La doar 11 luni, Victor a fost diagnosticat cu o boală genetică rară, care i-a furat bucuria de a merge. Ajută-l să se bucure de copilărie!

La doar 11 luni, Victor a fost diagnosticat cu o boală genetică rară, care i-a furat bucuria de a merge. Ajută-l să se bucure de copilărie!

Bianca Geica - Redactor Senior

Un pui de om are nevoie de ajutorul fiecăruia dintre noi! La doar 11 luni, Victor-Andrei Dinescu, un băiețel adorabil din Șelimbăr, Sibiu, a fost diagnosticat cu o boală genetică rară, care atacă celulele nervoase responsabile de mișcările voluntare și provoacă atrofierea mușchilor. 

Încet-încet, Victor își pierde capacitatea de a face mișcări simple, pe care orice copil de vârsta lui le poate face cu usurință. Singura lui șansă de vindecare este un tratament genetic adus din SUA, care costă 2.1 milioane de dolari!

Povestea lui Victor, băiețelul care la doar 11 luni a fost diagnosticat cu SMA TIP 1 (amiotrofie musculară spinală)

În data de 11.04.2022, universul Adelinei și al lui Valentin Dinescu, părinții lui Victor, s-a prăbușit. La vârsta la care majoritatea copiilor fac primii pași, cel mic a fost diagnosticat cu SMA TIP 1 (amiotrofie musculară spinală), o boală genetică rară, care atacă celulele nervoase responsabile cu mișcările voluntare. Pe măsură ce acești neuroni mor, mușchii se atrofiază și slăbesc, lucru care poate afecta progresiv mersul, controlul capului și al gâtului, înghițirea și chiar respirația.

În România sunt cel puțin 135 de persoane cu atrofie musculară spinală, majoriteatea fiind copii. Numai jumătate dintre acești pacienți beneficiază de un tratament care să țină boală sub control.

Există mai multe tipuri de amiotrofie musculară spinală, unele fatale, altele care au o speranța de viață normală. Victor suferă de SMA TIP 1 (Werdnig-Hoffmann) - o formă acută de amiotrofie musculară spinală, care în lipsa tratamentului, poate duce inclusiv la deces. Iar în majoritatea cazurilor, decesul se înregistrează în primii doi ani de viață.

 

Vestea a venit ca un fulger pentru Adelina și Valentin, mai ales când au aflat că tratamentul pentru această afecțiune este și unul dintre cele mai scumpe din lume - costă 2.1 milioane de dolari! Pe lângă acest tratament (Zolgensma), disponibil în SUA, Victor mai are nevoie de terapii zilnice (fizioterapie, vojta, hidroterapie, logopedie, terapie ocupațională), scaune speciale poziționare, verticalizator, premergător, orteze și vizite medicale în alte țări.

Viața lui Victor are un preț uriaș, pe care cei doi părinți speră să îl plătească cu ajutorul fiecăruia dintre noi. Iar cursa pentru obținerea acestei sume este contracronometru! Fiindcă veștile cumplite nu se opresc aici. Tratamentul care l-ar putea ajuta pe Victoraș să se bucure de copilărie se poate administra doar până la 2 ani, varsta pe care cel mic urmează să o împlinească anul acesta, în luna mai!

Donează și tu! Cum îl poți ajuta pe Victor

Părinții lui Victor au nevoie de ajutorul nostru! Până acum s-au strâns 817.947 din 2.1 milioane de euro, cât costă terapia genică Zolgensma. Dacă 64.101 de oameni ar dona câte 20 euro, fiecare dintre ei ar putea spune „eu l-am salvat pe Victor”!

Au mai rămas mai puțin de 4 luni pentru a strânge suma necesară pentru Victor, așa că fiecare donație contează!

Mai jos sunt conturile în care poți dona pentru micuţul Victoraș:

Titular: ADELINA DINESCU
IBAN: RO80RZBR0000060021411897
Valută: Lei
Nume bancă: Raiffeisen Bank
Cod Swift bancă: RZBRROBU

Titular: ADELINA DINESCU
IBAN: RO46RZBR0000060023376759
Valută: EUR
Nume bancă: Raiffeisen Bank
Cod Swift bancă: RZBRROBU

Titular: IOAN DINESCU
IBAN: RO82RZBR0000060017856132
Valută: Lei
Nume bancă: Raiffeisen Bank
Cod Swift bancă: RZBRROBU

Revolut:
0746169534- Dinescu Adelina
0752364020-Dinescu Valentin

https://www.paypal.me/togetherforvictor

https://gofund.me/f63bd47b

ASOCIAȚIA ÎMPREUNĂ PENTRU VICTOR ANDREI DINESCU
RO76INGB0000999912437756

https://formular230.ro/impreuna-pentru-victor-andrei-dinescu.

❗ Mai multe informații despre cazul lui Victor găsești pe pagina de Facebook Together for Victor și pe site-ul www.togetherforvictor.ro.

Surse foto: facebook.com/TogetherforVictor

Surse articol: facebook.com/TogetherforVictor, togetherforvictor.ro

Articolul urmator
Ariana se luptă de la 11 luni pentru viața ei: a făcut pareză de la varicelă iar acum, la 14 ani, se luptă și cu 2 tumori cerebrale. Cum poți să o ajuți să aibă o viață normală
Ariana se luptă de la 11 luni pentru viața ei: a făcut pareză de la varicelă iar acum, la 14 ani, se luptă și cu 2 tumori cerebrale. Cum poți să o ajuți să aibă o viață normală

Noutăți de la Qbebe

Înscrie-te la newsletter-ul Qbebe și primești ultimele noutăți.

Va rugam sa completati campurile necesare.

    Alte articole care te-ar putea interesa

    Fetița care la doar 6 luni se transformă în stană de piatră. De ce boala rară suferă
    Fetița care la doar 6 luni se transformă în stană de piatră. De ce boala rară suferă

    S-a născut pe 31 ianuarie 2021 într-o familie iubitoare. Însă bebelușa Lexi a primit un diagnostic teribil, care afectează doar unul din două milioane de persoane. Trupul ei...

    O femeie a descoperit că are peste 100 de tumori în organism, cauzate de o boală genetică extrem de rară
    O femeie a descoperit că are peste 100 de tumori în organism, cauzate de o boală genetică extrem de rară

    Michele Holbrook are o boală genetică extrem de rară, numită neurofibromatoză, cu care a fost diagnosticată după ce și-a născut fiul, acum 30 de ani. Boala cauzează apariția și...

    Au doar 2 anișori și deja se luptă pentru viața lor! Povestea gemenilor diagnosticați cu o boală rară, pe care doar 13 oameni în lume o au
    Au doar 2 anișori și deja se luptă pentru viața lor! Povestea gemenilor diagnosticați cu o boală rară, pe care doar 13 oameni în lume o au

    Să îți vezi copilul bolnav și luptându-se pentru viață reprezintă una dintre cele mai dure experiențe prin care poate trece un părinte. Cu atât mai mult cu...

    Cum arată lupta cu o boală genetică extrem de rară. „Știm că nu va exista un tratament pentru fiul nostru, dar vrem să ajutăm alți copii”
    Cum arată lupta cu o boală genetică extrem de rară. „Știm că nu va exista un tratament pentru fiul nostru, dar vrem să ajutăm alți copii”

    Tony a fost diagnosticat cu o boală genetică rară la vârsta de 3 ani. Este vorba despre encefalopatia epileptică și de dezvoltare asociată genei SynGAP, care îi cauzează...

    O femeie a descoperit că le poate transmite o boală genetică rară copiilor ei după ce și-a găsit fratele vitreg pe internet
    O femeie a descoperit că le poate transmite o boală genetică rară copiilor ei după ce și-a găsit fratele vitreg pe internet

    Meghan Thomas a apelat un test ADN pentru origini pe platforma 23andMe și a reușit să-și găsească fratele vitreg. Abia la vârsta de 37 de ani, mama ei i-a mărturisit adevărul:...

    O mamă și fiul ei au fost diagnosticați cu o boală rară: „Vreau să știe cât de puternic poate fi”
    O mamă și fiul ei au fost diagnosticați cu o boală rară: „Vreau să știe cât de puternic poate fi”

    Salina Itwaru suferă de neurofibromatoză, o boală genetică care provoacă apariția tumorilor pe țesutul nervos. Din păcate, i-a transmis aceeași boală și fiului său, Tyler. Partea...

    Am fost diagnosticată cu o boală rară și sora mea a fost dispusă să-mi doneze ovule pentru a putea avea un copil
    Am fost diagnosticată cu o boală rară și sora mea a fost dispusă să-mi doneze ovule pentru a putea avea un copil

    O femeie în vârstă de 28 de ani a fost diagnosticată cu o boală rară, pe care o au aproximativ 200 de oameni în toată lumea. Pentru că nu mai putea concepe un copil,...

    „Am fost diagnosticat cu cancer la două săptămâni după ce mi-am pierdut tatăl ce s-a luptat cu aceeași boală”
    „Am fost diagnosticat cu cancer la două săptămâni după ce mi-am pierdut tatăl ce s-a luptat cu aceeași boală”

    La vârsta de doar 21 de ani, un tânăr a fost diagnosticat cu cancer, la două săptămâni după ce își pierduse tatăl, răpus de aceeași boală. După dureri...

    © 2024 Qbebe