Scrisoare deschisă pentru orice părinte de copil cu nevoi speciale. „Respiră. E banal, dar trebuie să o faci. Când ți se spune că ai un copil bolnav, rămâi fără aer..."

De Mariana Voinea

Vineri, 18.09.2026

Uneori, un diagnostic schimbă complet, într-o singură zi, tot ce credeai despre viitorul copilului tău. Ca părinte, te trezești dintr-odată în fața multor întrebări, analize, terapii și decizii grele, chiar în momentul în care încă încerci să înțelegi ce se întâmplă. Totuși, dincolo de medici și de tratamente, copilul tău rămâne același. Are aceleași nevoi, aceeași personalitate și propriul său fel unic de a vedea lumea.

Laura Simzyk este mama unei fetițe cu autism și a scris un mesaj pentru părinții aflați la început de drum. Ea povestește din propria experiență despre primele zile după diagnostic, despre stresul terapiilor și despre cum a învățat să își facă vocea auzită ca părinte. Cel mai important, Laura explică momentul în care a înțeles că fiica ei nu are nevoie doar de medici și evaluări, ci și de timp simplu în care să fie doar un copil.

„Dragă părinte,

Respiră.

Poate ți se pare un sfat banal, mai ales acum, când ai impresia că nu înțelegi prea bine ce ți se spune. Dar este important să respiri. Când auzi pentru prima dată diagnosticul copilului tău, este posibil să simți că ai uitat cum se face lucrul acesta atât de simplu. Chiar dacă o parte din tine bănuia deja răspunsul, momentul în care cineva îl rostește cu voce tare te lasă fără aer.

Scrisoare catre mama din parc care nu m-a judecat și mi-a iertat neglijența

Știu. Am fost în locul tău.

Vor urma evaluări. Întâlniri. Oameni care vor analiza ceea ce poate și ceea ce nu poate face copilul tău. O să auzi termeni noi și recomandări despre care poate nu știai nimic cu câteva luni înainte. Vei sta față în față specialiști care vor încerca să construiască planul pe care îl consideră potrivit.

Ascultă-i. Dar nu uita niciodată că și tu faci parte din acea echipă.

Mai mult decât atât, niciun specialist nu îți cunoaște copilul așa cum îl cunoști tu. Tu îi știi privirea atunci când este obosit. Tu știi când ceva îl sperie, chiar dacă nu poate spune acest lucru. Ești persoana care îi cunoaște bucuriile, limitele, felul în care cere ajutor și momentele în care are nevoie ca lumea să se oprească puțin.

Așa că alege să vorbești! Nu accepta să fii „părintele”, ci parte importantă din viața și vindecarea copilului. Pune întrebări. Cere explicații. Ascultă recomandările, dar expune și ceea ce observi acasă. Intuiția ta nu înlocuiește evaluarea specialiștilor, însă experiența ta de zi cu zi cu propriul copil contează foarte mult atunci când se iau decizii pentru el.

La început, mie mi s-a recomandat ca fiica mea să urmeze între 35 și 40 de ore de terapie ABA în fiecare săptămână. În unele familii, un asemenea program funcționează. Pentru noi nu a funcționat.

Fetița mea avea trei ani și jumătate. Pe lângă orele de terapie ABA, mergea la grădiniță și făcea acasă terapie pentru limbaj și terapie ocupațională. Programul ei era atât de încărcat, încât copilul meu era obosit și anxios. La un moment dat am înțeles ceva: fiica mea avea nevoie de copilărie.

Scrisoare pentru tatăl copilului meu: „Te iert, chiar dacă ai ales să ne părăsești”

Avea nevoie să se odihnească. Să se joace. Să stea cu mine fără ca eu să transform fiecare minut petrecut împreună într-o ședință de terapie. Fiica mea avea nevoie de mama ei, nu numai de încă un adult care îi cerea permanent să execute ceva pentru a primi ceea ce își dorea.

Atunci am spus echipei că vreau să reducem programul la jumătate. Bineînțeles că nu toată lumea a fost de acord din prima clipă. Dar mi-am susținut punctul de vedere. Pentru copilul meu, aceea a fost alegerea potrivită. Nu spun că este soluția potrivită pentru fiecare familie, cu atât mai puțin pentru familia ta. Tocmai aceasta este ideea: ceea ce funcționează pentru un copil poate să nu funcționeze pentru altul.

Nu trebuie să urmezi drumul altei familii. La școală, când vei primi documente și planuri pe care trebuie să le analizezi, nu te teme să ceri timp pentru că este posibil să nu înțelego fiecare pagină și fiecare recomandare. Citește, pune întrebări și cere lămuriri înainte să iei o decizie.

Știu că vor exista și zile foarte grele. Poate vor fi probleme de comunicare sau vei avea nopți în care nu te vei odihni suficient. Poate apar regresii sau comportamente pe care încă nu știi cum să le gestionezi. Poate vor exista zile în care vei avea senzația că ai încercat tot și că nu mai știi ce urmează.

Atunci, din nou, respiră. Și alătură-te oamenilor în fața cărora nu trebuie să pretinzi că ești bine. Împrietenește-te cu alți părinți care au trecut prin ceva asemănător. Găsește un un grup în care poți spune lucrurile pe care nu reușești să le spui nicăieri în altă parte. Ai nevoie de un loc în care să întrebi, să plângi, să te descarci și să recunoști că uneori îți este greu.

Scrisoarea unei mame către copilul ei adult:„Nu mai simt că îți sunt mamă, ci doar povară”

Nu trebuie să știi tot de la început, ai nevoie de timp să înveți. Dă-ți voie să greșești. Dă-ți voie să fii furios, speriat, obosit sau confuz. Nu există o singură emoție „corectă” pe care ar trebui să o simți după diagnosticul copilului tău.

Cu timpul, vei observa și lucrurile pe care la început poate nici nu le vedeai. Vei vedea gesturi pe care altcineva le-ar considera mărunte și care pot deveni pentru familia ta motive de sărbătoare. Copilul va spune un cuvânt nou sau va face acea schimbare pe care ai așteptat-o luni întregi. Vei învăța să înțelegi că progresul nu trebuie comparat cu al altor copii pentru a avea valoare.

Și copilul tău te va învăța lucruri. De la el vei învăța să încetinești ritmul atunci când tu ai vrea să alergi. Te va face să observi bucurii pe lângă care înainte poate treceai fără să le vezi. Îți va arăta lumea lui, dacă ai răbdare să îl urmezi.

Nu încerca să îl tragi permanent spre drumul pe care ți l-ai imaginat înainte să îl cunoști cu adevărat. Ia-l de mână și ascultă-l chiar și atunci când nu îți vorbește prin cuvinte.

Fii părintele lui, nu terapeutul lui în fiecare minut al zilei. Apără-i nevoile, dar lasă-l să fie copil. Și, când drumul pare prea greu, amintește-ți primul lucru pe care ți l-am spus: Respiră!

O simplă respirație nu va rezolva diagnosticul și nici nu va face terapiile mai ușoare. Dar te va ajuta! Este important să faci următorul pas împreună cu copilul tău.

Cu drag,
o mamă care a fost cândva exact în locul în care te afli tu acum.

Laura Simzyk nu are de oferit sfaturi magice și nici nu crede că povestea familiei ei se potrivește tuturor. Ea vrea doar să le amintească părinților că puterea lor de a depăși problemele contează cel mai mult pentru binele copiilor. Dincolo de orice, mesajul ei este un semnal de alarmă: nu lăsați tratamentele și programările să acapareze toată copilăria celui mic, pentru că el are nevoie, înainte de orice, de timp liber pentru joacă și relaxare.

Vezi si