În România, bolnavii de fibroză chistica trăiesc cu aproximativ 20 ani mai puțin decât media europeană

QBebe

Campania #vreausarespir își propune să îmbunătățească și, nu în ultimul rând, să prelungească viața copiilor cu fibroză chistică din România*

Cei peste 500 de copii și adolescenți cu fibroză chistică din România au nevoie de ajutor suplimentar pentru ca viața lor să fie mai lungă și mai bună, la fel ca a pacienților cu aceeași afecțiune din Europa Centrală și de Vest, mai ales că peste 80% din copiii bolnavi de fibroză chistică de pe plan local provin din familii cu posibilități materiale reduse, care fac eforturi pentru a-i aduce o dată pe lună la medicul specialist.

Și asta pentru că, în România, sunt cel mult 10 medici specializați în această boală. Iar, cei care o cunosc, nu au de multe ori ce să facă.

Întrucât boala afectează cu precădere plămânii și abilitatea de a respira, campania de strângere de fonduri, organizată de Asociația de Fibroză Chistica din România, pune în prim plan un adevăr dureros: un copil cu fibroză chistică se naște cu un număr limitat de respirății.

Astfel, campania își propune să strângă fonduri pentru ca numărul respirațiilor fiecărui copil din România, bolnav de fibroză chistică, să crească.

Cei care vor să îi sprijine pe pacienții bolnavi de fibroză chistică o pot face trimițând un SMS cu textul RESPIR la 8834 și vor dona în acest fel 2 euro pentru dotarea unui compartiment dedicat copiilor cu fibroză chistica în cadrul Spitalului Clinic de Urgență pentru copii Grigore Alexandrescu.

De asemenea, cei care vor să facă donații suplimentare, pot vizita site-ul campaniei, www.vreausarespir.afcr.ro .

Tratamentul copiilor care suferă de această boală include enzime pancreatice, vitamine, suplimente nutritive, fizioterapie zilnică și medicamentație, valoarea lunară a acestuia ajungând la peste 2000 RON, în afară de alimentație, care trebuie să fie de calitate și bogată în calorii. În plus, doar o parte din medicamentele de care pacienții au nevoie sunt subvenționate prin Programul Național de Fibroză Chistica. Mai mult, în ceea ce îi privește pe pacienții adulți în cazul cărora boală se agravează într-un ritm mult mai rapid, cheltuielile necesare pentru tratamentul complicațiilor cresc exponențial.

Campania beneficiază și de un spot TV, care poate fi vizualizat aici, care arată provocările cu care un copil bolnav de fibroză chistică se confruntă zi de zi.

Asociația își propune să strângă aproximativ 100.000 EUR, bani care vor fi folosiți pentru dotarea compartimentului dedicat copiilor cu fibroză chistica în cadrul Spitalului Clinic de Urgență pentru copii Grigore Alexandrescu. Persoanele sau companiile care vor să se alăture cauzei campaniei o pot face completând formularul 2% sau contactând asociația.

#vreausarespir

Despre Fibroză chistică

Fibroză chistică este o boală cronică, incurabilă și limitatoare de viață care alterează în timp abilitatea de a respira, de aceea copiii și tinerii adulți cu fibroză chistică își petrec viață în spitale din cauza infecțiilor grave repetate.

Fibroză chistica (mucoviscidoza) este cea mai frecvența dintre *bolile genetice* monogenice (alterarea unei singure gene de pe cromozom), astfel că 1 din 2500 de copii se naște cu această boală. Cu toate acestea, este foarte puțin cunoscută în România, unde peste 500 de pacienți suferă de această boală, însă numărul lor poate fi mult mai mare, nefiind diagnosticați.

Boală are cea mai mare incidență în țările din nordul și centrul Europei, gena cea mai răspândită, cauzatoare de boală fiind delta F508. În Europa, Canada, America, speranța de viață este de peste 40 ani, pe când în România de aproximativ 20 ani.

Datorită condițiilor generate de această maladie (afectare complexă), pacienții cu fibroză chistică au nevoie de condiții speciale de îngrijire și tratament *pe tot parcursul viețîi*. Aceste condiții nu există în niciun spital din România, de asemenea neexistând nici o echipă multidisciplinară care să ofere suportul necesar acestor persoane, așa cum stabilesc standardele europene.

Disfuncția genei ce produce fibroză chistică, duce la alterarea sau lipsa activității unei proteine ce se află în structura tuturor celulelor epiteliale ale corpului, ducând la o afectare complexă a multor organe. În consecință, un mucus anormal de vâscos blochează plămânii și sistemul digestiv și hepatobiliar. Funcția pulmonară și digestivă se deteriorează progresiv până la distrugerea organelor respective.

Până în prezent, nu există un tratament de vindecare a fibrozei chistice, ci numai tratamente de ameliorare a simptomelor și de încetinire a evoluției bolii.

La nivel internațional s-au făcut progrese pentru încetinirea evoluției bolii, însă aceste tratamente nu sunt disponibile momentan și în țară noastră. Mai multe informații aici: https://www.cff.org

*Depistarea precoce* a fibrozei chistice, *monitorizarea *( urmărirea) competență, *un tratament* *administrat corect şi continuu, * pot face ca pacientul să ducă o viață aproape normală, îmbunătățind semnificativ calitatea vieții și ducând la creșterea speranței de viață.

Despre Asociația de Fibroză Chistica din România

Asociația de Fibroză Chistica din România este o organizație non-guvernamentală înființată în 2008, al cărei obiectiv principal este imbunatatatirea vieții pacienților cu fibroză chistică, cât și facilitarea accesului la medicamente și îngrijire gratuite conform standardelor europene.

Despre campanie

Campania a fost realizată cu dedicarea probono a unui grup minunat de artiști și oameni de marketing și comunicare din România:

Credite vizual campanie & clip video

Producție video: Scharf Film

Regizor: Emanuel Pârvu

D.o.P: Liviu Mărghidan

Editor: Ștefan Parlog

Visual: Alexandru Micu

Actori: David Iosef, Paul Aelenei,

Adela Mărghidan,

Ingrid Micu-Berescu, Ioana Abur

Foto: Georgiana Iosef

Strategie și media

Alexandra Răuț

Mihaela Negru

Alice Gavril

Andreea Filip

Cristian Costache

Cosmin Toma

Coordonator campanie:

Ana Toma

Mulțumiri: Doctor Simona Mosescu, Miruna Berescu, Raluca și Ovidiu Sidor, Georgiana Nițu

 

Noutăți de la Qbebe

Înscrie-te la newsletter-ul Qbebe și primești ultimele noutăți.

Va rugam sa completati campurile necesare.

    Alte articole care te-ar putea interesa

    6 semne că ai un copil care este mai inteligent decât media
    6 semne că ai un copil care este mai inteligent decât media

    Încă de acum câteva decenii, oamenii de știință au ajuns la concluzia că inteligența este mai mult decât ceea ce se măsoară cu ajutorul testelor IQ. În anul...

    „Acum trebuie să trăiesc până la 107 ani”. Ce spune Cameron Diaz despre viața de mamă la 47 de ani
    „Acum trebuie să trăiesc până la 107 ani”. Ce spune Cameron Diaz despre viața de mamă la 47 de ani

    Să devii mamă pentru prima dată este o provocare în sine, dar a deveni mamă pentru prima dată în timpul „celei de-a doua jumătăți” a vieții tale vine la...

    Oamenii care întârzie mereu sunt mai fericiți și trăiesc mai mult
    Oamenii care întârzie mereu sunt mai fericiți și trăiesc mai mult

    Studii recente au ajuns la concluzia că persoanele care au obiceiul să fie mereu în întârziere sunt mai fericite și au șanse mai mari să aibă o viață mai lungă...

    14 ani de StarShinerS! La și mai mulți ani pe piața din România
    14 ani de StarShinerS! La și mai mulți ani pe piața din România

    StarShinerS aniversează 14 ani cu REDUCERI de până la -80% la peste 20.000 de articole cu livrare din stoc. În perioada 11 - 15 martie te răsfățăm cu cele mai mici prețuri...

    „Soțul surorii mele, cu 20 de ani mai mare decât mine, îmi face avansuri și nu știu ce să fac”
    „Soțul surorii mele, cu 20 de ani mai mare decât mine, îmi face avansuri și nu știu ce să fac”

    Potrivit www.cafemom.com o femeie povestește că în familia sa există o tensiune, cauzată de soțul surorii sale. Aceasta a făcut o postare pe platforma Reddit în care cere...

    Cum arată Noelle, fiica lui Ingrid Vlasov, supranumită „cel mai frumos copil din România”. Are 17 ani și este de o frumusețe incredibilă!
    Cum arată Noelle, fiica lui Ingrid Vlasov, supranumită „cel mai frumos copil din România”. Are 17 ani și este de o frumusețe incredibilă!

    Ingrid Vlasov este unul dintre cele mai cunoscute nume din industria modei din România. Este cel de-al doilea designer român, după Venera Arapu, care a lansat o colecție...

    Sylvester Stallone are trei fiice, una mai frumoasă ca cealaltă. Uite cat de mari au crescut! Au deja milioane de urmăritori în Social Media
    Sylvester Stallone are trei fiice, una mai frumoasă ca cealaltă. Uite cat de mari au crescut! Au deja milioane de urmăritori în Social Media

    Unul dintre cei mai renumiţi actori este tatăl a trei fete ce şi-au făcut simţită prezenţa, în ultimii ani, pe reţelele de socializare. Parcurge articolul de mai jos pentru a...

    De ce nu stă Smiley pe acasă, deși Gina Pistol mai are puțin și naște: „Mai mult am stat la studio, cu pretextul că am de terminat albumul nou”
    De ce nu stă Smiley pe acasă, deși Gina Pistol mai are puțin și naște: „Mai mult am stat la studio, cu pretextul că am de terminat albumul nou”

    Îți vine să crezi că mai este doar o luna până când Gina Pistol și Smiley vor deveni părinți? Nici lor! Cei doi se pregătesc temeinic pentru momentul în care...

    © 2022 Qbebe