Din grija pentru copilul tau

În România, bolnavii de fibroză chistica trăiesc cu aproximativ 20 ani mai puțin decât media europeană

Campania #vreausarespir își propune să îmbunătățească și, nu în ultimul rând, să prelungească viața copiilor cu fibroză chistică din România*

Cei peste 500 de copii și adolescenți cu fibroză chistică din România au nevoie de ajutor suplimentar pentru ca viața lor să fie mai lungă și mai bună, la fel ca a pacienților cu aceeași afecțiune din Europa Centrală și de Vest, mai ales că peste 80% din copiii bolnavi de fibroză chistică de pe plan local provin din familii cu posibilități materiale reduse, care fac eforturi pentru a-i aduce o dată pe lună la medicul specialist.

Și asta pentru că, în România, sunt cel mult 10 medici specializați în această boală. Iar, cei care o cunosc, nu au de multe ori ce să facă.

Întrucât boala afectează cu precădere plămânii și abilitatea de a respira, campania de strângere de fonduri, organizată de Asociația de Fibroză Chistica din România, pune în prim plan un adevăr dureros: un copil cu fibroză chistică se naște cu un număr limitat de respirății.

Astfel, campania își propune să strângă fonduri pentru ca numărul respirațiilor fiecărui copil din România, bolnav de fibroză chistică, să crească.

Cei care vor să îi sprijine pe pacienții bolnavi de fibroză chistică o pot face trimițând un SMS cu textul RESPIR la 8834 și vor dona în acest fel 2 euro pentru dotarea unui compartiment dedicat copiilor cu fibroză chistica în cadrul Spitalului Clinic de Urgență pentru copii Grigore Alexandrescu.

De asemenea, cei care vor să facă donații suplimentare, pot vizita site-ul campaniei, www.vreausarespir.afcr.ro .

Tratamentul copiilor care suferă de această boală include enzime pancreatice, vitamine, suplimente nutritive, fizioterapie zilnică și medicamentație, valoarea lunară a acestuia ajungând la peste 2000 RON, în afară de alimentație, care trebuie să fie de calitate și bogată în calorii. În plus, doar o parte din medicamentele de care pacienții au nevoie sunt subvenționate prin Programul Național de Fibroză Chistica. Mai mult, în ceea ce îi privește pe pacienții adulți în cazul cărora boală se agravează într-un ritm mult mai rapid, cheltuielile necesare pentru tratamentul complicațiilor cresc exponențial.

Campania beneficiază și de un spot TV, care poate fi vizualizat aici, care arată provocările cu care un copil bolnav de fibroză chistică se confruntă zi de zi.

Asociația își propune să strângă aproximativ 100.000 EUR, bani care vor fi folosiți pentru dotarea compartimentului dedicat copiilor cu fibroză chistica în cadrul Spitalului Clinic de Urgență pentru copii Grigore Alexandrescu. Persoanele sau companiile care vor să se alăture cauzei campaniei o pot face completând formularul 2% sau contactând asociația.

#vreausarespir

Despre Fibroză chistică

Fibroză chistică este o boală cronică, incurabilă și limitatoare de viață care alterează în timp abilitatea de a respira, de aceea copiii și tinerii adulți cu fibroză chistică își petrec viață în spitale din cauza infecțiilor grave repetate.

Fibroză chistica (mucoviscidoza) este cea mai frecvența dintre *bolile genetice* monogenice (alterarea unei singure gene de pe cromozom), astfel că 1 din 2500 de copii se naște cu această boală. Cu toate acestea, este foarte puțin cunoscută în România, unde peste 500 de pacienți suferă de această boală, însă numărul lor poate fi mult mai mare, nefiind diagnosticați.

Boală are cea mai mare incidență în țările din nordul și centrul Europei, gena cea mai răspândită, cauzatoare de boală fiind delta F508. În Europa, Canada, America, speranța de viață este de peste 40 ani, pe când în România de aproximativ 20 ani.

Datorită condițiilor generate de această maladie (afectare complexă), pacienții cu fibroză chistică au nevoie de condiții speciale de îngrijire și tratament *pe tot parcursul viețîi*. Aceste condiții nu există în niciun spital din România, de asemenea neexistând nici o echipă multidisciplinară care să ofere suportul necesar acestor persoane, așa cum stabilesc standardele europene.

Disfuncția genei ce produce fibroză chistică, duce la alterarea sau lipsa activității unei proteine ce se află în structura tuturor celulelor epiteliale ale corpului, ducând la o afectare complexă a multor organe. În consecință, un mucus anormal de vâscos blochează plămânii și sistemul digestiv și hepatobiliar. Funcția pulmonară și digestivă se deteriorează progresiv până la distrugerea organelor respective.

Până în prezent, nu există un tratament de vindecare a fibrozei chistice, ci numai tratamente de ameliorare a simptomelor și de încetinire a evoluției bolii.

La nivel internațional s-au făcut progrese pentru încetinirea evoluției bolii, însă aceste tratamente nu sunt disponibile momentan și în țară noastră. Mai multe informații aici: https://www.cff.org

*Depistarea precoce* a fibrozei chistice, *monitorizarea *( urmărirea) competență, *un tratament* *administrat corect şi continuu, * pot face ca pacientul să ducă o viață aproape normală, îmbunătățind semnificativ calitatea vieții și ducând la creșterea speranței de viață.

Despre Asociația de Fibroză Chistica din România

Asociația de Fibroză Chistica din România este o organizație non-guvernamentală înființată în 2008, al cărei obiectiv principal este imbunatatatirea vieții pacienților cu fibroză chistică, cât și facilitarea accesului la medicamente și îngrijire gratuite conform standardelor europene.

Despre campanie

Campania a fost realizată cu dedicarea probono a unui grup minunat de artiști și oameni de marketing și comunicare din România:

Credite vizual campanie & clip video

Producție video: Scharf Film

Regizor: Emanuel Pârvu

D.o.P: Liviu Mărghidan

Editor: Ștefan Parlog

Visual: Alexandru Micu

Actori: David Iosef, Paul Aelenei,

Adela Mărghidan,

Ingrid Micu-Berescu, Ioana Abur

Foto: Georgiana Iosef

Strategie și media

Alexandra Răuț

Mihaela Negru

Alice Gavril

Andreea Filip

Cristian Costache

Cosmin Toma

Coordonator campanie:

Ana Toma

Mulțumiri: Doctor Simona Mosescu, Miruna Berescu, Raluca și Ovidiu Sidor, Georgiana Nițu

 

Bayer România deschide o conversaţie despre importanţa nutriţiei în recuperarea post-partum şi alăptare, într-o nouă ediţie a evenimentului Media Fair

Noutăți de la Qbebe

Înscrie-te la newsletter-ul Qbebe și primești ultimele noutăți.

Va rugam sa completati campurile necesare.

    Data nașterii bebelușului

    Alte articole care te-ar putea interesa

    Pentru prima oară în 130 de ani, majoritatea adulților sub 35 de ani trăiesc cu părinții
    Pentru prima oară în 130 de ani, majoritatea adulților sub 35 de ani trăiesc cu părinții

    Pare neobișnuit să realizezi o statistică care vizează procentul de adulți care trăiesc cu părinții, dar numărul îngrijorător al acestora a ajuns să facă obiectul unei...

    Ce vesti bune! Barbatii care au sotii destepte traiesc mai mult. Afla de ce!
    Ce vesti bune! Barbatii care au sotii destepte traiesc mai mult. Afla de ce!

    Vesti bune pentru barbati. Poate ca niciodata nu s-ar fi gandit cat de importanta este inteligenta sotiilor lor. Dar se pare ca barbatii pentru care inteligenta partenerelor a fost mai...

    Bărbații cu partenere plinuțe sunt mai fericiți și trăiesc mai mult
    Bărbații cu partenere plinuțe sunt mai fericiți și trăiesc mai mult

    Este posibil să existe vreo legătură între greutatea corporală și fericirea din relația de cuplu? Un studiu mexican a relevat că bărbații cu partenere mai plinuțe nu sunt...

    3 rețete de sarmale mai puțin tradiționale
    3 rețete de sarmale mai puțin tradiționale

    Crăciunul nu ar mai fi la fel fără aromele irezistibile ale sarmalelor. În articolul de mai jos vei descoperi 3 variante de sarmale mai puțin tradiționale, atât cu varză...

    STUDIU: Bărbații care ating sânii femeilor sunt mai puțin stresați
    STUDIU: Bărbații care ating sânii femeilor sunt mai puțin stresați

    Studii recente au ajuns la concluzia că bărbații care ating sânii partenerei lor devin mai puțin stresați.

    Test de cultură generală. Ești mai deștept decât un copil de clasa a 8-a?
    Test de cultură generală. Ești mai deștept decât un copil de clasa a 8-a?

    Clasa a opta este o perioadă de mult apusă pentru mulți dintre noi. Probabil că tot ceea ce ne mai amintim constă în apariția fluturașilor în stomac la vederea celor pe...

    © 2019 Qbebe