O mămică de peste Ocean povestește încercările prin care a trecut de când și-a dat seama că fiul ei de 15 luni s-a transformat radical din băiețelul vesel și dulce, într-un copil agresiv și instabil emoțional. Să-i descoperim povestea:
„Fiul nostru a fost un copil fericit și extrem de sociabil. Zâmbea și râdea mai mereu - numai de drag să-l crești și să te joci cu el... Îmi aduc aminte perfect când personalitatea lui s-a schimbat. S-a întâmplat la scurt timp după ce a vaccinul de 15 luni și cel antigripal, când a avut două convulsii febrile și o temperatură de aproape 41 de grade Celsius.
Din băiețelul care fusese cândva fericit și dulce se transformase brusc intr-un copil agresiv, care trecea brusc de la o stare la alta, într-un timp scurt!
Era mai mereu furios, lovea oamenii, arunca cu jucării, își pierdea complet controlul. Nu era vorba doar de o criză de furie normală; era ca și cum era în propria lui lume. Țipa ca să intre în cada de baie, a devenit obsedat să poarte doar haine „moi” și a avut brusc anxietate de separare. Nu voia să intre în creșa pe care o iubea cândva. Unele dintre alimentele pe care obișnuia să le mănânce, nu le mai voia și adesea le arunca prin cameră. Era extrem de sensibil la mirosuri și fugea când simțea o aromă care nu-i plăcea. Eram foarte atentă la fiecare mișcare pe care o făceam deoarece o explozie putea avea loc în orice moment, fără niciun motiv aparent. Am pus-o pe seama faptului că era un copil mic și că îl copleșeau anumite lucruri, că poate era gelos pe fratele lui mai mic, care inevitabil primea mai multă atenție. Cu timpul, am aflat că nu era așa. Comparând comportamentul fratelui său mai mic cu cel al lui, era net diferit.
Fiul nostru a avut infecție streptococică de 5 ori într-un an. Cu fiecare episod de streptococ, simptomele sale se agravau!
Avea izbucniri emoționale, nu voia să mănânce și devenea agresiv. Antibioticele și restul tratamentelor au făcut întotdeauna ca toate aceste simptome să dispară. Personalitatea lui devenea din nou veselă. Cu o nouă infecție sau odată ce termina tratamentele, simptomele reveneau. Am găsit acest lucru interesant și aveam să aflu în cele din urmă de ce.
La vârsta de 3 ani, somnul a devenit brusc problematic. Îi lua aproximativ 2 ore să adoarmă, ar când în sfârșit reușea să adoarmă, se trezea după aproximativ 2 ore. Stătea treaz 3-6 ore la rând. Acest lucru a continuat timp de aproximativ un an, împreună cu amplificarea problemelor de comportament. Eram siguri că țineam sub control toate aspectele din viața lui, de la rutină, la o dietă sănătoasă și la o disciplină adecvată. Nimic din toate acestea nu a ajutat la ceea ce se întâmpla cu el. I s-au făcut o mulțime de teste psihiatrice și de somn, toate fiind normale. Bineînțeles că eu și soțul meu am fost ușurați, dar tot nu aveam răspunsuri. Chiar și medicul a fost șocat de rezultate și l-a diagnosticat generic cu „Tulburarea perturbatoare de dereglare a dispoziției”. Planul de tratament nu a durat mult timp, deoarece nu a fost deloc benefic.
Cei din jur, care nu aveau habar prin ce trecem, judecau deseori comportamentul copilului nostru. Nu aveau nicio idee despre ceea ce trăiam noi zilnic. Ca persoană din afară, este ușor să judeci și să ai toate răspunsurile pentru a-i corecta comportamentul. Am ajuns să nu mai mergem la multe evenimente sociale sau întâlniri de joacă. Am doi prieteni dragi care au fost alături de mine în cea mai mare parte a acestei călătorii și suntem cei mai buni prieteni și astăzi. O lecție valoroasă pe care am învățat-o prin toate acestea este să nu judecați un părinte pe baza comportamentului copilului său. NU aveți nicio idee despre circumstanțele lor.
Pe măsură ce fiul nostru creștea, izbucnirile sale deveneau mai puternice!
Labilitatea și iritabilitatea sa emoțională zilnică au rămas constante. În momentul în care îl băgam în camera lui când avea o criză de furie, trebuia să îndepărtăm tot ce putea arunca. Devenea violent, ajungând chiar să ne lovească sau să ne atace. Trebuia să-l ținem fizic până când îi trecea. Majoritatea episoadelor durau puțin, de la 30 de secunde până la un minut sau două. În mod ironic, la școală era avea un comportament normal. A existat o oarecare hiperactivitate acolo și o dispută ocazională cu un prieten, dar nimic asemănător cu ce am experimentat acasă. Un alt motiv pentru care a fost atât de greu să obținem un diagnostic corect.
După 14 doctori în decursul a 4 ani, numeroase teste, diagnostice greșite și planuri de tratament (niciunul dintre ele nu a funcționat), în sinea mea, știam că ne scapă ceva și nu aveam de gând să mă opresc până nu descopeream ce anume. Cum poate un copil sănătos să devină așa peste noapte? Când era bine, era minunat. Era un copil normal care râdea, se juca și se bucura de viață. Dar când era în această stare din cine știe ce motiv, era îngrozitor. Era clar că se întâmpla ceva cu el, dar ce anume?
Într-o zi, eram pe Facebook și mi-a apărut un articol în feed. Furie, udatul patului, toane, anxietate, agresivitate, senzorialitate, restricții/aversiuni alimentare, tendințe obsesiv compulsive, ticuri, probleme de somn, izbucniri, furie... simptomele și poveștile pe care le citeam descriau ceea ce treceam noi cu copilul nostru. Am început să plâng.
Asta era ceea ce avea fiul nostru! Sindromul PANDAS/PANS. Slavă Domnului, în sfârșit aveam un răspuns!
În mintea mea a existat ZERO îndoială că avea asta. A doua zi am sunat un specialist la care am mers o săptămână mai târziu. Într-adevăr, copilul a fost diagnosticat cu PANDAS/PANS și am început planul de tratament (antibioticele făcând parte din el, ceea ce explică de ce l-au ajutat întotdeauna). Este uimitor cum lucrează Dumnezeu și să știm că are un plan pe care noi uneori nu-l putem înțelege.
PANDAS apare atunci când anticorpii proprii atacă sistemul imunitar al organismului copilului, deoarece acesta îl confundă cu ceva străin. Creierul și măduva spinării se inflamează, provocând un răspuns imunitar greșit, ceea ce duce la modificări psihiatrice, cum ar fi tulburăro obsesiv-compulsive, ticuri, agresivitate, anxietate. Nu toți pacienții cu sindromul PANDAS/PANS prezintă fiecare simptom care este asociat cu acesta. Ca în cazul majorității bolilor, există un spectru de severitate.
Îndemn cadrele medicale, familia și prietenii să vizioneze documentarul „My Kid is Not Crazy”, care se găsește pe Vimeo la cerere. Documentarul prezintă viața a numeroși pacienți cu PANDAS și a familiilor care trec prin acest iad. Veți descoperi că aceste cazuri sunt grave, dar prezintă cu acuratețe simptomele, lacunele din lumea medicală și a asigurărilor și modul în care copiii sunt etichetați automat ca fiind bolnavi mintal. Este atât de frustrant faptul că profesioniștii din domeniul medical nu știu despre această boală, iar unii chiar îi neagă existența.
Acum, după un an și jumătate de tratament, fiul nostru se descurcă fabulos! L-am recuperat și îi mulțumim lui Dumnezeu în fiecare zi pentru asta!
A fost nevoie de câteva experimente cu antibiotice specifice și alte suplimente, dar el a recuperat rapid ritmul academic, interacționează în mod corespunzător cu colegii, face glume și este cu adevărat fericit. Răspunsurile sale la mediul înconjurător și la situații sunt adecvate vârstei. Îi place fotbalul și să se joace cu prietenii. Își găsește bucuria în activitățile de zi cu zi, așa cum ar trebui să facă orice copil. Știm foarte bine că o criză poate apărea în orice moment; sperăm doar să nu mai fie la aceeași intensitate. Deocamdată, ne bucurăm că fiul nostru se simte atât de bine.”
Citește și:
Surse foto: Freepik
Surse articol: lovewhatmatters.com
Urmareste-ne pe Google News
