ECONOMIDA

În România, bolnavii de fibroză chistica trăiesc cu aproximativ 20 ani mai puțin decât media europeană

Campania #vreausarespir își propune să îmbunătățească și, nu în ultimul rând, să prelungească viața copiilor cu fibroză chistică din România*

Cei peste 500 de copii și adolescenți cu fibroză chistică din România au nevoie de ajutor suplimentar pentru ca viața lor să fie mai lungă și mai bună, la fel ca a pacienților cu aceeași afecțiune din Europa Centrală și de Vest, mai ales că peste 80% din copiii bolnavi de fibroză chistică de pe plan local provin din familii cu posibilități materiale reduse, care fac eforturi pentru a-i aduce o dată pe lună la medicul specialist.

Și asta pentru că, în România, sunt cel mult 10 medici specializați în această boală. Iar, cei care o cunosc, nu au de multe ori ce să facă.

Întrucât boala afectează cu precădere plămânii și abilitatea de a respira, campania de strângere de fonduri, organizată de Asociația de Fibroză Chistica din România, pune în prim plan un adevăr dureros: un copil cu fibroză chistică se naște cu un număr limitat de respirății.

Astfel, campania își propune să strângă fonduri pentru ca numărul respirațiilor fiecărui copil din România, bolnav de fibroză chistică, să crească.

Cei care vor să îi sprijine pe pacienții bolnavi de fibroză chistică o pot face trimițând un SMS cu textul RESPIR la 8834 și vor dona în acest fel 2 euro pentru dotarea unui compartiment dedicat copiilor cu fibroză chistica în cadrul Spitalului Clinic de Urgență pentru copii Grigore Alexandrescu.

De asemenea, cei care vor să facă donații suplimentare, pot vizita site-ul campaniei, www.vreausarespir.afcr.ro .

Tratamentul copiilor care suferă de această boală include enzime pancreatice, vitamine, suplimente nutritive, fizioterapie zilnică și medicamentație, valoarea lunară a acestuia ajungând la peste 2000 RON, în afară de alimentație, care trebuie să fie de calitate și bogată în calorii. În plus, doar o parte din medicamentele de care pacienții au nevoie sunt subvenționate prin Programul Național de Fibroză Chistica. Mai mult, în ceea ce îi privește pe pacienții adulți în cazul cărora boală se agravează într-un ritm mult mai rapid, cheltuielile necesare pentru tratamentul complicațiilor cresc exponențial.

Campania beneficiază și de un spot TV, care poate fi vizualizat aici, care arată provocările cu care un copil bolnav de fibroză chistică se confruntă zi de zi.

Asociația își propune să strângă aproximativ 100.000 EUR, bani care vor fi folosiți pentru dotarea compartimentului dedicat copiilor cu fibroză chistica în cadrul Spitalului Clinic de Urgență pentru copii Grigore Alexandrescu. Persoanele sau companiile care vor să se alăture cauzei campaniei o pot face completând formularul 2% sau contactând asociația.

#vreausarespir

Despre Fibroză chistică

Fibroză chistică este o boală cronică, incurabilă și limitatoare de viață care alterează în timp abilitatea de a respira, de aceea copiii și tinerii adulți cu fibroză chistică își petrec viață în spitale din cauza infecțiilor grave repetate.

Fibroză chistica (mucoviscidoza) este cea mai frecvența dintre *bolile genetice* monogenice (alterarea unei singure gene de pe cromozom), astfel că 1 din 2500 de copii se naște cu această boală. Cu toate acestea, este foarte puțin cunoscută în România, unde peste 500 de pacienți suferă de această boală, însă numărul lor poate fi mult mai mare, nefiind diagnosticați.

Boală are cea mai mare incidență în țările din nordul și centrul Europei, gena cea mai răspândită, cauzatoare de boală fiind delta F508. În Europa, Canada, America, speranța de viață este de peste 40 ani, pe când în România de aproximativ 20 ani.

Datorită condițiilor generate de această maladie (afectare complexă), pacienții cu fibroză chistică au nevoie de condiții speciale de îngrijire și tratament *pe tot parcursul viețîi*. Aceste condiții nu există în niciun spital din România, de asemenea neexistând nici o echipă multidisciplinară care să ofere suportul necesar acestor persoane, așa cum stabilesc standardele europene.

Disfuncția genei ce produce fibroză chistică, duce la alterarea sau lipsa activității unei proteine ce se află în structura tuturor celulelor epiteliale ale corpului, ducând la o afectare complexă a multor organe. În consecință, un mucus anormal de vâscos blochează plămânii și sistemul digestiv și hepatobiliar. Funcția pulmonară și digestivă se deteriorează progresiv până la distrugerea organelor respective.

Până în prezent, nu există un tratament de vindecare a fibrozei chistice, ci numai tratamente de ameliorare a simptomelor și de încetinire a evoluției bolii.

La nivel internațional s-au făcut progrese pentru încetinirea evoluției bolii, însă aceste tratamente nu sunt disponibile momentan și în țară noastră. Mai multe informații aici: https://www.cff.org

*Depistarea precoce* a fibrozei chistice, *monitorizarea *( urmărirea) competență, *un tratament* *administrat corect şi continuu, * pot face ca pacientul să ducă o viață aproape normală, îmbunătățind semnificativ calitatea vieții și ducând la creșterea speranței de viață.

Despre Asociația de Fibroză Chistica din România

Asociația de Fibroză Chistica din România este o organizație non-guvernamentală înființată în 2008, al cărei obiectiv principal este imbunatatatirea vieții pacienților cu fibroză chistică, cât și facilitarea accesului la medicamente și îngrijire gratuite conform standardelor europene.

Despre campanie

Campania a fost realizată cu dedicarea probono a unui grup minunat de artiști și oameni de marketing și comunicare din România:

Credite vizual campanie & clip video

Producție video: Scharf Film

Regizor: Emanuel Pârvu

D.o.P: Liviu Mărghidan

Editor: Ștefan Parlog

Visual: Alexandru Micu

Actori: David Iosef, Paul Aelenei,

Adela Mărghidan,

Ingrid Micu-Berescu, Ioana Abur

Foto: Georgiana Iosef

Strategie și media

Alexandra Răuț

Mihaela Negru

Alice Gavril

Andreea Filip

Cristian Costache

Cosmin Toma

Coordonator campanie:

Ana Toma

Mulțumiri: Doctor Simona Mosescu, Miruna Berescu, Raluca și Ovidiu Sidor, Georgiana Nițu

 

Numărul real al cazurilor de coronavirus din România, de cel puțin 10 ori mai mare decât cel oficial, anunță președintele Societății Române de Microbiologie

Noutăți de la Qbebe

Înscrie-te la newsletter-ul Qbebe și primești ultimele noutăți.

Va rugam sa completati campurile necesare.

    Data nașterii bebelușului

    Alte articole care te-ar putea interesa

    Ce vesti bune! Barbatii care au sotii destepte traiesc mai mult. Afla de ce!
    Ce vesti bune! Barbatii care au sotii destepte traiesc mai mult. Afla de ce!

    Vesti bune pentru barbati. Poate ca niciodata nu s-ar fi gandit cat de importanta este inteligenta sotiilor lor. Dar se pare ca barbatii pentru care inteligenta partenerelor a fost mai...

    Pentru prima oară în 130 de ani, majoritatea adulților sub 35 de ani trăiesc cu părinții
    Pentru prima oară în 130 de ani, majoritatea adulților sub 35 de ani trăiesc cu părinții

    Pare neobișnuit să realizezi o statistică care vizează procentul de adulți care trăiesc cu părinții, dar numărul îngrijorător al acestora a ajuns să facă obiectul unei...

    Mă simt vinovată, mă urăsc, fiecare zi e un chin. Cum să traiesc fără bebelușul meu?
    Mă simt vinovată, mă urăsc, fiecare zi e un chin. Cum să traiesc fără bebelușul meu?

    În mesajele redacției Qbebe a apărut un mesaj care ne-a răscolit sufletele. O mamă ne solicită ajutorul, nouă și cititoarelor noastre, pentru a trece peste cea mai mare durere...

    Oamenii care întârzie mereu sunt mai fericiți și trăiesc mai mult
    Oamenii care întârzie mereu sunt mai fericiți și trăiesc mai mult

    Studii recente au ajuns la concluzia că persoanele care au obiceiul să fie mereu în întârziere sunt mai fericite și au șanse mai mari să aibă o viață mai lungă...

    Bărbații cu partenere plinuțe sunt mai fericiți și trăiesc mai mult
    Bărbații cu partenere plinuțe sunt mai fericiți și trăiesc mai mult

    Este posibil să existe vreo legătură între greutatea corporală și fericirea din relația de cuplu? Un studiu mexican a relevat că bărbații cu partenere mai plinuțe nu sunt...

    Eu nu sunt o persoană sau un lucru, nu mă poți vedea sau atinge, mă găsești în orice loc și trăiesc în Alex, Maria, Mihaela. Să îți spun poveștile lor
    Eu nu sunt o persoană sau un lucru, nu mă poți vedea sau atinge, mă găsești în orice loc și trăiesc în Alex, Maria, Mihaela. Să îți spun poveștile lor

    Te invit să jucăm un joc, ești de acord? Știu că nu ai mai jucat jocul acesta….și va fi interesant pentru tine. Va trebui să ghicești CINE SUNT! Și pentru ați fi mai ușor,...

    Cele mai amuzante postări din Social Media ale părinților ”prinși” în carantină
    Cele mai amuzante postări din Social Media ale părinților ”prinși” în carantină

    Să fim serioși, când ești părinte dacă ești prea serios ajungi să ai probleme psihice grave. Serios, acum, părinții sunt supuși unei adevărate furtuni de emoții, mofturi,...

    © 2019 Qbebe