibroză chistică în primii ani de copilărie

Într-o confesiune pentru „Insider”, Janeil a povestit că a fost diagnosticată cu fibroză chistică la vârsta de 5 ani și a explicat în ce constă tratamentul pe care îl urmează:

„Când m-am născut eu, în anul 1990, la 1 an după ce gena responsabilă de apariția fibrozei chistice- cunoscută și sub numele de CF- fusese descoperită de specialistul în genetică Lap-Chee Tsui, speranța de viață pentru această boală era în jurul vârstei de 20 de ani. Majoritatea persoanelor cu fibroză chistică nu apucau să meargă la facultate, să-și construiască o carieră, să devină părinți. Faptul că am reușit să trec de perioada copilăriei a fost considerat un adevărat succes. Din păcate, multe persoane cu fibroză chistică nu reușesc să facă asta.

Fibroza chistică este o boală caracterizată prin prezența unui mucus dens, ce se acumulează în plămâni și la nivelul aparatului digestiv, distrugând organele. Numeroase ore petrecute pentru a scăpa de mucusul acumulat la nivelul căilor respiratorii, aproximativ 50 de pastile pe zi și săptămâni bune de perfuzii cu antibiotice sunt lucrurile care mă țin în viață. Abia după ce s-a făcut o descoperire majoră în materie de medicamente pentru această boală, în urmă cu câțiva ani, se poate vorbi despre creșterea speranței de viață și despre posibilitatea de a avea o viață normală. La o asemenea veste, am lăcrimat, în timp ce îmi țineam în brațe copilul în vârstă de 2 ani”. 

Cea care suferă de fibroză chistică a insistat asupra ideii că și-a dorit neapărat să devină mamă și a adus în prim-plan și argumentele pe care le-a avut pentru o asemenea decizie:

„Sunt anumite persoane care s-ar putea întreba: „De ce să ai copii când ai o speranță de viață redusă?” Sunt de acord cu o asemenea întrebare- care, de altfel, m-a obsedat și pe mine multă vreme. Singurul răspuns pe care îl pot da este să vin, la rândul meu, cu o altă întrebare „Care este forța care ne pune pe noi, oamenii, în mișcare, în numeroase moduri?” Răspunsul este acesta: dragostea. O dragoste care trece dincolo de rațiune. 

Eu am speranță și am dragoste de oferit- suficiente cât să mă determine să îmi asum riscul de a-mi împărtăși viața cu copiii mei. De altfel, riscurile mari sunt urmate de recompense pe măsură. Iar eu nu regret sub nicio formă decizia de a avea copii”. 

Unul dintre copiii ei a întrebat-o dacă va muri

Janeil și-a continuat povestea spunând că, într-o zi, fiul ei cel mare a întrebat-o dacă va muri. Iată ce răspuns i-a dat, așa cum se poate sesiza și din confesiunea pentru sursa citată:

„Mami, o să mori de fibroză chistică dacă această boală nu va fi scoasă din corpul tău?”, m-a întrebat într-o zi un băiețel pistruiat, cu ochii de culoarea oceanului.

„Dacă mami își ia tratamentul și pastilele ei speciale, va putea să rămână sănătoasă. Până la urmă, toată lumea moare. Corpurile noastre nu sunt create ca să trăiască veșnic”, i-am spus eu, în timp ce rosteam aceste vorbe cu convingere și împingeam căruciorul fratelui său în vârstă de 1 an. 

Cu toate acestea, băieții mei nu îmi puteau auzi gândurile. Nu era o certitudine faptul că voi mai rămâne în viață, dar iată-mă aici. Nu se credea că acest lucru va fi posibil, dar iată că este. Fibroza chistică nu ține cont de ceea ce îmi doresc eu, însă eu țin cont de ea”. 

Tot ce își dorește este să-și protejeze copiii

Mama cu fibroză chistică a recunoscut, pentru sursa citată anterior, că nu i-a spus pe deplin adevărul fiului ei din dorința de a-l proteja:

„Nu vreau să îl zăpăcesc și și să îl sperii pe băiețelul meu de 5 ani, în timp ce se plimbă cu bicicleta pe strada noastră. Așa cum procedează și alți părinți, în această seară am ales somnul neîntrerupt, fără vizitele „monștrilor”, fără întunericul „sinistru” și fără „crizele existențiale”. 

Să fiu sinceră, le-am spus fiilor mei adevărul doar pe jumătate, rugându-mă ca lucrurile să se întâmple așa. Practic, le-am dezvăluit un adevăr completat de speranță, de recunoștință și de faptul că vor dobândi reziliență în urma experiențelor trăite alături de mine.

Durerea profundă și persistentă pe care o resimt în asemenea momente o voi ține numai pentru mine, cât mai departe de lumea lor. Ascunsă cât mai bine, știind că va reveni, dar ținută sub control la adăpostul inimii mele”. 

Speră că va rămâne în viață pentru copiii ei

Janeil și-a încheiat confesiunea pentru sursa menționată spunând că, deși viitorul este incert, continuă să-și păstreze speranța că va putea rămâne cât mai mult alături de cei doi băieți ai ei:

„Asta înseamnă să fii părinte datorită unui timp pe care practic l-ai luat cu „împrumut”. Fără să am la dispoziție vreun manual, în inima mea sper că voi putea fi veșnic mama lor, însă corpul meu nu îmi oferă o certitudine din acest punct de vedere.

Cu alte cuvinte, pot spune că oscilez între două direcții. Una dintre ele se leagă de ceea ce își imaginează majoritatea părinților, cum ar fi că îi îmbrățișez pe copiii mei când vor termina facultatea. De asemenea, în mintea mea există imagini învăluite într-o ceață profundă, care îmi arată că sunt pierdută. Nu pot să văd nimic. Nu îi văd nici pe copiii mei, nici pe mine. Oricum, sunt foarte speriată. De aceea, aștept ca inovațiile și tratamentele să fie precum un ghid pentru mine.

Fiind un părinte care se confruntă cu o boală genetică rară, nu îmi rămâne decât să oscilez între aceste două direcții. Fără să am posibilitatea de a mă afla pe „un teren” stabil, tot ceea ce am este speranța că dragostea și știința mă vor ajuta să rezist”.