Fetița mea este singura persoană din lume care suferă de această boală. Nu știu cât va mai trăi

Fetița mea este singura persoană din lume care suferă de această boală. Nu știu cât va mai trăi

Andrada Popa

Hannah Wood este mama unei fetițe de 7 ani despre care se crede că este singura din lumea care suferă de o mutație genetică ce determină o întârziere a dezvoltării și alte afecțiuni medicale grave. Layla nu poate să mănânce, să vorbească sau să folosească singură toaletă și abia a început să meargă singură.

Hannah Wood (37 de ani) este îngrozită de faptul că nu știe cât timp mai are alături de fetița ei de 7 ani, Layla. La naștere micuța a fost diagnosticată cu o mulțime de afecțiuni, a petrecut timp de 1 an în spital. Mult mai târziu medicii au descoperit că are o mutație genetică unică în lume. De fapt, este o combinație de două mutații genetice:

  • mutația genetică NFIX și care cauzează întârzieri în dezvoltarea intelectuală și fizică, epilepsie, anomalii ale scheletului și afecțiuni ale ochilor. 
  • mutația genetică BPTF, care cauzează probleme respiratorii, probleme cu inima și cancer

Oricine o cunoaște pe Layla știe că este o stea! Are așa o lumină pozitivă în jurul ei. Geneticienii ne-au spus că ei cred că Layla este singura persoană din lume care are această combinație de mutații genetice. Și că nu știu cum va evolua starea ei de sănătatea, ceea ce este terifiant. Nu știm nici măcar care este speranța ei de viață. Nu a reușit să stea în fund sau să se rostogolească până la 1 an. Am simțit că este ceva în neregulă. Era supărător. Ca mamă îți dorești să vezi progese la copilul tău și să îl vezi fericit. ”, povestește Hannah.

fetita cu cea mai rara mutatei genetica din lume

În 2016, aproape de vârsta de doi ani, Layla a început terapie fizică și ocupațională, pentru că nu era nici pe aproape de standardele normale de dezvoltare. Disperată să afle ce este în neregulă cu fiica ei, Hannah a apelat la diverse teste genetice. Dar abia în 2018 fiica ei a primit un diagnostic final. 

”A fost o eliberare când am aflat diagnosticul, așteptam după el de multă vreme. Însă starea Laylei s-a înrăutățit după ce a primit diagnosticul, pentru că începea să vomite, să se facă galbenă și să nu mai răspundă la stimuli. ”Glicemia îi scădea la 30, ceea ce poate fi mortal, și în 2019, mai tot anul, a fost în spital. Dorm mereu cu ea pentru că îmi este teamă să nu se înece, pentru că i s-a întâmplat o dată asta.”, spune mama ei. 

Greutatea fetiței a scăzut de la 16 kilograme la 11 kilograme, care este greutatea normală a unui copil de 2 ani. ”Sunt îngrozită de fiecare dată când ajungem la spital cu ea că o să o pierd. O privesc, cu pielea ei străvezie, incapabilă să mânânce și să bea și atât de palidă. Și stau lângă ea plângând și rugându-mă. Nu avea culoare deloc, doar o tentă de galben, iar ochii îi erau înfundați în orbite.”, povestește Hannah despre momentele delicate ale sănătății fiicei ei.  

layla wood

În ciuda afecțiunilor ei, Layla este un copil vesel și mama ei refuză să îți piardă speranța și o supraveghează 24 de ore din 24, întrucât fetița ei are aceleași nevoi ca ale unui copil de 2 ani, nefiind capabilă să vorbească, să mănânce singură și purtând mereu scutece. 

Nu aș schimba ce am pentru nimic în lume. Pentru că nu știm ce ne va aduce viitorul, luăm totul de pe o zi pe alte și profităm de timpul pe care îl mai avem cu ea. Dar tot îmi permit să visez că va ajunge adult. Când a reușit să meargă singură anul trecut a fost o adevărată sărbătoare. Probabil că nu va vorbi niciodată, însă o ducem la școală specială pe care o adoră. Sărbătorim fiecare lucru pe care reușește să îl facă. Bucuria și veselia ei ne ajută să mergem mai departe. Oricine ajunge să o cunoască este copleșit de cât este de fericită. Există un semn de întrebare uriașă deasupra viitorului ei, dar este o fetiță minunată și luăm viața zi după zi.”, conchide mama. 

Surse: The Sun, Yahoo News

Surse foto: The Sun

Citește și:

 

Articolul urmator
Povestea Sashei, fetița care și-a pierdut brațul în bombardamentele din Kiev: "Nu știu de ce m-au împușcat rușii. Sper că a fost din greșeală"
Povestea Sashei, fetița care și-a pierdut brațul în bombardamentele din Kiev: "Nu știu de ce m-au împușcat rușii. Sper că a fost din greșeală"

Noutăți de la Qbebe

Înscrie-te la newsletter-ul Qbebe și primești ultimele noutăți.

Va rugam sa completati campurile necesare.

    Alte articole care te-ar putea interesa

    Nu simte durere, foame sau oboseală. Ea este copilul bionic, singura persoană din lume cu aceste simptome
    Nu simte durere, foame sau oboseală. Ea este copilul bionic, singura persoană din lume cu aceste simptome

    Este poreclită „copilul bionic”! Olivia Farnsworth are 11 ani și nu simte foamea, oboseala, durerea sau somnolența. Părinții ei și-au dat seama că este ceva în...

    Femeia care se îndrăgostește pe loc de orice persoană pe care o întâlnește. De ce boală extrem de rară suferă de fapt
    Femeia care se îndrăgostește pe loc de orice persoană pe care o întâlnește. De ce boală extrem de rară suferă de fapt

    O tânără în vârstă de 27 de ani își arată iubirea necondiționată oricui îi iese în cale, datorită unui sindrom rar de care suferă.

    Are 11 ani, suferă de albinism și este una dintre cele mai frumoase fetițe din lume!
    Are 11 ani, suferă de albinism și este una dintre cele mai frumoase fetițe din lume!

    Când fotografa cecenă Amina Arsakova a văzut, cu aprox. 4 ani în urmă, o fotografie cu Amina Ependieva, în vârstă de 11 ani, într-un centru comercial, a...

    O mamă își lasă fiica de doi ani acasă singură cât timp este plecată la serviciu. Susține că fetița se poate descurca singură
    O mamă își lasă fiica de doi ani acasă singură cât timp este plecată la serviciu. Susține că fetița se poate descurca singură

    O fetiță de numai 2 ani rămâne singură acasă timp de câteva ore pe zi, atunci când mama ei este plecată la serviciu. Femeia lucrează la un restaurant de peste drum...

    Fetița cu cea mai rară boală din lume! Medicii nu i-au putut da un diagnostic
    Fetița cu cea mai rară boală din lume! Medicii nu i-au putut da un diagnostic

    Isla Kilpatrick-Screaton, o fetiță din Marea Britanie, este singurul pacient din lume cu boala lui „Benjamin Button”. Denumirea acestei boli extrem de rare este dată din...

    Fetița care la doar 6 luni se transformă în stană de piatră. De ce boala rară suferă
    Fetița care la doar 6 luni se transformă în stană de piatră. De ce boala rară suferă

    S-a născut pe 31 ianuarie 2021 într-o familie iubitoare. Însă bebelușa Lexi a primit un diagnostic teribil, care afectează doar unul din două milioane de persoane. Trupul ei...

    Faceți cunoștință cu bebelușul Hulk! De ce boală suferă
    Faceți cunoștință cu bebelușul Hulk! De ce boală suferă

    Armani Milby a fost adusă pe lume prin cezariană la 33 de săptămâni. Încă de când era în burtică, fetița a fost diagnosticată cu o boală rară, care o face...

    O femeie cu sindromul Down a adus pe lume un copil cu aceeași boală și a decis să-și crească singură fiul
    O femeie cu sindromul Down a adus pe lume un copil cu aceeași boală și a decis să-și crească singură fiul

    Să îți asumi statutul de mamă singură nu este la îndemână, iar lucrurile devin mai complicate când este vorba despre o persoană cu dizabilități. Cu toate...

    © 2024 Qbebe