Mi s-a spus să nu îmi mai compar copilul cu al altora, dar așa am descoperit că are o boală rară

Mi s-a spus să nu îmi mai compar copilul cu al altora, dar așa am descoperit că are o boală rară

Alina Nedelcu - Redactor Senior

Odată ce devii mamă, te informezi cât mai mult pentru a fi la curent cu reperele care țin de dezvoltarea normală a copilului. În aceste condiții, în afară de discuțiile cu medicul pediatru, poți fi tentată să îți compari copilul cu alții, de aceeași vârstă sau de vârstă apropiată. Așa a procedat și o mamă din Marea Britanie care, în urma acestui demers, s-a adresat medicilor pentru investigații complexe. Ulterior, i s-a dat o veste tristă: fiul ei suferă de o boală foarte rară. Parcurge cu atenție articolul de mai jos pentru a afla despre ce boală este vorba!

Băiețelul ei se confruntă cu o boală rară

Clare Done (din Salford, Marea Britanie) este mamă singură cu doi copii. Pe când unul dintre aceștia, Buddy, avea 9 luni, mama și-a dat seama că nu atinsese reperele în dezvoltare potrivite vârstei sale. Spre exemplu, nu putea sta singur în șezut. 

Clare nu a stat pe gânduri și s-a dus cu băiețelul ei la spital. Acolo, în urma unui examen RMN și a altor investigații, copilul a fost diagnosticat cu chist la nivelul creierului și, mai mult decât atât, cu o anomalie cromozomială rară. Aceasta se numește întârziere globală în dezvoltare, iar în momentul de față nu se știe nimic despre ea. 

Despre cum a descoperit ce se întâmpla de fapt cu fiul ei, mama a relatat într-o intervenție pentru „Manchester Evening News”:

„Știu că se spune „nu îți mai compara copilul cu al altora” și, pentru o perioadă, am reușit să fac asta. Cu toate acestea, am insistat să procedez așa întrucât eram îngrijorată. Când au introdus în sistem afecțiunea cu care l-au diagnosticat pe Buddy, nu a apărut nimic. Nu există cercetări sau informații referitor la ea. I-am întrebat dacă era posibil să fie singurul copil din lume cu o asemenea anomalie cromozomială și mi-au zis că putea fi așa. Am simțit că mintea mea s-a blocat. A fost un moment groaznic.”

mama care isi tine baietelul in brate in cabinetul unei doctorite care scrie recomandari sau o reteta

Ceea ce se știe este că o întârziere globală în dezvoltare presupune, în funcție de ceea ce afectează, să se înregistreze întârzieri în diverse domenii, precum: vorbire și limbaj, dezvoltarea abilităților motorii, dezvoltarea cognitivă, abilitățile ce țin de interacțiunile sociale etc.

A venit cu detalii legate de starea copilului

Buddy are acum 3 ani, iar medicii nu i-au putut spune cu precizie mamei dacă de vină pentru întârzierile în dezvoltare este responsabil chistul de la nivelul creierului. În schimb, i s-a explicat că băiețelul va avea nevoie de mai mult timp decât alți copii de vârsta lui ca să atingă anumite repere în dezvoltare.

În condițiile în care chistul nu poate fi tratat, medicii au avertizat-o pe Clare că nu este exclus ca Buddy să se confrunte cu convulsii. În intervenția sa pentru sursa citată, mama a declarat că: 

„Uneori îmi doresc ca medicii să-mi poată spune exact ce nu este în ordine. Îți faci griji- doar este copilul tău. Orice are legătură cu creierul te sperie. Există posibilitatea ca acele chisturi să fie de natură canceroasă, este îngrozitor să te gândești la asta. La început, am fost dezorientată. Nu știam ce să fac. Dar cred că este o atitudine normală în cazul unei mame, nu-i așa? Dacă ar fi să înceapă să aibă convulsii chiar de mâine, o să văd ce pot face pentru a mă descurca. M-am informat în legătură cu modul în care aș putea gestiona lucrurile. Obișnuiam să mă gândesc permanent la faptul că ar putea interveni convulsii în orice moment, dar acum nu mă mai gândesc la fel de mult la asta.” 

Micuțul nu poate să meargă, îi este greu să ia decizii și obosește repede. În prezent, mama lui nu știe dacă acesta va putea vreodată să se deplaseze fără sprijin, conștientizând faptul că nu poate face altceva decât să aștepte. Potrivit aceleiași surse, Clare a dezvăluit următoarele:

„Numeroase motive pot fi responsabile de faptul că nu merge încă, de aceea spun că acest aspect este cel mai frustrant. Uneori, tot ce îmi doresc este ca medicii să-și poată da seama ce nu este în regulă cu el. Cel mai vizibil lucru este că merge pe genunchi...Dacă îl privești, pare normal. Nimeni nu poate să-mi spună dacă va putea vreodată să meargă așa cum trebuie. Medicul pediatru a zis că ar putea fi posibil, dar că va dura mult până va reuși. Tot ce pot să fac este să aștept.” 

Surse foto:

Surse articol: manchesterveningnews.co.uk, mirror.co.uk, mosaicearlyintervention.com.au

Articolul urmator
Brusc, copilul meu nu a mai putut să meargă și să vorbească la 16 luni. Ce s-a întâmplat
Brusc, copilul meu nu a mai putut să meargă și să vorbească la 16 luni. Ce s-a întâmplat

Noutăți de la Qbebe

Înscrie-te la newsletter-ul Qbebe și primești ultimele noutăți.

Va rugam sa completati campurile necesare.

    Alte articole care te-ar putea interesa

    O femeie a descoperit că are peste 100 de tumori în organism, cauzate de o boală genetică extrem de rară
    O femeie a descoperit că are peste 100 de tumori în organism, cauzate de o boală genetică extrem de rară

    Michele Holbrook are o boală genetică extrem de rară, numită neurofibromatoză, cu care a fost diagnosticată după ce și-a născut fiul, acum 30 de ani. Boala cauzează apariția și...

    O mămică de 32 de ani și-a pierdut brusc auzul și văzul. Ulterior, doctorii au descoperit că are o boală rară de inimă
    O mămică de 32 de ani și-a pierdut brusc auzul și văzul. Ulterior, doctorii au descoperit că are o boală rară de inimă

    O mămică de 32 de ani din New York și-a pierdut brusc auzul și văzul, la o săptămână după ce a născut prin cezariană. În urma investigațiilor medicale, s-a descoperit...

    O femeie a descoperit că le poate transmite o boală genetică rară copiilor ei după ce și-a găsit fratele vitreg pe internet
    O femeie a descoperit că le poate transmite o boală genetică rară copiilor ei după ce și-a găsit fratele vitreg pe internet

    Meghan Thomas a apelat un test ADN pentru origini pe platforma 23andMe și a reușit să-și găsească fratele vitreg. Abia la vârsta de 37 de ani, mama ei i-a mărturisit adevărul:...

    O mamă a făcut cezariană de urgență, dar medicii au descoperit că uterul era gol: „Le-am spus că ceva este în neregulă, dar nu m-au ascultat pentru că aveam doar 17 ani”
    O mamă a făcut cezariană de urgență, dar medicii au descoperit că uterul era gol: „Le-am spus că ceva este în neregulă, dar nu m-au ascultat pentru că aveam doar 17 ani”

    O femeie s-a dus la spital să nască prin cezariană, dar când medicul a făcut incizia, a descoperit că uterul său era gol. Găsiți explicația mai jos.

    O mamă și fiul ei au fost diagnosticați cu o boală rară: „Vreau să știe cât de puternic poate fi”
    O mamă și fiul ei au fost diagnosticați cu o boală rară: „Vreau să știe cât de puternic poate fi”

    Salina Itwaru suferă de neurofibromatoză, o boală genetică care provoacă apariția tumorilor pe țesutul nervos. Din păcate, i-a transmis aceeași boală și fiului său, Tyler. Partea...

    Copilul meu mi-a spus că și-ar dori să nu mai aibă mamă, așa că i-am îndeplinit dorința
    Copilul meu mi-a spus că și-ar dori să nu mai aibă mamă, așa că i-am îndeplinit dorința

    Nu e deloc ușor să fii părinte de adolescent. O simte pe pielea ei o mămică de peste Ocean, care povestește, într-o postare pe Reddit, că băiatul ei în vârstă de...

    Soția mea mă ceartă pentru că îmi cumpăr cafea scumpă, așa că i-am spus să se angajeze
    Soția mea mă ceartă pentru că îmi cumpăr cafea scumpă, așa că i-am spus să se angajeze

    Relațiile de cuplu sunt complicate și pentru ca ele să funcționeze este nevoie de multe compromisuri. Postarea de pe Reddit a unui bărbat a devenit virală, după ce acesta povestește...

    Dragostea de mamă nu poate fi egalată! O femeie a renunțat la job pentru a găsi un tratament pentru boala rară a fiicei sale
    Dragostea de mamă nu poate fi egalată! O femeie a renunțat la job pentru a găsi un tratament pentru boala rară a fiicei sale

    Știm deja că mamele au o putere interioară fantastică, în special atunci când vine vorba de a-și proteja sau ajuta copiii. Această mamă de peste hotare și-a dat demisia...

    © 2024 Qbebe