Când am rămas însărcinată, partenerul meu m-a părăsit. Apoi am aflat că bebelușul meu este grav bolnav

Bianca Geica - Redactor Senior

Lucinda tocmai aflase că este însărcinată în momentul în care iubitul ei a părăsit-o, după trei ani de relație. Trebuia să se obișnuiască cu ideea că va fi o mamă singură, dar și că bebelușul ei se va naște cu o boală genetică atât de rară încât nici măcar nu are un nume. 

Agonia unei mame al cărei bebeluș s-a născut cu o boală extrem de rară, care îl poate ucide în orice moment

O mamă, al cărei copil este al 16-lea din lume diagnosticat cu o afecțiune rară, a vorbit despre lupta ei pentru a găsi un tratament pentru boala incurabilă a acestuia.

femeie blonda langa bebelusul sau

Foto: instagram.com/alifeforleo

Lucinda Andrews, în vârstă de 32 de ani, spune că fiul ei Leo, în vârstă de 11 luni, s-a născut cu o tulburare genetică care îi afectează gena TBCD, făcându-l să sufere de crize de epilepsie și să aibă dificultăți de mișcare și de respirație. Boala, care afectează creierul, sistemul nervos și mușchii, este atât de rară, încât nu are un nume.

Lucinda povestește, cu lacrimi în ochi, că specialiștii au spus că nu se mai poate face nimic în acest moment și au avertizat-o că Leo ar putea, în cele din urmă, să-și piardă forța musculară necesară pentru a respira.

Citește și: Eram însărcinată în 32 de săptămâni când mi-am dat seama că bebelușul meu nu mai mișcă

„Din punct de vedere medical nu se mai poate face nimic pentru a-l salva pe Leo. Alți copii cu aceeași afecțiune nu au reușit să treacă de a cincea aniversare - dar, în mod dezolant, medicii nu sunt siguri că Leo va ajunge atât de departe. Nu pot spune cât timp i-a mai rămas. De aceea trebuie să acționăm cât mai repede posibil”, a declarat mama lui Leo pentru The Mirror. „Sunt zile în care simptomele bolii îl lovesc rău pe Leo. Este foarte greu. Practic el este bolnav în faza terminală. Știind că în orice moment ar putea să moară, este sfâșietor. Nu pot exprimă în cuvinte teamă și durerea pe care o simt în fiecare zi. Sunt și mamă și tată, așa că mă confrunt singură cu aceste momente”, a povestit Lucinda.

femeie blonda care sta pe podea si isi tine de mana bebelusul

Foto: instagram.com/alifeforleo

Lucinda dorește să își împărtășească povestea pentru a crește gradul de conștientizare a afecțiunii lui Leo și pentru a finanța cercetarea care să îl ajute pe el și pe alți copii aflați în situația lui. Ea spune că „el este al 16-lea copil diagnosticat cu această afecțiune, la nivel mondial, așa că nu i s-a dat încă un nume. Este singurul din Marea Britanie care a fost diagnosticat, din câte știu eu, dar cred că sunt mai mulți copii”.

Deși Leo are întârzieri de dezvoltare, Lucinda spune că acesta a făcut progrese la care nu se aștepta: „Când s-a născut, nu putea să mănânce și a trebuit să fie hrănit prin perfuzii. Am crezut că nu va putea mânca niciodată, dar acum mănâncă trei mese în mod normal și primește doar lichide prin tub”. De asemenea, el a învățat să își țină capul fără ajutor.

bebelus cu perfuzie

Foto: instagram.com/alifeforleo

Cu toate acestea, medicii săi nu sunt siguri ce se va întâmpla de acum încolo, după ce i-au spus Lucindei că „nu se mai poate face nimic din punct de vedere medical” din acest moment.

„Nu aș putea trăi fără fiul meu”

Lucinda spune că a primit diagnosticul lui Leo când acesta avea doar șase săptămâni. Descriind modul în care îl afectează această boală, ea a spus: „Are un tonus muscular scăzut și epilepsie, mușchi toracici slabi, ceea ce îi provoacă dificultăți de respirăție. Când am fost externați din spital, mi s-a spus să mă bucur de timpul petrecut cu el, fiindcă din cauza rarității afecțiunii sale, nu se putea face nimic. Dar eu nu am avut de gând să accept asta. Nu pot trăi fără Leo. Am trimis mii de e-mailuri în toată lumea. La orice articol care era scris despre genă TBCD, îi scriam autorului și căutam mai multe informații. Atât de multe uși mi s-au închis în nas, încât am ajunsesem la un punct atât de descurajant.”

Citește și: Are doar 6 ani, dar arată de 60. Povestea băiețelului care îmbătrânește prea repede

În cele din urmă, ea a descoperit o companie americană de biotehnologie, care facilitează descoperirea de medicamente revoluționare pentru boli rare - și spune că cercetarea lor ar putea fi „singura șansă” a lui Leo.

Foto: instagram.com/alifeforleo

Lucinda spune că cercetarea lor se desfășoară în două faze. Ea explică: „Prima este descoperirea de medicamente. Aceasta înseamnă cercetarea fiecărui medicament aprobat de FDA care există în prezent pentru a testa dacă unul sau mai multe pot fi reproiectate pentru a trata boala lui Leo.

A doua fază constă în reglarea expresiei genei TBCD. Acest lucru înseamnă să obținem copia funcțională a genei lui Leo pentru a o compensa pe cea disfuncțională. Ei vor crea modele celulare direct din probele de sânge ale lui Leo pentru a testa aceste abordări terapeutice.

Aceasta este o cercetare care schimba vieți și ar putea însemna că Leo nu va mai depinde peste noapte de un aparat de respirăție și ar putea învăța să meargă și să vorbească.”

Singura problemă? Lucinda are nevoie de aproape 400.000 de dolari pentru participa la programul care i-ar putea salva viața fiului ei - bani pe care nu îi are. Ea a organizat o strângere de fonduri pentru a face rost de bani pentru Leo. A făcut echipă cu mamele altor copii cu afecțiunea lui Leo și spune că au strâns deja fondurile necesare pentru prima fază. Dar acum trebuie să strângă banii pentru a doua fază a cercetării până în iulie.

Citește și: Anomaliile congenitale (la nastere)

  • Surse: kidspot.com.au, mirror.co.uk, dailymail.co.uk, justgiving.com, instagram.com

Surse foto: instagram.com/alifeforleo

Noutăți de la Qbebe

Înscrie-te la newsletter-ul Qbebe și primești ultimele noutăți.

Va rugam sa completati campurile necesare.

    Alte articole care te-ar putea interesa

    Soțul meu a fost grav bolnav și eu am refuzat să-l ajut
    Soțul meu a fost grav bolnav și eu am refuzat să-l ajut

    Atunci când ești răcită sau bolnavă, foarte rar se întâmplă să stai la pat. Nu pentru că nu ai vrea sau pentru că nu ai simți nevoia să te odihnești, ci pentru...

    Am visat că bebelușul meu sănătos a murit când eram însărcinată. La câteva zile de la naștere coșmarul meu a devenit realitate
    Am visat că bebelușul meu sănătos a murit când eram însărcinată. La câteva zile de la naștere coșmarul meu a devenit realitate

    Breinne Chavers este în prezent mama a cinci copii. Într-o confesiune emoționantă, ea a dezvăluit suferința imensă prin care a trecut când unul dintre fiii ei a...

    Urăsc atât de mult copiii, încât când iubirea vieții mele a rămas însarcinată am părăsit-o
    Urăsc atât de mult copiii, încât când iubirea vieții mele a rămas însarcinată am părăsit-o

    Este greu de conceput că cineva poate să deteste copiii, atât de mult încât să prefere să renunțe la dragoste și să petreacă restul vieții în singurătate....

    O fetiță de 11 ani a născut. Nici ea nu știa că este însărcinată. Părinții au rămas îngroziți când au aflat cine este tatăl
    O fetiță de 11 ani a născut. Nici ea nu știa că este însărcinată. Părinții au rămas îngroziți când au aflat cine este tatăl

    O fetiță de 11 ani din Spania a devenit mamă, fără ca ea însăși sau părinții ei să fi știut dinainte de sarcină.

    Iubitul meu nu a vrut copilul, eu l-am născut, apoi ne-am împăcat, dar sunt gravidă cu alt bărbat. Ce să fac?
    Iubitul meu nu a vrut copilul, eu l-am născut, apoi ne-am împăcat, dar sunt gravidă cu alt bărbat. Ce să fac?

    Când eram însărcinată în luna a treia am aflat ca iubitul meu nu vrea de fapt copilul că e prea tânăr ca sa fie tată (22). Eu aveam 19 ani când am rămas...

    Eram însărcinată în 32 de săptămâni când mi-am dat seama că bebelușul meu nu mai mișcă
    Eram însărcinată în 32 de săptămâni când mi-am dat seama că bebelușul meu nu mai mișcă

    O mamă din Australia a trecut și încă mai trece prin încercări grele după ce bebelușul ei s-a născut prematur, având o boală genetică rară. Micuțul a trecut deja...

    Iulia Albu atacă: “Copilul meu nu este o jucărie menită să satisfacă orgoliul bolnav al unor persoane absorbite doar de propriul ego”
    Iulia Albu atacă: “Copilul meu nu este o jucărie menită să satisfacă orgoliul bolnav al unor persoane absorbite doar de propriul ego”

    Criticul de modă Iulia Albu a avut parte de un schimb virtual de comentarii mai puțin plăcute cu fostul soț privire la fiica lor Mikaela. Dacă acesta o acuză că nu îi permite...

    Am fost dată afară pentru că mi-am luat concediu să am grijă de copilul meu bolnav
    Am fost dată afară pentru că mi-am luat concediu să am grijă de copilul meu bolnav

    Conform legii persoanele care sunt asigurate în sistemul public de sănătate pot beneficia de un concediu medical pentru îngrijirea copilului bolnav dacă acesta are sub 7 ani,...

    © 2022 Qbebe