Fetița mea este singura persoană din lume care suferă de această boală. Nu știu cât va mai trăi

Andrada Popa

Hannah Wood este mama unei fetițe de 7 ani despre care se crede că este singura din lumea care suferă de o mutație genetică ce determină o întârziere a dezvoltării și alte afecțiuni medicale grave. Layla nu poate să mănânce, să vorbească sau să folosească singură toaletă și abia a început să meargă singură.

Hannah Wood (37 de ani) este îngrozită de faptul că nu știe cât timp mai are alături de fetița ei de 7 ani, Layla. La naștere micuța a fost diagnosticată cu o mulțime de afecțiuni, a petrecut timp de 1 an în spital. Mult mai târziu medicii au descoperit că are o mutație genetică unică în lume. De fapt, este o combinație de două mutații genetice:

  • mutația genetică NFIX și care cauzează întârzieri în dezvoltarea intelectuală și fizică, epilepsie, anomalii ale scheletului și afecțiuni ale ochilor. 
  • mutația genetică BPTF, care cauzează probleme respiratorii, probleme cu inima și cancer

Oricine o cunoaște pe Layla știe că este o stea! Are așa o lumină pozitivă în jurul ei. Geneticienii ne-au spus că ei cred că Layla este singura persoană din lume care are această combinație de mutații genetice. Și că nu știu cum va evolua starea ei de sănătatea, ceea ce este terifiant. Nu știm nici măcar care este speranța ei de viață. Nu a reușit să stea în fund sau să se rostogolească până la 1 an. Am simțit că este ceva în neregulă. Era supărător. Ca mamă îți dorești să vezi progese la copilul tău și să îl vezi fericit. ”, povestește Hannah.

fetita cu cea mai rara mutatei genetica din lume

În 2016, aproape de vârsta de doi ani, Layla a început terapie fizică și ocupațională, pentru că nu era nici pe aproape de standardele normale de dezvoltare. Disperată să afle ce este în neregulă cu fiica ei, Hannah a apelat la diverse teste genetice. Dar abia în 2018 fiica ei a primit un diagnostic final. 

”A fost o eliberare când am aflat diagnosticul, așteptam după el de multă vreme. Însă starea Laylei s-a înrăutățit după ce a primit diagnosticul, pentru că începea să vomite, să se facă galbenă și să nu mai răspundă la stimuli. ”Glicemia îi scădea la 30, ceea ce poate fi mortal, și în 2019, mai tot anul, a fost în spital. Dorm mereu cu ea pentru că îmi este teamă să nu se înece, pentru că i s-a întâmplat o dată asta.”, spune mama ei. 

Greutatea fetiței a scăzut de la 16 kilograme la 11 kilograme, care este greutatea normală a unui copil de 2 ani. ”Sunt îngrozită de fiecare dată când ajungem la spital cu ea că o să o pierd. O privesc, cu pielea ei străvezie, incapabilă să mânânce și să bea și atât de palidă. Și stau lângă ea plângând și rugându-mă. Nu avea culoare deloc, doar o tentă de galben, iar ochii îi erau înfundați în orbite.”, povestește Hannah despre momentele delicate ale sănătății fiicei ei.  

layla wood

În ciuda afecțiunilor ei, Layla este un copil vesel și mama ei refuză să îți piardă speranța și o supraveghează 24 de ore din 24, întrucât fetița ei are aceleași nevoi ca ale unui copil de 2 ani, nefiind capabilă să vorbească, să mănânce singură și purtând mereu scutece. 

Nu aș schimba ce am pentru nimic în lume. Pentru că nu știm ce ne va aduce viitorul, luăm totul de pe o zi pe alte și profităm de timpul pe care îl mai avem cu ea. Dar tot îmi permit să visez că va ajunge adult. Când a reușit să meargă singură anul trecut a fost o adevărată sărbătoare. Probabil că nu va vorbi niciodată, însă o ducem la școală specială pe care o adoră. Sărbătorim fiecare lucru pe care reușește să îl facă. Bucuria și veselia ei ne ajută să mergem mai departe. Oricine ajunge să o cunoască este copleșit de cât este de fericită. Există un semn de întrebare uriașă deasupra viitorului ei, dar este o fetiță minunată și luăm viața zi după zi.”, conchide mama. 

Surse: The Sun, Yahoo News

Surse foto: The Sun

Citește și:

 

Noutăți de la Qbebe

Înscrie-te la newsletter-ul Qbebe și primești ultimele noutăți.

Va rugam sa completati campurile necesare.

    Alte articole care te-ar putea interesa

    Nu simte durere, foame sau oboseală. Ea este copilul bionic, singura persoană din lume cu aceste simptome
    Nu simte durere, foame sau oboseală. Ea este copilul bionic, singura persoană din lume cu aceste simptome

    Este poreclită „copilul bionic”! Olivia Farnsworth are 11 ani și nu simte foamea, oboseala, durerea sau somnolența. Părinții ei și-au dat seama că este ceva în...

    Fetița care la doar 6 luni se transformă în stană de piatră. De ce boala rară suferă
    Fetița care la doar 6 luni se transformă în stană de piatră. De ce boala rară suferă

    S-a născut pe 31 ianuarie 2021 într-o familie iubitoare. Însă bebelușa Lexi a primit un diagnostic teribil, care afectează doar unul din două milioane de persoane. Trupul ei...

    Ea este cea mai frumoasă fetiță din lume. Cum a cucerit toată planeta la numai 4 ani
    Ea este cea mai frumoasă fetiță din lume. Cum a cucerit toată planeta la numai 4 ani

    A stârnit admirația tuturor încă de când avea o vârstă fragedă grație trăsăturilor sale deosebite și a ochilor de un albastru ireal. Parcurge articolul de mai...

    Un bebeluș de 8 luni, cea mai tânără persoană din lume vaccinată cu ambele doze de vaccin Pfizer
    Un bebeluș de 8 luni, cea mai tânără persoană din lume vaccinată cu ambele doze de vaccin Pfizer

    Un bebeluș de 8 luni din Baldwinsville, New York, a primit ambele doze de vaccin anti-covid, băiețelul devenind cea mai tânără persoană din lume care a fost vaccinată...

    Cei mai bogați oameni din lume sunt născuți în această zodie. Nu este deloc o surpriză!
    Cei mai bogați oameni din lume sunt născuți în această zodie. Nu este deloc o surpriză!

    Ne determină astrele viitorul? Drumul nostru spre succes este deja stabilit? Sau este pur și simplu o coincidență faptul că cei mai bogați oameni din lume sunt născuți într-o...

    Când toți medicii nu îi dădeau șanse, eu spuneam cu tărie că va trăi și va fi un copil normal. Povestea mea este povestea a mii de mame
    Când toți medicii nu îi dădeau șanse, eu spuneam cu tărie că va trăi și va fi un copil normal. Povestea mea este povestea a mii de mame

    În povestea noastră nu e nimic special. Sunt mii de copii care se nasc prematur. Prin prisma meseriei (sunt cadru medical în obstetrică) văd astfel de povești aproape zilnic....

    Boala gura mana picior. Tot ce trebuie sa stii despre aceasta boala a copilariei. Atentie, a inceput sezonul!
    Boala gura mana picior. Tot ce trebuie sa stii despre aceasta boala a copilariei. Atentie, a inceput sezonul!

    Boala gura mana picior este foarte des intalnita, mai ales in randul copiilor din colectivitate. Boala este o infectie virala ce cauzeaza ulcere bucale si bubite pe maini si talpi. Desi nu...

    © 2022 Qbebe