Diagnosticul de la naștere care mi-a dat viața peste cap
Soțul meu, Alex, și cu mine ne-am cunoscut în 2012, când aveam 16 ani. Ne-am logodit în 2019, am cumpărat prima noastră casă în 2020, iar apoi am aflat că așteptăm primul nostru copil câteva luni mai târziu. La început, am fost emoționată. Este aproape suprarealist când îți dai seama pentru prima dată că ești însărcinată. Am mai avut o sarcină care s-a încheiat cu o pierdere, așa că aveam un milion de griji care îmi treceau prin cap. Nu am vrut să-mi fac speranțe de data aceasta, dar pe măsură ce fiecare săptămână trecea, deveneam din ce în ce mai entuziasmată. Întotdeauna a fost visul meu să fiu mamă.
Citește și: Mic, dar puternic. Bebelușul cu o boală rară care te va uimi
Întreaga mea sarcină a fost mai mult decât aș fi putut spera vreodată. La 12 săptămâni am aflat că vom avea un băiat! Totul a fost pur și simplu perfect. Fiecare test și ecografie au fost trecute cu brio. M-am simțit minunat și, cel mai important, copilul meu era sănătos. Pe 2 mai 2021, la ora 7:32 dimineața, fiul nostru s-a născut în sfârșit. L-am numit Benjamin.
Era cel mai perfect lucru pe care îl văzusem vreodată în viața mea. Avea părul șaten, pielea aurie, cele mai frumoase buze și cei mai dolofani obraji. Eram atât de fascinată. Am stat în spital timp de trei zile după nașterea lui și toți medicii pe care i-am văzut ne-au spus că este foarte sănătos. În timp ce ne pregăteam să fim externați, ultimul pediatru a venit în salonul meu și m-a întrebat dacă am nelămuriri. I-am spus: „Nu, nu cred”. La care ea a răspuns: „Chiar nu am nimic să vă spun, arată perfect”.
Odată ce am ajuns acasă cu Ben, mi-am intrat serios în rolul de mamă. L-am hrănit, schimbat, îl legănam până când adormea și a doua zi o luam de la capăt și tot așa. În a doua noastră noapte acasă, Benjamin s-a trezit în mijlocul nopții pentru că îi era foame. După ce l-am hrănit, l-am dus în camera lui pentru a-i schimba scutecul. L-am întins și am început să-l schimb când, deodată, am observat că avea o privire foarte intensă și goală. Capul îi era întors cu totul spre dreapta, iar brațele îi erau îndoite în sus. Părea aproape înghețat și l-am luat imediat în brațe. Îmi amintesc că l-am întrebat: „Ești bine? Respiri?” și apoi și-a revenit. L-am trezit pe Alex și i-am spus: „Ben tocmai a făcut ceva ciudat”. Habar nu aveam cum să explic, dar știam că ceva nu era în regulă. Îmi amintesc că mă gândeam că ceea ce a făcut a fost asemănător unei convulsii, dar nu am putut suporta să o spun cu voce tare. Alex s-a culcat la loc, la fel și Ben, dar eu am rămas trează tot restul nopții, urmărindu-l ca să mă asigur că este bine.
După acest episod, totul a continuat să fie destul de normal. Nu am observat că făcea din nou ceva ciudat și am uitat să mai menționez acest lucru la următorul control. În acest moment, eram convinsă că nu a fost nimic. Până într-o zi, când l-am culcat pe Benjamin. Îl urmăream pe monitorul pentru bebeluși și am văzut că brațele lui erau iarăși ridicate, ca data trecută. Am fugit în camera lui, dar odată ajuns acolo, își revenise. Începusem să mă simt cu adevărat nebună. În următoarele câteva săptămâni, s-a mai întâmplat probabil de încă două ori. Am încercat să filmez, dar el își revenea până când scoteam eu telefonul.
La controlul de două luni al lui Ben, i-am spus asta medicului său. I-am spus că am avut câteva înregistrări video, dar nu erau cele mai bune. I-am descris mișcările și i-am arătat medicului său înregistrările video, iar acesta a spus: „Este doar un reflex de sperietură exagerat din cauza durerilor provocate de gaze. Atâta timp cât nu se învinețește și nu adoarme după aceea, e bine”. Am plecat, dar nu mă liniștise răspunsul medicului. Când am ajuns acasă, m-am așezat pe pat și am început să caut pe Google.
Citește și: Malformatii congenitale: tot ce trebuie sa stii
Nu am putut găsi niciun videoclip cu un „reflex de sperietură exagerat” care să semene cu ceea ce făcea Ben. Cu cât căutam mai mult, am dat peste videoclipuri cu bebeluși care făceau convulsii, ceea ce m-a făcut să intru în panică. Când Alex s-a întors de la serviciu, i-am povestit totul. A sunat din nou la cabinetul pediatrului și a stabilit o altă programare. A doua zi l-am dus de fapt pe Ben la Urgențe. I-am explicat totul medicului de acolo și nu voi uita niciodată ce mi-a spus. „Te duci prea departe cu presupunerile!”. Practic, m-a făcut nebună și mi-a spus că trebuie să revin la realitate. Nu a vrut să se uite la niciun videoclip pe care îl aveam. Mi-a spus că Benjamin arată perfect. Asta a fost tot.
Săptămâna următoare, la următoarea programare la pediatru, am văzut un alt medic. I-am povestit totul și i-am arătat videoclipurile mele. Am primit o trimitere la un neurolog și am plecat. Așteptarea pentru programarea la neurolog a fost de șase săptămâni. În următoarele șase săptămâni, am înnebunit căutând tot ce puteam ca să mă conving că Benjamin era bine, așa cum spuneau toți acei doctori că este. Cu toate acestea, acum făcea acele convulsii săptămânal. Nu existau cu adevărat alte semnale de alarmă. Era un copil obișnuit de trei luni. Dar nu exista nicio îndoială că acest lucru pe care îl făcea se înrăutățea.
2 septembrie 2021, ziua în care a împlinit 4 luni, a fost ziua în care a fost programat la neurolog. A fost la ora 9:00 dimineața și undeva în afara orașului, așa că a trebuit să plecăm mai devreme. De asemenea, întreaga noastră zonă se afla sub inundații grave din cauza uraganului Ida, ceea ce a făcut ca lucrurile să fie și mai nebunești. Când am ajuns la Spitalul de Copii din Philadelphia, îmi amintesc că am coborât din mașină și i-am spus lui Alex: „Încep să am emoții”. El mi-a spus că totul va fi bine și că trebuie să mă relaxez.
Am urcat la etajul zece și am stat puțin în sala de așteptare. A fost strigat numele lui Benjamin, iar noi l-am urmat pe tehnicianul nostru în salon. Aceasta a început să marcheze capul lui Ben și să îi lipească fire peste tot pentru primul său EEG. Un EEG este un test folosit pentru a detecta crizele și undele anormale ale creierului. După aproximativ douăzeci de minute, testul s-a terminat și ne-a dus într-o altă cameră unde i s-au luat semnele vitale lui Ben.
Neurologul lui Benjamin a intrat în salon și ne-a salutat. Ne-a întrebat de ce ne aflam acolo, iar eu i-am explicat. Fără ezitare, acest bărbat mi-a spus: „Deci, spune-mi despre circumferința capului său”. La care eu am răspuns: „Cum adică?” El a spus: „Nimeni nu v-a spus niciodată despre circumferința capului său? Este foarte mică”. Mi s-a sfâșiat inima. M-am întors spre Alex cu cea mai îngrozită privire pe față. De acolo, neurologul a început să-mi pună întrebări despre Benjamin și să-mi arate lucrurile care nu erau în regulă. Apoi, i-am arătat filmulețul pe care tocmai i-l arătasem celuilalt doctor. Neurologul a confirmat; Benjamin avea convulsii.
Ne-am așezat la masă și mi-a spus că circumferința capului lui Ben era în percentila <1; Ben avea microcefalie. Acest lucru nu avea niciun sens pentru mine. Copilul meu fusese consultat de mulți pediatri și toți mi-au spus că era sănătos. Nimeni nu mi-a spus vreodată că capul lui nu creștea. Un milion de gânduri îmi treceau prin minte. Neurologul ne-a spus că Ben trebuie să fie internat în spital pentru mai multe teste și un RMN cerebral. A spus că sursa crizelor și a microcefaliei lui Ben era probabil genetică.
Ne-am întors acasă pentru a ne împacheta câteva lucruri și apoi ne-am întors la spital. Ben a fost imediat conectat la un EEG. Acesta avea să-l monitorizeze în timp ce noi dormeam. În acest moment, eram încă foarte șocată. Cu toate acestea, încercam să rămân pozitivă. Nu aveam nicio idee despre ceea ce avea să urmeze.
În dimineața următoare, am aflat că Ben a avut trei convulsii peste noapte. Acest lucru m-a șocat, deoarece eram obișnuită să văd poate doar una pe săptămână. I-au administrat primul medicament și au continuat să îl monitorizeze prin EEG. Următorul lucru, în acea zi, a fost RMN-ul cerebral.
Nu aveam nicio idee despre ce va arăta RMN-ul. Sincer, nu mă așteptam să arate nimic, așa că nu am fost prea emoționată. Eram mai mult nervoasă doar pentru că Benjamin va fi sedat. L-am ținut în brațe în timp ce sedativul își făcea efectul, apoi i-am așezat trupul lui mic și moale pe patul de spital și i-am privit cum îl duceau cu targa. În timp ce îl așteptam, Alex și cu mine ne-am dus la cantină și am încercat să mănâncăm ceva la prânz. Am primit un telefon în care mi s-a spus că a terminat, așa că ne-am întors să-l luăm. A fost încă foarte somnoros o vreme după aceea.
A doua zi a fost cu adevărat cea mai proastă zi din viața mea. Echipa de medici își făcea garda și a venit rândul nostru. Au bătut la ușă și au intrat. Neurologul ne-a spus că aveau raportul RMN al lui Benjamin și ne-a rugat să luăm loc. M-am așezat în fața ei și primele cuvinte care i-au ieșit din gură au fost: „Benjamin s-a născut fără o parte din creier”. Îmi amintesc că mă uitam la ea șocată. Ea a continuat: „Iar restul creierului său are multiple malformații. O jumătate din creierul lui este de fapt mai mică decât cealaltă”. Nici măcar nu puteam să vorbesc. M-am uitat la copilul meu perfect și îmi amintesc că mă simțeam confuză și devastată.
Medicul m-a întrebat dacă vreau să-mi arate vreo imagine. M-am uitat în jos la podea și am refuzat. Am întrebat-o cum va arăta viitorul lui și mi-a spus: „Copiii ca Ben nu pot merge sau vorbi, iar majoritatea au nevoie de tuburi de alimentare pentru a mânca”. De asemenea, a mai spus: „De obicei, ei trăiesc toată copilăria, dar nu trăiesc până la 80 de ani, ca noi”. M-am simțit ca și cum aș fi fost lovită de un autobuz. Au ieșit din cameră. Am stat acolo și am început să spun cu voce tare: „Nu se poate întâmpla așa ceva”. „Nu poate fi adevărat”. „Asta nu poate fi viața noastră”.
Următoarele câteva săptămâni au fost grele. Am plâns în fiecare zi, plângând viața pe care credeam că o vom avea. Nu mă simțisem niciodată atât de singură. Până într-o zi, când am început să caut hashtag-uri pe Instagram. Microcefalia a fost primul hashtag pe care l-am căutat. Ceea ce nu mă așteptam a fost să găsesc o întreagă comunitate de mame care militează pentru copiii lor cu dizabilități. Am sărit direct în joc și am început să le trimit mesaje. M-au salvat cu adevărat. Pe măsură ce timpul trecea, cu cât mai multe mame cu care intram în legătură, cu atât mai mult am început să realizez că viața nu va fi atât de teribilă pe cât părea. Întotdeauna va exista teama de necunoscut, dar nu mai eram singură datorită lor. Acum am avut și mame ale unor copii recent diagnosticați care mi-au cerut sfaturi. Ca cineva care a fost în locul lor nu cu mult timp în urmă, este atât de satisfăcător să le fiu alături și să le fiu de ajutor.
Au trecut șase luni de la prima programare la neurologie și Benjamin a primit mai multe diagnostice. Au venit testele genetice, care ne-au dezvăluit cauza pentru tot. Ben are o mutație a genei TUBA1A. El este 1 din doar 200 de cazuri documentate în lume cu această mutație. Am aflat, de asemenea, că Ben are o deficiență vizuală numită CVI. El are o întârziere în dezvoltare, dar se descurcă foarte bine în comparație cu ceea ce ne așteptam.
În prezent, el face terapie fizică, terapie vizuală și terapie ocupațională. Stă singur în picioare, mănâncă alimente solide și are abilități de comunicare excelente. Este atât de ușor să îl faci să râdă! Cantitatea de bucurie pe care Benjamin a adus-o în viețile noastre este mai mult decât pot descrie. Va avea întotdeauna nevoie de ajutor suplimentar între terapii, programări, medicamente și îngrijire de bază, dar nu l-aș schimba pentru nimic în lume. El va fi întotdeauna copilul meu perfect.
Citește și: Eram însărcinată în 32 de săptămâni când mi-am dat seama că bebelușul meu nu mai mișcă
- Articol tradus și adaptat după un material publicat pe site-ul lovewhatmatters.com
Surse foto: lovewhatmatters.com
Urmareste-ne pe Google News
