„Oamenii îmi spun să îmi omor copilul !” Iubirea unei mame și lupta ei cu societatea

Natalie Weaver este mama Sophiei, o fetiță care s-a născut cu următoarele probleme: Sindromul Rett (o maladie neurologică ale cărei manifestări sunt apariția tremorului, convulsii puternice, dificultăți în respirație, incapacitatea de a vorbi sau de a se deplasa), diabet de tip 1, deformări ale membrelor și cavității bucale, precum și cu o deficiență autoimună, extrem de rară. În aceste condiții, ea a necesitat îngrijire permanentă. A decedat însă în luna mai a acestui an. Sophia nu a fost singură la părinți, ci mai are doi frați.

După ce Natalie a ales să posteze pe o rețea de socializare o fotografie care îi înfățișa pe Sophia și pe tatăl ei în preajma bradului de Crăciun, a sesizat că a început să primească tot mai multe mesaje agresive legate de dizabilitățile copilului ei. Nu era însă prima dată când s-a aflat în această situație, întrucât după ce a decis să posteze imagini din viața familiei alături de Sophia, au existat comentarii care de care mai dure, inclusiv unele conform cărora ar fi trebuit să-și lase fetița să moară. Iată ce a mărturisit Natalie: „Am primit o mulțime de comentarii de când am hotărât să împărtășesc momente din viața noastră și să dezvălui povestea Sophiei pentru a încerca să o scap de stigmatul pe care îl au copiii cu dizabilități și cu deformări faciale precum ale ei. Oamenii îmi spun adesea să îmi omor copilul, să pun capăt chinului din viața ei și mi s-a spus că arată oribil, înfricoșător și că nu valorează nimic. Am primit multe cuvinte de ură, de discriminare și chiar amenințări cu moartea pentru mine și pentru fiica mea. Cineva s-a folosit de imaginea ei pentru a promova avorturile. În viața de zi cu zi, oamenii râd din rărunchi și o numesc monstru, o arată cu degetul, se holbează la ea, șușotesc sau se prefac că pur și simplu nu există”.

Mama Sophiei a venit cu mențiunea că aceasta a fost mereu puternică și că a trecut prin 28 de intervenții chirurgicale până la vârsta de 10 ani, fiind unica persoană din lume care a prezentat combinația de malformații și de afecțiuni menționată anterior. Natalie Weaver a ținut să precizeze și faptul că nu a căutat metode artificiale pentru a o ține pe Sophia în viață, ci că doar a încercat să accepte intervenții care să-i mai diminueze din dureri și să-i facă viața cât mai bună.

Pentru a veni și în sprijinul altor persoane care se confruntă cu discrimarea pe motivul prezenței dizabilităților, Natalie a fondat „Sophia's Voice”, un ONG care să le asigure sprijin, inclusiv prin asistență medicală și echipamente, persoanelor cu dizabilități grave. Un alt scop al ei a fost să educe pentru ca oamenii să nu mai fie tentați să judece și să blameze familiile persoanelor cu dizabilități similare celor ale Sophiei: „Voi continua să îmi folosesc platforma pentru a-i educa pe alții și pentru a deschide ochii și inimile oamenilor. O să continui să cer respect și demnitate pentru Sophia și pentru alte persoane cu malformații faciale și cu dizabilități profunde”.

Mama a postat permanent pe cele mai cunoscute rețele de socializare imagini din viața ei de familie alături de Sophia, fără a uita să menționeze întotdeauna cât de mult își iubește fiica: „Chiar dacă trecem prin tot felul de greutăți, Sophia ne-a schimbat viața în bine. Ea ne face viața mai bogată și mai plină de dragoste. Ea ne-a învățat să ne bucurăm de prezent și de lucrurile mărunte. Este copilul meu și o iubesc așa cum își iubește orice părinte copilul. Se pare însă că unele persoane nu înțeleg asta. Societatea a definit frumusețea și valoarea dar, eu, de când o am pe Sophia am înțeles de fapt ce înseamnă frumusețea și prețuirea. Sophia este frumoasă, este valoroasă și este plină de multă fericire și iubire. Merită respect și demnitate ca oricine altcineva”.

A ales să anunțe decesul fiicei ei, care petrecuse ultimele două luni de viață într-un centru de îngrijire paliativă, printr-o postare pe o rețea de socializare, precizând că va continua să lupte pentru cei care se confruntă cu discriminarea pe motiv de dizabilități.

Natalie Weaver a devenit cunoscută și după ce a învins statul Carolina de Nord, în condițiile în care în 2016 autoritățile anunțaseră că vor mai tăia din fondurile destinate acordării sprijinului pentru cazurile medicale grave din rândul copiilor.
Ea a atras atenția și în anul 2017, când a convins Twitter să șteargă un cont în care apăruse o poză cu Sophia (imaginea ei fusese folosită astfel încât să se atragă atenția asupra necesității avortului în cazul în care sunt detectate în sarcină malformații grave ale fătului).

Surse: edition.cnn.com, newsweek.com, upworthy.com