„Pari perfect sănătoasă, dar ești coșmarul oricărui medic". Ce diagnostic a primit o femeie care se trezea transpirată noaptea

„Dacă te-aș fi văzut întâmplător, aș fi spus că ești o femeie perfectă sănătoasă, dar analizele tale îngrozesc orice doctor!”, i-a spus medicul nefrolog unei femei pe nume Maegan Sheiman, din Houston Texas. Medicul nefrolog și Maegan se cunosc din 2007, de când a fost diagnosticată cu Sindromul Ehlers Danlos, o tulburare genetică ce afectează țesuturile conjunctive, pielea, articulațiile și pereții vaselor de sânge. Același medic a fost martor la toate transformările din viața pacientei, divorțul, recăsătoria, sarcina surogat și bebelușul născut prematur, plus multe alte drame. Povestea femeii este cu adevărat tulburătoare.

„Nimic din viața mea de copil nu ar fi prezis ce urma să trăiesc la maturitate”

„Am venit pe lume printr-o cezariană de urgență deoarece aveam cordonul ombilical înfășurat de două ori în jurul gâtului și o gaură mare în plămâni, care s-a vindecat miraculos la nici 24 de ore după naștere. După acest moment, am fost un copil complet normal, orașeanul clasic. De-a lungul adolescenței am avut astm bronșic, dar această afecțiune era normală printre copiii de vârsta mea. Abia la facultate am început o călătorie pe care nu ar fi prezis-o nimeni și pe care nu aș dori-o nimănui.

O serie de evenimente nefericite, de incidente medicale bizare, care s-au transformat într-o serie nesfârșită de vizite medicale, teste, scanări și spitalizări, începând cu o dezlipire de retină, până la operații la cap, gât și pietre la rinichi. Din fericire, am descoperit și numele afecțiunii genetice care a stat la baza tuturor acestor manifestări medicale misterioase cu care mă luptam de ani de zile. Afecțiunea se numește Sindromul Ehlers Danlos, o afecțiune a țesutului conjunctiv care funcționează ca o boală autoimună, cu excepția faptului că, în loc să atace sistemul imunitar, atacă țesutul conjunctiv din organism, incluzând articulațiile, măduva spinării și organele.

Mi-a luat ceva timp să mă adaptez la noul meu statut de pacient cu un sindrom rar. Mi-am pierdut mulți prieteni și pot spune că după 10 ani de la începutul luptei mele cu acest sindrom am reușit să îmi construiesc o viață echilibrată, m-am căsătorit, aveam un job bine plătit și doi copii minunați”, își amintește Maegan.

Suferi de transpirație excesivă? Ai nevoie de aceste informații

„Vei trăi mai mult decât toți din familie pentru că puteai fi ucisă până acum de multe ori de afecțiunea de care suferi”

Familia a fost mereu alături de Maegan în momentele delicate ale vieții, dar fiind caracterizați de un simț al umorului bine dezvoltat, membrii familiei susțineau adesea că fata ar fi avut o viață lungă, supravietuind atâtor încercări prin care a trecut. Deși la început, a simțit că suferința îi este subminată, și-a dat seama că de fapt, familia ei doar admira puterea de care a dat dovadă dintotdeauna Maegan.

„În urmă cu doi ani au început transpirațiile abundente. Transpiram din ce în ce mai mult, într-un ritm alarmant, chiar și pentru o femeie fără ovare sau uter la vârsta de 35 de ani. Mă trezeam în miezul nopții să mă schimb pentru că eram transpirată. Transpirațiile au fost coroborate cu incapacitatea mea de a adormi la loc și cu bătăile rapide ale inimii. Chiar și atunci când stăteam liniștită în pat, ritmul cardiac nu scădea sub 120 de bătăi pe minut.

După ce mi-am sunat nefrologul, am fost îndrumată către endocrinologie, crezând că transpirația mea era mai mult de domeniul de expertiză al unui asemenea specialist. După ce am făcut 16 testări de sânge, rezultatele au arătat că trupul meu produce o cantitate zero de cortizol, un hormon de care avem nevoie pentru a regla stresul orice fel, fizic sau emoțional. Medicul m-a rugat să fac un test pentru a vedea dacă trupul meu va reține cantități mari de cortizol administrat intravenos și nu a durat mult până când primeam doze mari de hormoni, iar testele de sânge erau efectuate o dată la 30 de minute sau la câteva ore pentru a observa modul în care trupul meu menținea nivelul acestui hormon.

S-a confirmat faptul că aveam insuficiență suprarenală primară, boala Addison. Sindromul de care sufeream mi-a atacat de fapt glandele suprarenale. M-am speriat cu adevărat în momentul în care medicul meu nefrolog a devenit foarte serios, a adoptat un ton solemn și dur, gata să-mi dea o veste deloc plăcută. Practic, glandele suprarenale sunt cele care controlează cortizolul și aldosteronul, iar boala Addison elimină cortizolul, lucru care poate afecta altrosteronul și alte niveluri esențiale din sânge cum ar fi potasiul, glucoza sau sodiul”, își amintește Megan care și-a explicat astfel de ce a trebuit să ia pastile de potasiu atât de mulți ani și de ce urma să ia steroizi pentru tot restul vieții.

Medicul a sfătuit-o să își cumpere o brățară medicală pe care trebuia să o poarte în orice moment, mai ales că suferea de boala Addison și în caz de urgență trebuia să i se injecteze 100 mg de hidrocortizon imediat. În orice moment Maegan putea să aibă convulsii, să leșine și să aibă nevoie de asistență medicală de urgență.

Nu, copilul meu nu e un monstru! Este doar un copil cu dizabilități, care merită o șansă!

Prima manifestare a bolii Addison a avut loc la două luni mai târziu de la diagnosticare, moment în care ritmul ei cardiac a scăpat de sub control, femeia nu a mai putut să mănânce din cauza durerilor stomacale intense și la fiecare înghițitură de apă transpira incontrolabil. Criza Addison a presupus dublarea dozei de steroizi și o vizită la spital care s-a prelungit timp de cinci zile după care Maegan s-a întors umflată ca un balon, cu 18 kilograme în plus față de greutatea cu care a plecat.

„La vârsta de 35 de ani sunt prizoniera unui corp cu o vârstă reală de 80 de anim care a avut peste 140 de pietre la rinichi, 27 de operații, dureri cronice de articulații, spate și rinichi zilnice și o listă nesfârșită de diagnostice medicale”

După toată această luptă, Maegan a simțit nevoia să îl privească pe fiul ei în vârstă de 2 ani, născut la 24 de săptămânim care a stat la terapie intensivă timp de 185 de zile, a supraviețuit unei perforații intestinale, două crize de sepsis, sângerări cerebrale bilaterale și era mai puternic decât niciodată. L-a privit cum stătea pe scaun și primea hrana printr-un tub în stomac, incapabil să meargă, să vorbească sau să mănânce, dar fericit. Pentru mamă nu au contract dizabilitățile băiatului ei, pentru că în fiecare zi se trezea cu zâmbetul pe buze și îi amintea mereu cât de norocoasă este să poarte nobila titulatură de mamă.

Mamă a doi copii, cu o casă minunată, prieteni și membri ai familiei apropiați gata să îi ofere ajutor, un job foarte bun, un soț foarte înțelegător, toate acestea au fost binecuvântările pe care Maegan le-a primit de la viață. Astfel a putut să lupte în continuare cu boala Addison, deși tratamentele pentru afecțiune au un impact pe termen lung asupra corpului ei: trebuie să își verifice nivelul zahărului în sânge de mai multe ori pe săptămână deoarece este hipoglicemică, trebuie să își verifice nivelul de aldosteron, să țină o dietă bogată în sodiu și proteine, să se lupte cu durerile.

„În unele zile mă simt mai bine, în altele mă simt foarte rău încerc să fiu mândră de ceea ce am realizat și să nu mă uit la provocările prin care am trecut. Vreau ca oamenii să înțeleagă faptul că o boală cronică are un impact major asupra ta, uneori abia te poți trezi dimineața din pat. Persoanele cu boli cronice care își expun viața pe rețelele sociale nu o fac ca o formă de strigă de ajutor, ci un strigăt pentru înțelegere și conștientizare.

Nu există nicio persoană în acest Univers care să nu aibă de spus o poveste sau să nu trebuiască să învingă ceva în viață. Doar că persoanele cu boli cronice trebuie să depășească fiecare zi, să supraviețuiască și devin astfel cei mai rezistenți oameni de pe această planetă. Dacă te-ai trezit astăzi, ești sănătos și ai putut ieși pe ușă, sau dacă ești mult prea obosit pentru a-ți aduna puterile și a face ceea ce ți ai propus, nu contează! Ești un supererou! Fiecare dintre noi este! Mâine este doar o altă luptă”, mărturisește Maegan.

Aceasta este mărturia emoționantă a unei femei trecută prin prea multe încercări în viață, dar pe care reușește să le depășească și acum cu brio dându-ne tuturor o lecție de viață importantă.