Încet-încet, Victor își pierde capacitatea de a face mișcări simple, pe care orice copil de vârsta lui le poate face cu usurință. Singura lui șansă de vindecare este un tratament genetic adus din SUA, care costă 2.1 milioane de dolari!
Povestea lui Victor, băiețelul care la doar 11 luni a fost diagnosticat cu SMA TIP 1 (amiotrofie musculară spinală)
În data de 11.04.2022, universul Adelinei și al lui Valentin Dinescu, părinții lui Victor, s-a prăbușit. La vârsta la care majoritatea copiilor fac primii pași, cel mic a fost diagnosticat cu SMA TIP 1 (amiotrofie musculară spinală), o boală genetică rară, care atacă celulele nervoase responsabile cu mișcările voluntare. Pe măsură ce acești neuroni mor, mușchii se atrofiază și slăbesc, lucru care poate afecta progresiv mersul, controlul capului și al gâtului, înghițirea și chiar respirația.
În România sunt cel puțin 135 de persoane cu atrofie musculară spinală, majoriteatea fiind copii. Numai jumătate dintre acești pacienți beneficiază de un tratament care să țină boală sub control.
Există mai multe tipuri de amiotrofie musculară spinală, unele fatale, altele care au o speranța de viață normală. Victor suferă de SMA TIP 1 (Werdnig-Hoffmann) - o formă acută de amiotrofie musculară spinală, care în lipsa tratamentului, poate duce inclusiv la deces. Iar în majoritatea cazurilor, decesul se înregistrează în primii doi ani de viață.
Vestea a venit ca un fulger pentru Adelina și Valentin, mai ales când au aflat că tratamentul pentru această afecțiune este și unul dintre cele mai scumpe din lume - costă 2.1 milioane de dolari! Pe lângă acest tratament (Zolgensma), disponibil în SUA, Victor mai are nevoie de terapii zilnice (fizioterapie, vojta, hidroterapie, logopedie, terapie ocupațională), scaune speciale poziționare, verticalizator, premergător, orteze și vizite medicale în alte țări.
Viața lui Victor are un preț uriaș, pe care cei doi părinți speră să îl plătească cu ajutorul fiecăruia dintre noi. Iar cursa pentru obținerea acestei sume este contracronometru! Fiindcă veștile cumplite nu se opresc aici. Tratamentul care l-ar putea ajuta pe Victoraș să se bucure de copilărie se poate administra doar până la 2 ani, varsta pe care cel mic urmează să o împlinească anul acesta, în luna mai!
Donează și tu! Cum îl poți ajuta pe Victor
Părinții lui Victor au nevoie de ajutorul nostru! Până acum s-au strâns 817.947 din 2.1 milioane de euro, cât costă terapia genică Zolgensma. Dacă 64.101 de oameni ar dona câte 20 euro, fiecare dintre ei ar putea spune „eu l-am salvat pe Victor”!
Au mai rămas mai puțin de 4 luni pentru a strânge suma necesară pentru Victor, așa că fiecare donație contează!
Mai jos sunt conturile în care poți dona pentru micuţul Victoraș:
Titular: ADELINA DINESCU
IBAN: RO80RZBR0000060021411897
Valută: Lei
Nume bancă: Raiffeisen Bank
Cod Swift bancă: RZBRROBU
Titular: ADELINA DINESCU
IBAN: RO46RZBR0000060023376759
Valută: EUR
Nume bancă: Raiffeisen Bank
Cod Swift bancă: RZBRROBU
Titular: IOAN DINESCU
IBAN: RO82RZBR0000060017856132
Valută: Lei
Nume bancă: Raiffeisen Bank
Cod Swift bancă: RZBRROBU
Revolut:
0746169534- Dinescu Adelina
0752364020-Dinescu Valentin
https://www.paypal.me/togetherforvictor
ASOCIAȚIA ÎMPREUNĂ PENTRU VICTOR ANDREI DINESCU
RO76INGB0000999912437756
https://formular230.ro/impreuna-pentru-victor-andrei-dinescu.
❗ Mai multe informații despre cazul lui Victor găsești pe pagina de Facebook Together for Victor și pe site-ul www.togetherforvictor.ro.
Surse foto: facebook.com/TogetherforVictor
Surse articol: facebook.com/TogetherforVictor, togetherforvictor.ro
